Zapojení komunity může dát autistickým dospělým síť podpory
Co se stane s naším autistickým dítětem po smrti?
Až zpátky, kamarádka nasměrovala svou pozornost na krátké video na stránkách PBS, které obsahují dvě rodiny s dospělými na autistickém spektru. Rodiny byly velmi podobné. Obě byly bílé a střední třídy (jedna rodina vypadala být bohatší než druhá, ale ani zdaleka nebyla bohatá ani chudá). Obě rodiny sestávaly z matky a otce v pozdějších letech (důchodový věk) s autistickým synem ve svých dvacátých letech.
Oba mladí muži byli verbální a citliví, ale oba byli významně zpochybňováni tím, že se zdálo, alespoň na povrchu, být intelektuální a kognitivní problémy, stejně jako obrovská potřeba stejného a rutinního.
V obou případech konec školních služeb signalizoval ukončení terapií a konec mnoha dotovaných příležitostí. Jeden mladík však strávil den v chráněné dílně; druhý pracoval v obchodě s obchodníkem na plný úvazek. Každá z nich vypadala velmi dobře s pracovním nastavením. Jinými slovy, oba měli významné, celodenní podporované situace, ve kterých byli výdělečně zaměstnáni mimo domov. A v obou případech se zdá, že podporovaná situace byla financována nějakým federálním nebo státním programem (nebyly to soukromé nastavení).
Rodičovská obava proto nebyla tak "jak se s touto situací vyrovnáváme". Obavy byly "co se stane, když zemřeme?"
Měly by se rodiče stát "podpůrnou sítí?"
V jedné domácnosti dospělí sourozenci již souhlasili, že se stanou opatrovateli pro svého bratra. V druhém, bez sourozenců, rodiče pracovali s jinými rodinami (kteří nebyli rozhovorem), aby vytvořili životní situaci v celodenním životě. Dokonce i když pracovali na tomto řešení, zdálo se, že rodiče jsou velmi pochybná, pokud jde o to, zda jejich syn zvládne skupinový domov .
Doufali, že prostřednictvím soukromého financování výcviku ve vlastním domě ho připraví na nezávislější život .
Samozřejmě, tyto rodiny představují velkou skupinu lidí v (nebo brzy v podobné situaci). Peter Gerhardt, jeden z mála lidí s vážnými zkušenostmi s prací s dospělými na spektru, popsal očekávanou záplavu dospělých s autismem jako "tsunami". Důvod je opravdu poměrně jednoduchý: více dětí s autismem znamená dlouhodobě více dospělých s autismem. Školní programy jsou komplexní a dostupné všem - programy pro dospělé jsou skrytější a mohou zahrnovat dlouhé čekací seznamy, zejména pro rodiny, u kterých dospělý s autismem nemá agresivní chování a je schopen zvládnout každodenní péči a rutiny práce.
Pomáhat autistickému dítěti, aby se připojil ke komunitě
Jedna věc, která skutečně udeřila mně i mému manželovi, když jsme viděli, že video je neuvěřitelnou izolací zobrazenou. Rodiče a syn, v obou případech, vypadali, že žijí ve vakuu. Nezjistila se o rodinných aktivitách; žádný popis vnějších aktivit syna; žádná zmínka o přátelé nebo rodině (mimo sourozenců, kteří žijí daleko). Tyto rodiny byly v podstatě samy o sobě - stejně tak i jejich synové.
Rodiny se věnovaly touze svých synů o stejnost a rutinu; jeden rodič poznamenal, "každý z nás byl schopen žít v životě dospělého člověka."
Samozřejmě, strach o "po smrti" je skutečný pro rodiče každého dospělého s postižením. Zdá se však jasné, že nemůžeme záviset na vládní bezpečnostní síti, která by poskytla podporu, lásku a komunitu, kterou potřebují naše dospělé děti. Stejně jako očekáváme, že budeme plánovat a zapojovat se do života našich malých dětí, musíme plánovat a zapojit se do tvůrčího řešení problémů a budování komunity pro naše dospělé děti, aby naše životy a životy našich dětí nebyly popsány slovy " "a" strašlivě ".
Jedna věc, kterou naše rodina učinila - záměrně - je nechat anonymitu předměstí pro menší město. To je rozdíl. Skutečný rozdíl. Tady náš syn s autismem není divný cizinec: je to Tom. Na tom záleží.
Dobrovolnictví a začleňování jako léčba anonymity
Když jdeme do knihovny , knihovník ho zná jméno. Když jdeme na bowlingovou dráhu, majitelé uliček znají jeho velikost boty. Zaměstnanci YMCA ho dobře znají a jsou ochotni vytvořit malé ubytování v programech, které by jinak mohly být pro něj náročné.
Tom je dobrý klarinetový hráč; každý hudební pedagog ve městě zná svou dovednost a zná ho. Hraje ve škole a začíná hrát s městskou kapelou. Letní tábor řízený regionální symfonií je požehnáním, a to nejen proto, že je to úžasný tábor, ale protože stejní lidé, kteří vedou tábor, také provozují městskou kapelu, konzervatoř a symfonii. Líbí se Tom a respektují jeho talent. Malý svět.
Jako členové komunity si také stále více uvědomujeme, kde jsou příležitosti pro dobrovolnou práci, stáže a potenciálně pro zaměstnání. Víme o pracovních místech - nejen u Walmartu nebo v obchodě s potravinami, ale i v obchodních a neziskových podmínkách - což by mohlo potenciálně poskytnout našemu synovi příležitost. Známe osoby, které provozují podnikání a neziskové organizace. A je jasné, že zatímco menší podniky a neziskové organizace obvykle nezaměstnávají "osoby se zdravotním postižením", mohou být ochotny zaměstnat určitého jednotlivce, o kterém vědí a mají rádi mnoho let.
Vyrostl jsem na předměstí a žil ve městě, vím, jak snadné je to, aby se cítil jako kousek kůry plovoucí na obrovském oceánu lidí - sám v davu. Ale také vím, že je možné žít jinak. Viděl jsem rozšířené rodiny, které se starají o své vlastní. Sledoval jsem, že komunity podporují členy, kteří potřebují trochu další pomoci. Tady v našem městě poskytuje nízkorozpočtový komunitní program podporu seniorům a dospělým se zdravotním postižením s domácími službami a dopravou bez nutnosti vládní byrokracie nebo financování.
Pobyt na místní úrovni může znamenat, že zůstanete v kontaktu
Nic z toho neznamená, že víme, že Tom bude "v pořádku", když budeme pryč. Od té doby je obrovská vzdálenost a náš syn ještě není 22. Určitě neočekáváme, že naše komunita vyzvedne kusy, pokud se nám podaří ztratit naše dítě.
Víme ale, že všichni máme - mámu, tátu, sestru a bratra - život zde. Bowling, knihovna, hudba, Y a další jsou součástí. Očekáváme, že stárneme zde a předpokládáme, že Tom bude žít s námi nebo s námi, když budeme starší. Očekáváme, že bude nadále růst jako místní dobrovolník, zaměstnanec, umělec a dospělý žák. Stejně jako my. Máme plány a nápady na "když jsme pryč," ačkoli tyto plány jsou (stejně jako celý život) podléhají změnám.