Udržujte klid a pamatujte si, že autismus je maraton, nikoliv sprint
Pokud jste jako mnoho rodičů, váš svět se změnil, když jste poprvé slyšeli slovo "autismus", které bylo použito k popisu vašeho dítěte. A stejně jako každý dobrý rodič, může být vaše první náklonnost naučit se všechno, najít nejlepší lékaře a podniknout agresivní kroky k vyřešení problému. Předtím, než se zahájíte do akce, možná budete chtít získat rychlý přehled o tom, co opravdu chcete být rodičem s autismem.
S trochou znalostí můžete udělat inteligentní rozhodnutí o tom, jak reagovat a kam dát svůj čas, energii, naději a lásku.
Vyhněte se přetížení informací
Myslel jste, že jste si za pár dní přečetli autismus? Pravdou je, že spousta lidí skončí strávit nekonečné týdny a měsíce číst každou stránku, blog a knihu ... navštěvovat každou konferenci ... a nakonec jsou více zmateni, než když začali. Ano, je dobré se informovat o možnostech. Ale jedna nebo dvě dobré knihy (jako například velmi jasný a komplexní příručka pro autismus od Stevena Shorea) vám poskytnou dobrý podklad, aniž byste přetížili informace a názory na vše od příčin až po léčbu dospělého života s autismem.
Nebojte se příliš mnoho o "whys" autismu
Malé procento rodičů skutečně ví, proč je jejich dítě autistické. Mohou mít autismus ve svých rodinách. Mohou vědět, že jejich dítě má jednu z několika genetických poruch, které mohou způsobit autismus.
Nebo máma možná užívala jednu nebo dvě léky, o kterých je známo, že způsobují autismus, když byla těhotná.
Pokud nespadáte do těchto kategorií, pravděpodobně nebudete vědět příčinu autismu vašeho dítěte.
Existují desítky teorií o tom, co způsobuje autismus . Většina z nich je podporována alespoň jednou výzkumnou studií.
Některé z nich zahrnují mobilní telefony, Wi-Fi, Pitocin (lék na zrychlení procesu narození), otravy rtutí, starší otcové, umělé barviva a sladidla a ultrazvukové stroje. Stručně řečeno, pocení způsobené autismem vás bude pravděpodobně bláznit - a odvrátíte vás od důležitější práce, která pomáhá vašemu dítěti fungovat na nejvyšší možné úrovni.
Omezte vaši interakci s jinými "autistickými rodiči"
Samozřejmě, je to dobrý nápad oslovit a poznat další rodiče, kteří jsou ve vaší situaci, zvláště když se podíváte na místní terapeuty, školy, financování a tak dále. Uvědomte si však, že rodiče s autistickými dětmi jsou často vášniví ohledně terapeutů a léčby, které si vybrali. A je snadné se ohromit, protože rodiče trvají na tom, že jejich přístup je jediný přístup. Pravdou je, že nikdo nepozná nejlepší přístup pro vaše dítě.
Nevybírejte ošetření pod tlakem
Jak vstoupíte do autistického světa, setkáte se s učiteli, rodiči, lékaři a terapeuti, kteří jsou naprosto jistí, že vědí, co je pro vaše dítě nejlepší. Se všemi nejlepšími záměry na světě budou absolutně trvat na tom, že si vezmete své dítě na doktora X nebo cestujete stovky mil za léčbu, kterou nabízí Dr. Z.
Zapomeňte zdvořile, berte si poznámky a proveďte vlastní výzkum. Pokud je léčba příliš dobrá, aby byla pravda, stojí příliš mnoho peněz, má nepřijatelná související rizika nebo nemá za tím žádný výzkum, nemáte povinnost říci "ano". Ani vám není povinnost podávat zprávu o naléhavé osobě ve vašem životě.
Vězte, že některé bezpečné, užitečné ošetření nejsou považovány za "zlatý standard"
V nejlepším ze všech světů jsou léčby vybrány na základě několika nezávislých dvojitě slepých studií. Kdyby to jen bylo možné v autistickém světě! Ve skutečnosti bylo testováno jen málo léčby autismu.
