Jak se špatná diagnóza stala zdrojem motivace
Zatímco osobní příběhy nemusí být normou na About.com, toto je velmi relevantní pro informace, které najdete na těchto stránkách. Je to můj osobní chybný diagnostický příběh a vysvětlení, proč dělám práci, kterou dělám. Pokud by neměla být špatná diagnóza, nebyl bych vaším Průvodcem k posílení pacientů .
Koncem června 2004 jsem našel na mém trupu hrubou hůlku.
Neublížilo to - bylo to právě tam.
Okamžitě jsem si udělal schůzku s rodinným doktorem, a protože neměl ponětí, co to bylo, poslal mě k chirurgovi, který ho odpoledne odstranil. "Dáme vám vědět, když se slyšíme z laboratoře," upozornil chirurgicky odstupující komentář, když jsem si vytáhl košili a chystal se jít domů.
O týden později, žádné slovo. Kontaktovala jsem kancelář chirurga a bylo mi řečeno, že výsledky ještě nebyly vráceny. Čtyřdenní prázdniny způsobily zpoždění, takže jsem čekal.
O další týden později mi chirurg zavolal mými laboratorními výsledky. "Máte velmi vzácnou rakovinu nazývanou subkutánní panikulitida podobná T-buněčnému lymfomu," řekl mi.
A pak upustil druhou bombu. Bylo mi řečeno, že důvod, proč výsledky laboratoře trvaly tak dlouho, byl proto, že výsledek byl tak vzácný - že druhá laboratoř byla vyzvána k druhému názoru . "Dvě laboratoře tyto výsledky nezávisle potvrdily," řekli mi to.
"Co nejdříve uděláme pro vás onkologickou schůzku."
"Co nejdříve" trvalo více než dva týdny, ne neobvyklé, protože jsem si jist, že víte, jestli jste někdy potřebovali onkologickou schůzku. Ihned jsem začal hledat na internetu informace o subkutánním panickulitidě podobném T-buněčném lymfomu (SPTCL).
Bylo těžké najít vůbec nic, protože, jak mi řekl chirurg, je to velmi vzácné.
To, co jsem se dozvěděl, bylo to, že to byla terminální, rychle působící onemocnění. (Chápu, že léčebný protokol v Moffitt Cancer Center byl nedávno vyvinut, který prodlužuje život až na dva roky.) V roce 2004 se nejdéle někdo s SPTCL zdál žít pár let, bez ohledu na to, zda obdržel léčbu.
Když jsem konečně viděl onkologa, byl velmi odrazující. Doktor S, zavolám mu, poslal mi pro krevní práce a CT vyšetření, oba se vrátily negativní na jakékoliv abnormality. Přesto on trval na tom, že laboratorní práce vyčerpala nedostatek jiných důkazů.
Pro mě prostě nedává smysl. Cítil jsem se dobře. Hrál jsem golf jednou nebo dvakrát týdně. Jenom jsem věděl, že kousky chybějí.
Když jsem ho tlačil na další informace, citoval mé další příznaky - horké záblesky a noční pocení. "Ale já jsem 52!", Napomenul jsem. "Na 52 let mají všechny ženy noční pocení a horké záblesky !"
Trval na tom, že mé příznaky nesouvisejí s menopauzou. Místo toho řekl, byly to příznaky mého lymfomu. Bez chemo mi řekl, že bych byl do konce roku mrtvý.
Zeptal jsem se na možnost, že výsledky laboratoře jsou špatné.
Ne - není šance, řekl. Dvě laboratoře nezávisle potvrdily výsledky. Tlak na zahájení chemoterapie se začal zvyšovat.
Kromě mé rodiny a několika blízkých přátel jsem s ostatními nesdílela zprávy. Moje podnikání už trpělo - byla jsem samostatně výdělečně činná a měla mizerné zdravotní pojištění, což znamenalo, že moje diagnóza se nyní stala dražší. Strávil jsem příliš mnoho času zkoumáním, trápením a platem za návštěvy lékaře a testy, které byly jen mírně pokryty mým pojištěním. Život, který zbyl z toho, šel dolů po trubkách - rychle.
Tehdy to byl srpen, a rozhodl jsem se.
Chemo, nebo žádné chemo? Zjistil jsem, že doktor S se zhoršil a jeho partner Dr. H. převzal můj případ. Doktor H se mě zeptal, proč jsem čekal, že začnu chemoterapii, a řekla jsem mu, že se snažím najít dalšího onkologa pro druhý názor. Bylo příliš mnoho otazníků. Jeho odpověď mi přiměla k tomu, abych se zachvěla k tomuto dni: "To, co máte, je tak vzácné, o tom už nikdo nebude víc než já."
Pokud mě něco přimělo, abych začal kopat hlouběji, tak to bylo. Teď jsem byl "nemocný" a rozzlobený!
O několik dní později jsem měla večeři s některými obchodními přáteli, z nichž nikdo nevěděl nic o mé diagnóze. Několik sklenic vína mi uvolnilo rty - podělil jsem se o ně s diagnózou a samozřejmě, že byly na podlaze. Ale jeden přítel byl víc než podlahový. Kontaktovala svého kamaráda na onkologii a na druhý den mi zavolala, aby mi řekla, že její přítel v současné době léčí někoho s SPTCL a udělá si čas, pokud chci dohodnout schůzku.
Tahle malá zpráva dobrá zpráva pod mnou zapálila oheň. Udělala jsem si schůzku, abych se o její přítelkyně podívala o týden později, a pak jsem kontaktovala svého původního onkologa, aby mi vzali kopie svých záznamů. Záznamy v ruce jsem začal hledat na internetu, abych vysvětlil každé slovo, které jsem nerozuměl, abych zjistil, jestli se mohu dozvědět víc.
