Jak řešit své nediagnostikované onemocnění nebo stav

Mnoho pacientů je frustrováno skutečností, že se jim zdá, že nemohou získat diagnózu, jméno pro jejich zdravotní problém. Zaznamenávají příznaky, shromažďují výsledky testů, nenajdou úlevu a často se rozzlobují, protože je velmi jasné, že je něco špatného se svým zdravím, ale nikdo jim nemůže poskytnout jméno. Je to záhada.

Pokud jste nebyli diagnostikováni po nějakou dobu, uvádíme několik nápadů a přístupů, které vám a vašemu lékaři pomohou určit diagnózu.

Několik základů, které musíte mít na paměti dříve, než začnete:

1. Ne každá sada příznaků má diagnózu.
2. Některé diagnózy jsou tak nové, že někteří lékaři neví, jak je ještě diagnostikovat.
3. Vaše detektivní práce na diagnostice bude vyžadovat, abyste zaměstnali všechny ty dobré, empatické nástroje pro pacienty : ujistěte se, že se zeptáte spousty otázek, získáte kopie všech zdravotních záznamů , dodržujte rozhodnutí, která vy a Váš lékař společně utvoříte a další.

Jakmile obdržíte tyto základy, existují některé přístupy, které vám mohou pomoci vyřešit vaše diagnóza dilema:

• Pokračujte ve druhém stanovisku
• Zaznamenejte si příznaky a triggery
• Odhalte možné konflikty s drogami
• Zvažte zdroje životního prostředí
• Komunikační koordinace
• Zvažte vzácná onemocnění
• Podívejte se na program NIH Mystery Diagnosis
• Zvažte alternativní zdroje

1 -

Získat druhý názor

Snad nejdůležitějším, ale i nejzřejmějším přístupem k získání diagnózy je hledání druhého (nebo dokonce třetího či čtvrtého) stanoviska.

Ujistěte se, že obsahuje názory lékařů různých oborů . Ne všichni odborníci chápou tělesné systémy nebo nemoci mimo jejich vlastní. Rakovina vaječníků se může projevit jako gastrointestinální problém, takže nediagnostikované gastrointestinální problémy mohou vyžadovat gynekologa. PCOS se může vyskytovat jako štítná žláza.

Vaše názory by měly pocházet také z různých zdrojů. Zejména se vyhněte lékařům, kteří společně cvičí nebo kteří mohou být přátelé mimo kancelář nebo nemocnici. Přátelé a kolegové mohou být méně pravděpodobné, že se vzájemně neshodnou či protiřečí.

Profesionálové, kteří pracují v akademických lékařských centrech (nemocnice související s univerzitami), mohou být dobrým zdrojem pro řešení vašeho diagnostického dilematu, protože jejich osobní profesionální cíle jsou někdy lépe sladěny s vašimi potřebami.

2 -

Použijte diferenciální diagnostiku

Pomocí procesu diferenciální diagnostiky vyhledejte alternativy. Začněte s nejčastějším příznakem, který zažíváte, a podívejte se na všechny možnosti, které by vám mohly naznačovat nejméně častý příznak. Pokud se žádná z alternativ uvedených na tomto seznamu neprokáže správnou odpovědí, zkuste stejný proces s dalším nejčastějším příznakem a tak dále.

Zde je návod, jak vytvořit diferenciální diagnózu .

Váš lékař vám pomůže určit, jaké jsou vaše rozdíly pro každý příznak, nebo můžete také provést internetový výzkum, abyste je mohli určit. Možná budete chtít také konzultovat s lidmi z vašich podpůrných skupin.

Také se ujistěte, že se díváte na diagnózy, které vám lékař nemusí moc vědět, ale pokud to zvýšíte, může mít smysl. Například dysautonomie je někdy považována za diagnózu a někdy se považuje za hromadu příznaků, ale může pomoci vysvětlit mnoho problémů a může poskytnout nějaké nápady na léčbu.

3 -

Uchovávejte protokol o příznaky a triggery

Pokud zjistíte, kdy byly příznaky nejprve zahájeny, vytvořte si poznámku. Pokud zjistíte, co způsobuje jejich vzhled, sledujte to. Pokud můžete určit něco, co můžete udělat, které jim zmírní, napište to také dolů.

Jsou vaše příznaky ovlivněny tím, co jíte nebo pijete? Jsou problémy v různých druzích počasí, nebo když se podílíte na konkrétních aktivitách? Objevují se pouze spolu s dalšími příznaky? Jste obzvláště stresovaný nebo unavený, když se objeví? Zvažte také sledování vaší váhy, protože někdy mohou výkyvy hmotnosti ovlivňovat příznaky.

Dokonce i když se to nezdá být hodnověrné, budete chtít sledovat každý kousek jídla, které vezmete, nebo pití, kterou pijete. Příklad: citlivost lepku nebo potravinové alergie mohou být odhaleny prostřednictvím sledování a ty jsou oba problémy, které mohou způsobit zvláštní příznaky.

Rovněž sledujte, jakou látku používáte na pokožce. Pleťové vody, mýdla, opalovací krém - když je aplikujete na kůži, ovlivňujete největší orgán v těle a absorbujete se do vnitřních orgánů a částí těla. V nich mohou být přísady, které ovlivňují vaše zdraví. (Viz níže uvedené prostředí.)

