Zdroje dostupné dětem a rodinám žijícím s trávicími podmínkami
Děti s onemocněním trávicího ústrojí, jako je například zánětlivé onemocnění střev (IBD včetně Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy), syndrom krátkého střeva, gastroparéza a další poruchy motility, Hirschprungova choroba a celiakie, jsou obzvláště znepokojeny, jelikož chovájí život s chronickým onemocněním. Stejně tak rodiče a pečovatelé potřebují podporu a informace, které nejsou úplně stejné jako informace, které jsou potřebné pro dospělé, kteří jsou s těmito stavy diagnostikováni.
Existuje několik neziskových organizací a charitativních organizací ve Spojených státech a ve Spojeném království, které jsou zaměřeny na podporu rodin, které žijí s trávicími chorobami a podmínkami. Tyto skupiny poskytují programy, pomoc a informace zvláště pro děti a jejich rodiče a pečovatele.
Mládežní rally
Mládežní rally je skupina věnovaná poskytováním obohacujícího týdenního pobytu v letních táborech pro děti, které žijí s poruchami střev a močového měchýře. Některé z lékařských stavů, které táborníci prožívají, zahrnují pouzdro Koch, ileostomii, urostomii, kolostomii nebo Barnettovu kontinentální střevní rezervu (BCIR).
Na každoroční Mládežnické rally mají děti možnost setkat se a společně s ostatními dětmi, kteří žijí s podobnými zdravotními problémy, v bezpečném a podpůrném prostředí. Kromě rekreačních aktivit se nabízejí vzdělávací semináře, které pomáhají dětem se léčit a zvládat své nemoci.
Kariéři se vyzývají, aby vydělali peníze, aby podpořili svou registraci v táboře a mládežnickou rally, která také získává podporu od průmyslových partnerů. Dobrovolníci, včetně lékařských profesionálů a poradců pro dospělé, pomáhají při poskytování péče na místě a při zajišťování plynulosti tábora. LEAK je e-mailový zpravodaj vytvořený týmem Mládežnické rally, který udržuje kempy po celý rok.
Nadace pro zvýšení povědomí o tubě
Nadace pro informovanost o podávání krmiva je nezisková skupina, která slouží komunitě rodičů a opatrovníků, kteří pečují o děti, které dostávají výživu trubicí. Některé nemoci a stavy, které by mohly vyžadovat podávání, zahrnují IBD, gastroezofageální refluxní chorobu (GERD), imperfrikční konečník, Hirschsprungovu chorobu a vrozená onemocnění trávicího traktu.
Rodiče a děti, které se orientují v životě a začleňují krmení tuby, diskriminují tvář a nedorozumějí, a proto se nadace zaměřuje na pozitivní aspekty podávání tub.
Organizace také udržuje významnou databázi informací o podávání trubek, včetně typů tub, chirurgie a postupů, testů, podmínek, které mohou vyžadovat podávání trubiček, stravování a výživu. Navíc existují tipy a triky od zkušených rodičů o tom, jak integrovat podávání trubek do rodinného a školního života a řešit problémy.
Nadace pro syndrom krátkého střeva pro děti New England, Inc. (SBSNE)
Nadace pro syndrom krátkého střeva pro děti New England Inc. (SBSNE) je nezisková skupina založená mimo Rhode Island, která poskytuje podporu a informace pro děti a rodiče, kteří mají syndrom krátkého střeva (SBS) v důsledku nemoci nebo stavu .
Rodiče dětí žijících v SBS mohou požádat o zaslání balíčku darovaných předmětů, které obsahují položky jako jsou oblečení, přikrývky, toaletní potřeby a vycpaná zvířata. SBSNE také udržuje program výměny dodávek, kde mohou být dárcovské dodávky přesměrovány na jinou rodinu žijící v SBS, která je může využívat.
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) je charitativní organizace založená ve Spojeném království, která podporuje děti a mladé dospělé a jejich rodiny, které žijí s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Původně založená jako společnost Crohn's in Childhood Research Association v roce 1978, skupina poskytuje podporu pacientům a jejich rodinám a nabízí výzkumné školení zaměřené na podporu lékařů při vstupu do pediatrické gastroenterologie .
CICRA získává finanční prostředky ze soukromých dárců, fundraisingových akcí a sponzorů průmyslu. Členství je bezplatné a CICRA může také poskytovat informační letáky pro pacienty a pro použití ve školách. Některé zdroje dostupné pacientům zahrnují:
- Telefonní linku (0208 949 6209) a e-mail (support@cicra.org), kde mohou opatrovatelé získat podporu a informace
- CICRA Insider , pravidelný informační bulletin obsahující informace o výzkumu Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy, stejně jako události s charitou
- Výzkumný blog se zaměřením na nejnovější informace, které napsali pediatričtí gastroenterologisté, kteří předkládají současné vědecké studie
- Cool Zone, oblast pro děti, která zahrnuje fórum a seznam penpalů