Kdybych musel určit přesný okamžik, kdy začala tato posílení a obhajoba mise pacienta, bude to okamžik.
Laboratorní výsledky nebyly tak propagovány. Ve skutečnosti ani jedna zpráva nepotvrdila přesně diagnózu SPTCL. Jeden z nich řekl, že je "nejvíce podezíravý," a druhý řekl: "Většinou souhlasím." Ani jeden z nich si nebyl jistý . Ještě další klíč k této záhadné chorobě, kterou jsem považoval za nepodloženou, byl nalezen.
Druhá laboratorní zpráva dále uváděla, že jednorázová biopsie byla poslána na další test nazvaný "klonality" - dosud však žádné výsledky tohoto testu nebyly zahrnuty do záznamů, které mi byly zaslány faxem.
Přemýšlel jsem, jaká je klonita a proč tyto výsledky nebyly zahrnuty do mých záznamů.
Kontaktovala jsem svou bývalou onkologickou kancelář a podivně, neměli žádný záznam o testu klonality. Takže, když se vyškrábali, aby to našli, vzpamatoval jsem se přesně na to, co je tento test.
Clonality, se ukázalo, určuje, zda všechny abnormální buňky pocházejí z jediného klonu .
Jednoduše řečeno, pokud je pozitivní, test je silně naznačující rakovinu, jako je lymfom.
Když jsem konečně dostal kopii této poslední laboratorní zprávy, zjistil jsem, že to bylo negativní.
Když jsem čekal, až uvidím svého nového lékaře, začal jsem rozluštit výsledky. Podíval jsem se na různé skvrny (vzpomínám si na fialku z vysokohorské biologie?), Řecké dopisy a lékařské pojmy. Ve spojitosti s výsledkem klonality se mi velmi jasně ukázalo, že jsem neměl rakovinu, ať už tohle laboratoře a onkologové mysleli.
Když jsem šel na svou návštěvu, byl jsem schopen a vystřelil. Byl jsem si zcela jistý o svých výsledcích a já s ním sdílel všechno, co jsem se naučil. Vyzkoumal mě, vytáhl několik knih z police a pomohl mi ještě více naučit. Ze zjištění, že bylo v minulém desetiletí hlášeno méně než 100 hlášených případů SPTCL, bylo řečeno, že i kdybych měl SPTCL, byl by lépe léčen zářením než chemoterapií, cítil jsem se ještě lépe.
Poté můj nový lékař doporučil, aby byla moje biopsie odeslána odborníkovi z Národního ústavu zdravotnictví, který je součástí vlády USA, k přezkoumání. O tři týdny později jsem na konci září dostala potvrzení, že ve skutečnosti jsem neměl rakovinu .
Opravená diagnóza byla pro panikulitidu, zánět tukových buněk. Od té doby nezpůsobil jediný problém.
Úleva? Rozhodně. Ale moje první reakce byla spíš jako hněv.
Koneckonců, kdybych podstoupil chemo a přežil, řekl by mi, že jsem byl vyléčen ze nemoci, kterou jsem nikdy neměl. A stejně děsivě jsem našel případy on-line lidí, kteří byli diagnostikováni s SPTCL a léčeni chemo, který zemřel během léčby; autopsie ukázaly, že nikdy neměly SPTCL. Byly vyhlášeny soudní spory.
Zkušenost změnila můj život mnoha způsoby . Za prvé, vždycky jsem věřil, že se všechno děje z nějakého důvodu.
Takže tato špatná diagnóza mě přiměla k otázce - co by mohlo být pro takovou zkušenost důvodem?
To mě vedlo k tomu nejdůležitějšímu, co jsem udělal v životě. V roce 2006 jsem změnil kariéru, abych začal pomáhat ostatním pomáhat sami se orientovat v bludišti americké zdravotní péče . Píšu články týkající se posílení postavení pacienta zde na About.com. Napsal jsem čtyři knihy. Mluvím po celé zemi a v Kanadě o tématech týkajících se posílení postavení pacienta. A založila jsem a provozovala organizaci pro nezávislé, soukromé obhájce pacientů - lidé, kteří tam pomáhají jiným lidem - jako vy - každý den, aby se mohli orientovat v systému zdravotní péče, aby získali to, co potřeba. (Více informací o všech těchto aktivitách najdete v biofilmu.)
Ukazuje se, že nejhorší věc, která se mi kdy stala (špatná diagnóza), byla z dlouhodobého hlediska ta nejlepší věc, která se mi kdy stala.
Znalost je silná věc a ještě více, když je sdílená.
........ Aktualizace: 2011 .........
Na podzim roku 2010 jsem četl knihu Immortal Life of Henrietta Lacks od Rebeccy Skloot, která mě přiměla začít se ptát, co se stalo s mým "pauzou" - nádor, který mi byl odebrán v roce 2004 a byl špatně diagnostikován.
A co jsem se naučil! Od skladování až po zisky se hodně děje s kusy našeho těla, které jsou od nás odebrány. Další informace o tom, co se stane s krví, buňkami a jinými odebranými tělesnými exempláři obecně, pak si přečtěte příběh o tom, co jsem se dozvěděl o svém vlastním nádoru a kde je dnes.
........ Aktualizace: 2013 .........
Devět let po mém původním hrudníku a výsledné nesprávné diagnóze se objevila nová hrudka ...
Zaznamenal jsem cestu, protože jsem si brzy uvědomil, že tím, že jste zmocněný a vyzbrojený pacient, změnila celý zážitek.
Připoj se ke mně na cestě! Devět let později - druhá pauza dokazuje, že zmocnění mění vše