Ať jste kdekoli na cestě pacienta - právě jste byli diagnostikováni s rakovinou močového měchýře , zahájili léčbu nebo podstoupili sledování recidivy - pravděpodobně prožíváte určité obavy a pocity neklidu. Chcete-li si dát trochu na paměti, zde jsou tipy, které vás dovedou cestou rakoviny močového měchýře.
Vzdělávejte se
Znalost je moc a neexistuje žádná výjimka, pokud jde o porozumění diagnóze rakoviny močového měchýře .
To znamená, že rakovina močového měchýře je obzvláště složitá nemoc, takže čtení o ní se může zdát ohromující. To je normální - existuje mnoho informací, které lze zpracovávat.
Pokud zjistíte, že jste se zatajili s nuancemi, udělejte krok zpět a zapište si své otázky nebo zdroje zmatku. Poté se ujistěte, že tyto otázky nebo obavy přivedete na návštěvu svého dalšího lékaře nebo požádejte svého lékaře, pokud existuje způsob, jak se s ním kontaktovat prostřednictvím e-mailu nebo zdravotního portálu.
Nakonec byste měli získat vaši spokojenost. Váš nejdůležitější cíl je být informovaným pacientem, abyste mohli udělat dobré rozhodnutí, abyste se nestali experty.
Připravte se na schůzky
Plánování návštěv a testů mnoha lékařů je rozhodující. Následující kroky vám mohou usnadnit schůzky:
- Zaznamenejte všechna schůzky, testy a data operace v kalendáři.
- Přijďte včas (pokud ne trochu brzy) na vaše schůzky a přiveďte partnera nebo důvěryhodného blízkého.
- Přineste seznam všech svých léků (včetně vitaminů nebo doplňků bez předpisu), alergií, zdravotních problémů a rodinné anamnézy na každé lékařské návštěvě.
- Noste s sebou poznámkový blok o obavách a pravidelně píšete, když do vaší mysli pronikne další myšlenka. Pamatujte si, že všechno jde tady - každá otázka nebo strach je hoden.
- Zjistěte finanční problémy související s vaší zdravotní péčí, abyste mohli správně rozpočet.
Vyzkoušejte to nejlepší, abyste se necítili ohromeni pouhým počtem lékařů, které uvidíte. Zde je rychlé rozbití, abyste mohli lépe porozumět jedinečné roli každého lékaře ve vaší péči:
- Urolog : Chirurg, který provádí odstranění rakoviny močového měchýře a monitoruje vás pomocí cystoskopie .
- Lékařský onkolog : Lékař, který léčí rakovinu léky, jako je chemoterapie.
- Radiační onkolog: Doktor, který poskytuje radioterapii.
- Patolog : Doktor, který se pod mikroskopem podívá na vaše rakovinové buňky. Tato zjištění pomohou diktovat váš léčebný plán. (Pravděpodobně se nesetkáš s tvým patologem.)
Ostatní členové vašeho týmu pravděpodobně budou zahrnovat praktického lékaře, pomocného lékaře, psychologa, finanční koordinátora a / nebo sociálního pracovníka.
Sdílejte svůj příběh
Jak a kdy vám ostatní řeknete o své diagnóze a / nebo zkušenostech, je zcela na vás. Například, někteří lidé se mohou rozhodnout, že podrobně popisují lékařské schůzky a léčbu rakoviny v blogu, který si lidé mohou přečíst. Jiní mohou psát v osobním časopise nebo mluvit pravidelně s blízkým přítelem. Někteří se mohou vyhnout dobrým smysluplným otázkám od přátel, rodiny a / nebo kolegů a dávají přednost tomu, aby byla jejich diagnóza soukromá.
To všechno je v pořádku - diagnóza rakoviny močového měchýře je velký problém. Říkat ostatním může být choulostivá a choulostivá záležitost, zvláště pokud jde o zveřejnění vaší diagnózy členům rodiny.
Vaše děti nebo jiné blízké vás mohou chtít ochránit a vzít si přední místo na vaši péči, která je často dobře zamýšlená, ale také může být pro vás zdrcující a stresující. Zatímco je dobré podat své názory, důvěřujte svým instinktům a vašemu vlastnímu pilnému výzkumu.
Pohybujte dopředu s týmem zdravotní péče, který vám nejvíce vyhovuje. Samozřejmě, že hledání druhého názoru je často dobrý nápad a nemůže ublížit.
Najděte podporu
Fyzické a emocionální mýtné při léčbě rakoviny močového měchýře, chemoterapie a následných schůzek může být drastické, intenzivní a velmi časově náročné. Každý potřebuje nějakou pomoc a podporu. Buďte otevřeni pro zvážení skupiny podpory, ať už online komunity, jako je MyLifeLine.org nebo Cancer Survivors Network, nebo skupiny ve vaší komunitě.
Mezi další prostředky podpory patří návštěva odborného poradce, který má zkušenosti s léčbou lidí s rakovinou. Ve skutečnosti je někdy mluvit s cizincem jednodušší než otevření se svému příteli nebo rodinnému příslušníkovi.
Diskutujte o problémech s kvalitou života
U svalově invazivního karcinomu močového měchýře je standardem péče radikální cystektomie s rekonstrukcí močového měchýře. Zatímco léčba rakoviny je hlavním zaměřením lékaře, je důležité zabývat se otázkami kvality života, které vzniknou po operaci, přičemž dvě nejčastější jsou:
- Sexuální problémy
- Močové problémy
Erektilní dysfunkce je vedlejší účinek s radikální cystektomií u mužů, jelikož nervy, které se podílejí na erekci člověka, se nacházejí na bázi prostaty, která se odstraní radikální cystektomií.
U žen může být dosažení orgasmu ovlivněno, pokud jsou poškozeny nervové svazky, které jsou v pořádku. Sexuální vzrušení u žen může být také postiženo, jestliže klitoris ztrácí část své zásoby krve během operace.
Diskuse o těchto starostech s lékařem je důležitá, neboť určité techniky mohou pomáhat vyhnout se nebo zmírnit tyto problémy.
V závislosti na druhu odklonu moče, kterému se chirurg a vy rozhodnete po radikální cystektomii, může vzniknout řada problémů s kvalitou života, včetně:
- Stres péče o kůži kolem vaší stomie
- Vyprázdněte vaši urostomickou kapsu, malý sběrný sáček umístěný mimo tělo nebo vložte do svého stomatu katétr
- Sexuální funkce s urostomickým vakem
- Lékařské problémy, které vznikají při rekonstrukci moče, úniku moči nebo blokování
Dobrou zprávou je, že všechny tyto problémy lze řešit, ale může trvat určitou trpělivost a odolnost z vašeho hlediska. Jedním z řešení je zdravotní sestra pro enterostomální terapii , která vás naučí, jak správně pečovat o stomii a okolní pokožku.
> Zdroje:
> Americká rakovinová společnost. Operace rakoviny močového měchýře. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Kvalita života po radikální cystektomii při rakovině močového měchýře u mužů s ileálním potahem nebo kontinentálním odklonem moči: Srovnávací studie. Urol Ann . 2013 Jul-Sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). První kroky - byla jsem diagnostikována s rakovinou močového měchýře. V Gonzalgo ML (Ed), Průvodce pacienta k rakovině močového měchýře (1-8). Massachusetts: vydavatelé Jones a Bartlett.