Přichází čisté o špinavém malém tajemství diagnostiky demence
Už jste si někdy všimli, jak je Alzheimerova diagnóza sdílena s ostatními? Nejčastěji to není.
Diagnostika Alzheimerovy choroby vs. rakovina: Jak se sdílí?
Nová diagnóza Alzheimerovy choroby nebo jiného druhu demence by mohla být šeptána v rohu místnosti na rodinném shromáždění nebo tiše řečeno jen hrst velmi blízkých lidí - někdy s žádostí o sdílení těchto informací s nikým jiným.
Mnohokrát je to úplně skryté nebo zcela ignorované. To může někdy vést k objevování demencí až poté, co se něco stane špatným, jako je ztráta , finanční nehody , dopravní nehody .
Ve Světové Alzheimerově zprávě za rok 2012 výzkumníci zjistili, že přibližně 1 z 4 osob zakrývá svou diagnózu před ostatními. Je to pro mnohé spoustu hněvu - téměř jako špinavé malé tajemství, které musí být skryto.
Na rozdíl od toho, pokud by váš váš blízký byl diagnostikován s rakovinou, máte mnohem větší pravděpodobnost, že s ostatními sdílíte tuto zprávu, ať už je to prostřednictvím telefonního hovoru, textu nebo sociálních médií. Můžete si založit on-line časopis, v němž budete pravidelně informovat o svém stavu, nedávných léčbách a o tom, co může potřebovat pro podporu, ať už se jedná o jídlo, modlitby nebo jízdy na chemoterapii.
Vyhýbání se nebo odmítnutí diagnostiky
Kromě toho, že se diagnostika nevydává, mnoho lidí se vyhýbá diagnostikám.
Skrývají zmatek od rodiny a přátel, popírají nějaké obavy v kanceláři lékaře nebo vynechávají schůzku, nebo se vyhýbají místům nebo situacím, které by mohly způsobit, že se jim podaří sklouznout a ukázat svůj boj se vyhledáváním slov nebo pamětí .
Proč skrýváme demenci?
Stigma
Světová zpráva o Alzheimerově chorobě 2012 porovnávala pocity široké veřejnosti o Alzheimerově chorobě (a souvisejících demenci) s dalšími chronickými stavy, včetně duševních stavů, jako je deprese a AIDS , což byla velice šeptaná diagnóza, zejména před několika desetiletími.
Existuje mnoho nevyslovených odpovědí a reakcí na slovo "Alzheimerova choroba". Zatímco některé z těchto odpovědí obsahují soucit, sdílený smutek a neustálou podporu, jiné zahrnují stigma, strach a nejistotu . Navíc někteří lidé podvědomě kategorizují osobu s novou diagnózou demence do kategorie "opatrnosti", téměř jako kdyby nyní představují potravinu, která může být za hranicemi svého "nejlepšího" data. Tyto pocity a reakce, z nichž mnohé jsou neúmyslné, ale škodlivé, jsou to, co potřebujeme změnit.
Pokud tato stigma demence není zpochybněna, vynášíme výzvy Alzheimerovy nemoci a dalších typů demence, což je urážka. Nejen, že se musíme vypořádat s demencí, musíme také přijít na to, jak zvládnout odpovědi těch, kteří jsou kolem nás.
Hanba a rozpaky
Na rozdíl od stavu, který je přísně fyzický, má demence konotace "šíleného", "šíleného", "ztráty" a "senility". Takže po diagnóze spíše než odpověď "potřebuji pomoc a podporu těch, kteří se kolem mě dostanou" (což může být typickou odpovědí na jiné diagnózy), společnou odpovědí na demence je rozpaky a hanba, které vede k pokusům skrýt stav.
Definice hanby zahrnují slova jako ponížení , strach a zneuctění . Někteří lidé se domnívají, že mají pocit, že zanechali ty, které mají rádi, rozvojem demencí.