Pokud si nejste jisti, zda byste měli sledovat něco, pak to je indikace, kterou byste měli sledovat. Lepší je chyba na straně příliš mnoho informací než ne dost. Důvěřujte vaší intuici, abyste věděli, zda symptom je opravdu příznakem.

Sdílejte svůj protokol se svým lékařem a diskutujte o dalších možných aspektech příznaků, které by mohly poskytnout další informace.

4 -

Identifikujte konflikty s drogami

Ujistěte se, že sledujete všechny léky, které užíváte, včetně případných doplňků, které pojíždíte nebo použijete. Konflikty a interakce s drogami mohou způsobit příznaky nebo maskovat další.

Je možné, že váš lékař vyloučil diagnózu, protože pro něj nevykazujete klasický příznak - ale váš klasický příznak je ve skutečnosti maskovaný drogy, kterou užíváte. Další informace o konfliktech a interakcích s drogami .

5 -

Určete možné zdroje životního prostředí

Vaše příznaky mohou být způsobeny vaším prostředím. Možná stojí za to, abyste se pokoušeli sledovat své příznaky proti jiným lidem, kteří žijí ve vašem okolí. Vysvětlete své problémy svým sousedům a zeptejte se, zda vědí ostatní, kteří mají podobné problémy. Podívejte se online a zjistěte, zda vaše místní noviny mají reportér o zdraví, který by mohl vytvořit místní místo související se zdravím a sdílet informace.

Mezi informace, které lze sledovat (viz krok č. 4), se mohou objevit změny ve vašich příznacích, pokud cestujete někam jinam, kde se prostředí mění. Pokud cestujete, zjistěte, zda se vaše příznaky zhoršují nebo zda se vůbec nemění. Zahrňte tyto informace do svého protokolu nebo deníku.

6 -

Komunikační koordinace

Jak se dostat k dolní části diagnózy znamená, že vaši různí lékaři a jiní musí koordinovat s ohledem na komunikaci a rozhodování. Tato koordinace péče je čím dál tím obtížnější, protože doktoři jsou ještě časově náročnější. Pokud lékaři mezi sebou nekomunikují, budete se chtít podívat, zda je můžete přesvědčit, aby tak učinili.

7 -

Zvažte vzácná onemocnění

Jednoduchý fakt, že trvá tak dlouho, než jste získali přesnou diagnózu, naznačuje možnost, že máte vzácnou onemocnění.

Ne všechny vzácné názvy onemocnění se objeví, a to ani při práci s vaší diferenciální diagnózou , protože bohužel to může být tak vzácné, že ještě nemá jméno. Nebo by to mohlo být jen diagnóza, o které váš lékař moc neví, takže se o tom nezmínil, protože nemohou odpovídat na otázky o tom.

Nejlepší informace o vzácných onemocněních mohou pocházet ze sekce Vzácné onemocnění Národní instituty zdraví nebo z tohoto místa vzácných onemocnění.

8 -

Zvažte program NIH Mystery Diagnosis

Ve Spojených státech přijal Národní ústav zdravotnictví ve spolupráci s Úřadem pro výzkum vzácných onemocnění 50 až 100 pacientů ročně, aby studovali své tajemné choroby. Existují konkrétní pravidla, která musí váš lékař dodržet, aby vás odkázal na program. Neexistuje žádný slib diagnózy, ale určitě vám poskytnuté informace pomohou přiblížit se.

9 -

Prohlédněte si alternativní zdroje

Tři alternativní zdroje vám mohou poskytnout ruku:

Profesionální obhájci pacientů mohou pomoci dvěma způsoby: Za prvé, pomáhají koordinovat vaše úsilí a ujistěte se, že každý, kdo je zapojen, má znalosti o všech důležitých oblastech objevu. Za druhé, mají znalosti o zdrojích a profesionálů, které nebudete mít, a často vám mohou podávat návrhy, o kterých jste si nemysleli. Jsou soukromě placeni, což znamená, že nejsou omezeni tím, co vaše pojišťovna dovoluje. Další informace o tom, jak najít a vybrat advokáta pacienta, který vám pomůže.

Jiní pacienti mohou mít některé nebo všechny příznaky, které máte a mohli byste o svých zkušenostech diskutovat on-line. Skupiny online podpory, pacientské komunity a další online zdroje nejsou obtížné najít a mohou být nekonečně užitečné.

Mohou existovat odborníci, kteří zkoumají sady příznaků , které ještě nemají jméno. Pokud se podíváte například na odborné časopisy nebo odkazy v publiku PubMed a přijdete na jméno lékaře nebo výzkumného pracovníka, který se zdá, že pracuje na nápadech souvisejících s vaším tajemným onemocněním, vyhledejte e-mailovou adresu pro tuto osobu a kontaktujte přímo. Když píšete, je to stručné - nejdříve dva nebo tři velmi krátké odstavce. Pokud se o ně zajímají a myslí si, že vám mohou pomoci, budou se vám vrátit a můžete v té době sdílet více informací.