Věci, které nemají říkat někomu s fibromyalgií nebo ME / CFS

Když někdo, koho známe, je nemocný, zvláště s chronickým onemocněním, může být těžké vědět, co jim říct. Často se lidé chtějí objevit chápavě, soucitně nebo užitečně - jen proto, aby utrpěli zranění pocity nemocného.

Některé fráze nás opravdu obtěžují chronickými nemocemi, jako je fibromyalgie (FMS) a syndrom chronické únavy ( ME / CFS ).

Zatímco se obvykle říkají s nejlepším úmyslem, slyšíme je tak často a odrážejí takový nedostatek skutečného pochopení, že jsou jako nehty na tabuli.

Některé z věcí v tomto článku vám mohou připomínat reakce někoho, kdo je opravdu příliš citlivý. Mějte na paměti, že chronické onemocnění způsobuje nežádoucí změny v životě lidí a může skutečně udělat číslo na sebevědomí. Někdo, kdo se musel vzdát aktivit - zejména práce - může být hluboce zraněn a cítit hodně viny, jejich omezení.

Pět věcí, které nemluví

Zde je 5 věcí, které musíte vyhnout někomu, kdo má FMS, ME / CFS nebo jiné "neviditelné" nemoci:

  1. "Vypadáš skvěle - musíš se cítit lépe." Zdání klame. Je možné, dokonce i pravděpodobné, že se nám zlepšuje skrývání toho, jak se cítíme, ne skutečně lepšího. Nebo by to mohlo být jediný dobrý den po měsících strašných dnů. Ať tak či onak, tato poznámka - která mohla být zamýšlena jako kompliment - způsobuje, že hodně lidí se cítí nepochopeno. Je to úsudek vynaložený bez snahy skutečně zjistit, co děláme.
  1. "Vyjdeme tě z domu, dáme vám podporu!" Věřte mi, většina chronicky nemocných lidí by ráda vyšla z domu více. Pokud zůstáváme doma po celou dobu, je pravděpodobné, že se necítíme dost dobře, abychom se dostali ven. Být tlakem udělat něco, co nejsme fyzicky nahoru, způsobuje další stres, což nás zhoršuje.
  1. "Jste si jistá, že nejste jen depresivní?" Je pravda, že mnozí z nás jsou depresi a i když nejsme, příznaky mohou být podobné. Nicméně samotná deprese nemůže vysvětlit širokou škálu příznaků, které prožíváme, což je často několik tuctu. Tato poznámka snižuje platnost našich fyziologických onemocnění. (Plus, deprese je velmi skutečná a vážná nemoc, takže fráze "jen depresivní" nikdy není vhodná.)
  2. "Já vím, jak se cítíte, i mne unavuje." Pokud jste tak unaveni, že se cítíte na pokraji úplného fyzického, duševního a emočního kolapsu, možná víte, jak se cítíme. V opačném případě se taková prohlášení zřejmě zdaleka zhoršuje nemoc, která je mnohem víc než jen unavení. Pokud se chcete setkat s porozuměním, raději řekněte něco jako: "V poslední době jsem byl opravdu vyčerpaný. Nevím, jak to takhle žijete po celou dobu."
  3. "Pokud byste (cvičení více / zhubnout / jíst lepší stravu / vrátit se do práce) byste se cítili lépe." Zatímco cvičení nebo dietní změny pomáhají některým lidem s těmito podmínkami, špatné změny nás mohou mnohem zhoršit. Známe naše tělo nejlépe a tyto změny musíme prozkoumat pro sebe. Ztráta hmotnosti je extrémně obtížná pro někoho, kdo nemůže být velmi aktivní, a bylo mu řečeno, aby to bylo těžké na sebeúctu. Kromě toho neexistují žádné důkazy o tom, že by ztráta váhy vůbec pomohla. Pokud jde o "návrat do práce", opět je to něco, co bychom rádi většinu z nás dělají, ale nemůžeme.

Tak co byste měli říct?

Nyní, když máte představu o tom, jaké témata se nemusíte vyhnout, je třeba se podívat na některé věci, které by mohly být zvláště vítané lidmi s těmito podmínkami.

  1. "Pokud nejste na vyjížďce, můžeme se jen shromáždit a (mluvit / hrát karty / sledovat film)." To ukazuje, že chápete omezení nemoci a dává člověku alternativu k zrušení plánů, které mohou lépe vyhovět jejich příznakům.
  2. "Pojďme si společně nakupovat s nápoji (nebo vánoční). Vyzvednu vás." Nakupování může být pro nás nesmírně únavné a může opravdu pomoci někomu jinému, aby vám pomohl s nakládáním a vykládáním vozu nebo cestou zpět na prodejnu za zapomenutou zásilku na druhé straně. Skvělý přítel si přečte Prázdninové nakupování s FMS & ME / CFS a poskytne užitečné návrhy, když je venku.
  1. "Kolik dnes máte?" Z toho vyplývá, že chápete, že úrovně energie se mohou denně lišit a mohou pomoci vašemu společníkovi cítit pohodlně vyjadřovat své omezení.
  2. "Jak to jde?" To je lepší, než se ptát "jak se cítíte?" Otevírá dveře všem aspektům života, nikoli pouze fyzickému blahu. Většina dní nemám pocit, že je to skvělé, ale jiné aspekty mého života se mohou hodit opravdu dobře.
  3. "Mohu (s vámi / s tím pomáhat / atd.)?" To funguje lépe než něco jako "Potřebujete mě ...", protože projevuje ochotu pomoci bez toho, aby naznačovala, že osoba je neschopná nebo je zátěží.

Pokud jste ochotni vynaložit úsilí na pochopení nemoci a omezení vašeho přítele / rodiny, děkuji! Chronické onemocnění může být osamělé a podpora lidí kolem nás je neocenitelná.