Obviňovat
Protože existuje mnoho věcí, které můžeme udělat, abychom snížili riziko demence , mohou ti, kteří rozvíjejí demenci, cítit, že je to jejich vina. Reakce mohou obsahovat prohlášení jako "Měl bych mít ..." nebo "Kdybych se jen o sebe postaral o lepší péči" nebo "Kdyby to jen jednou vykonávala." Ačkoli je pravda, že mnoho zvyků životního stylu může zvýšit nebo snížit riziko Alzheimerovy choroby, je také pravda, že někteří lidé rozvíjejí demenci navzdory tomu, že udělali všechno "správné".
Obviňování sebe nebo někoho jiného poté, co skutečnost nemá žádný účel a zvyšuje zátěž diagnózy.
Ztráta přátel
Lidé, kteří žijí s demencí, často hlásí, že se od nich odvolávají přátelé a příbuzní, jestliže již zemřeli. Možná je to důsledek nejistoty toho, co říkat, nebo nedostatek znalostí o tom, jak podpořit jedince , ale zvyšuje bolest této nemoci.
Strach z diskriminace
Kromě toho, že mají přátelé zpět, existuje také možnost, aby obecná komunita odpisovala jednotlivce. Například, pokud váš dědeček - respektovaný autorita ve své profesi - byl diagnostikován s demencí, nemusel být již hledán na žádné názory a jeho minulé zprávy mohou být nyní zpochybněny. Zatímco kognitivní schopnost jasně mění demence, je také možné, že odbornost člověka může zůstat po nějakou dobu, protože je tak hluboce založená. Většina kognitivních poklesů Alzheimerovy nemoci je postupná, ne úplná ztráta, ke které dochází v den diagnostiky.
Strach z demence je jejich jediná identita
Zatímco existuje mnoho částí a vlastností, které tvoří člověk, demencia je silná a někdy může zastínit ostatní. Veškeré interakce s ostatními mohou vypadat, že obsahují soucit, místo rovnováhy soucitu, porozumění a neustálého respektu.
Stereotypy a dezinformace o demenci
Někteří lidé s demencí popisují předpoklady ostatních o nich, jako by byli najednou zcela neschopní mluvit, museli se s nimi zacházet jako s dětmi (tzv. Elderspeak ), neměli vůbec žádnou vzpomínku, ztratili zájem přes noc v čemkoli kolem nich a byli fyzicky neschopný okamžitě vykonat všechny činnosti.
Existuje spousta špatných informací a mýtů o Alzheimerově a příbuzné demence, a když názory těch kolem sebe jsou tvořeny špatnými informacemi, může to zvýšit obtíže s vyrovnáním se s demencí . Pokud s někým sdílíte diagnózu demence, možná budete muset být připraveni napravit některé jejich nedorozumění ohledně tohoto onemocnění.
Alzheimerova choroba a další druhy demence jsou často skryty, protože člověk nechce ztratit schopnost řídit, než to bude nutné. Některé státy vyžadují, aby člověk s demencí znovu zkontroloval řidičský průkaz, což vyvolává obavy z případné ztráty této schopnosti a související nezávislosti.
Ztráta práce
Někdy není diagnóza demence v zaměstnání sdílena kvůli strachu z ztráty zaměstnání. Zvláště u lidí s demencemi v ranném věku (demence, která postihuje mladé lidi) může být člověk stále zaměstnán, když začne prožívat příznaky, což může být velkou výzvou pro navigaci k práci a spolupracovníkům.
Strach z ztráty práva rozhodovat
Jak Alzheimerova choroba postupuje , člověk se postupně stává méně schopným dělat nebo rozumět složitým lékařským rozhodnutím. Ovšem jen proto, že někdo má diagnózu mírné kognitivní poruchy , demenci nebo Alzheimerovu chorobu neznamená, že jsou v bodě, kdy nemohou činit tato rozhodnutí. Někteří lidé se obávají ztráty kontroly nad těmito možnostmi, a to jen kvůli označení, které má jejich lékařská schémata, a zkušenosti lékaře, kteří položili otázky těm, kteří jsou kolem nich, a nikoli přímo k nim.