Pouze jedna aplikace Applied Behavioral Analysis byla rozsáhle prozkoumána a získala tak štítek "zlatého standardu". Ale ABA nemusí být nutně nejlepší léčbou pro každé dítě. Mnoho procedur, jako je Floortime, RDI, SCERTS a další, je založeno na pevné vědě, je bez rizika a může být velmi užitečné pro vaše dítě. Stojí za to, abyste se podívali na několik z těch, které jsou pro vaše dítě nejvíce dostupné a relevantní.
Nepoužívejte Obsess o autismu
Je snadné posadit se o autismu. Ve skutečnosti je překvapivě snadné, aby se rodiče soustředili téměř výhradně na jejich autismus. Bohužel posedlost může způsobit více problémů, než řeší. Více než jedno manželství se rozpadlo v důsledku toho, že jeden partner se příliš soustředil na autismus, aby se podíval na svého manžela / manželku. Mnoho domácností se zřítilo ve snaze poskytnout každou léčbu, bez ohledu na to, jak drahá nebo obskurní. A je běžné, že se bratři a sestry dětí s autismem cítí nespravedlivě zanedbáváni rodiči, kteří se podle všeho starají jen o podporu postiženého sourozence.
Nepředpokládejme, že vždy víš nejlepší
Rodiče jsou obvykle dobří při pozorování, popisování a porozumění jejich dětem. Rodiče také samozřejmě potřebují obhajovat své děti ve škole i jinde. Ale i matky ne vždy vědí, co bude pro své dítě fungovat, a často učitel nebo terapeut objeví talent, potřebu, schopnost nebo výzvu, která vás překvapí. Stručně řečeno, mateřský instinkt je báječný, ale má své limity. A trváte na tom, že vždy víte, co vaše dítě potřebuje, můžete omezit možnosti, které má k dispozici.
Nepřetěžujte své dítě (nebo sebe)
Existuje pochopitelná touha vidět výsledky vašeho úsilí. A s tak velkým důrazem na včasný zásah, rodiče často chtějí, aby se jejich děti okamžitě "fixovaly". Nejlepší je však vyhnout se pokušení skákat do několika terapií s nadějí, že něco bude fungovat. Nejen, že vy i vaše dítě vyčerpáte, ale možná nebude možné vědět, co skutečně funguje. Pamatujte, že skutečně neexistuje "okno příležitostí" a vaše dítě se bude i nadále učit a růst po celý život.
Nezapomeňte dýchat
Navzdory tomu, že se jedná o média, je extrémně neobvyklé, že dítě je přesně diagnostikováno autismem a poté "zotavuje" dokonalou normálnost. Většinu času však, pokud vaše dítě dostane solidní léčbu, podporu a lásku 1: 1, rozvíjí schopnosti a vztahy a bude pokračovat v jeho průběhu po celý život.
Jinými slovy, léčba autismu není o spěchání k léčení. Místo toho jde o hledání sady podpůrných prostředků a způsobu života, který bude v průběhu času fungovat s vylepšeními a úpravami. Bez ohledu na to, jak rychle se pohybujete, a bez ohledu na to, kolik peněz utratíte, vaše dítě s autismem pravděpodobně zůstane autistické se všemi výkyvymi a dolů (a ano, existují "ups" ), které s touto diagnózou plynou.
Pokud se vám to podaří, užijte si čas, abyste si vychutnali vaše dítě, vašeho kamaráda, rodinu, váš život. Získejte trochu čerstvého vzduchu. Nezapomeňte, pokud je možné, že vaše dítě není ohroženo životem nebo údy a že je stále stejná osoba, kterou jste vždy milovali.
> Zdroje:
Americká psychologická asociace. Možnosti léčby autismu. Americká psychologická asociace. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. 2016.
Centra pro kontrolu nemoci. Poruchy autistického spektra: Léčba. Centra pro kontrolu onemocnění. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. 2016.