Jmenování důvěryhodného člověka, který bude sloužit jako plná moc při přijímání lékařských rozhodnutí, zajistí, že vaše rozhodnutí budou nadále poctěna. Je důležité vědět, že dokud a pokud dva lékaři (nebo lékař a psycholog) nezjistí, že se nemůžete podílet na lékařských rozhodnutích , lékařská plná moc ještě není aktivována. To znamená, že otázky, diskuse a rozhodnutí o vaší zdravotní péči a volbách by se měly přímo týkat vás - neměly by být odloženy vašim blízkým.
Obavy o ty kolem nich
Někteří lidé nemluví o vlastní diagnóze demence, protože nechtějí rozrušit ostatní kolem sebe. Jsou si vědomi možnosti nepohodlí a chtějí ušetřit tento pocit pro ostatní.
Věku
Jiní popisují zkreslení, které zažívají, protože starší dospělí jsou velmi vynásobeni diagnózou demence. Předpokladem pro některé je, že starší člověk je křehký, unavený a pomalý a přidání demence do tohoto seznamu se rovná snadno vyloučenému jedince.
Nejistota diagnózy
Podle některých výzkumů se více než polovina lidí s demencí nedozví o své vlastní diagnóze . Někdy členové rodiny nebo lékaři nejsou si jistí, jak bude tato osoba reagovat na diagnózu, a proto ji plně nezveřejníte. To demonstruje obavy a nejistotu ohledně toho, jak mluvit o Alzheimerově nemoci.
Čas přijmout diagnózu
Někteří lidé, kteří svou diagnózou demencí nesdílejí s ostatními, ji zadržují, protože se s tím pokoušejí s tím vyrovnat a potřebují více času, než se pokusí vysvětlit to ostatním.
Chraňte osobu s demencí
Nejde vždy o to, že se bojíme mluvit o demenci. Spíše někdy neuvádíme Alzheimerovu nebo demenci otevřeně, protože nechceme ublížit nebo rozrušit toho, kdo se s ní potýká. Možná zapomněl, že má diagnózu, a otevřeně mluví o tom, že má potenciál obnovit výzvu, jak se vyrovnat s demencí .
Absorbujte tyto pravdy
Nemůžeme popřít, že zvládnutí změn způsobených Alzheimerovou chorobou je velmi náročné. Není to kousek dortu, a to není fantazií, která je prohledávaná fotografickou scénou a vše je v pořádku. Není to "v pořádku" a žádný profesionál nebo přítel by vám neměl říkat jinak. Demence útočí na mozek, což je odlišné od mnoha dalších zdravotních podmínek.
Ale ve svých boji s demencí si pamatujte, že to není vada, kterou musíte skrývat před ostatními nebo špičkové tajné zatížení, které musíte nést samo. Spíše na to, abychom se potýkali s touto výzvou. Musíme mít svobodu sdílet bolesti, strachy a obtíže spojené s demencí. A společně musíme bojovat, abychom snížili stigma tohoto zdravotního stavu.
Neexistuje žádná hanba nebo vina v Alzheimerově nemoci. Demence není vaší vadou. Není to chytání . Nevymažete, kdo jste, nebo všechny věci, které jste v průběhu let vykonávali - rodičovství, učení, kariéru, mládí, víru, vaši identitu. Demence není vy, a to je pravda, neměli bychom šeptat.
> Zdroje:
> Alzheimerova choroba Mezinárodní. Světový report o Alzheimerově chorobě 2012 Překonání stigmatu demencí. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Mezinárodní centrum dlouhověkosti - Spojené království. Souhrn esejí: Nové perspektivy a přístupy k porozumění demence a stigmatu. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma