Dnes můj manžel mluvil neformálně s nějakým známým, který zná našeho syna Toma. Tom je 14 let s vysokým funkčním autismem ; je verbální, příjemný, ale jasně "odlišný". Známý slyšel o blízkém obytném prostředí pro dospělé s autismem a zmínil se o mém manželovi. Její myšlenka spočívala v tom, že by někdy v budoucnu mohla být pro našeho syna dobrá volba.
Můj manžel jí poděkoval, ale dejte jí vědět, že je naším záměrem, aby náš syn žil s námi, přinejmenším v dohledné budoucnosti (pokud se nepokouší jít na vysokou školu nebo dělat jiné vzdělávací nebo kariérní volby, které ho vyvedou z oblasti ). Pokud se to zdá smysluplné, jistě bychom mu mohli pomoct najít nějaký byt nebo jinou životní situaci v okolí a poskytnout podporu tak, jak je potřeba.
Tento nápad se zdá být překvapením našeho známého. Máme však několik důvodů pro náš způsob myšlení.
Za prvé, zdá se být přirozené a normální mít členy různých generací, kteří žijí v rodině. Koneckonců, myšlenka, že jediný člověk by sám vyrazil, aby založil domov sám, zvládne každý aspekt každodenního života, je opravdu velmi moderní (a podle mého názoru není zvláště žádoucí). Před druhou světovou válkou to bylo nejvíce neobvyklé - a dokonce i dnes, když práce je tak těžká, mnoho dospělých dětí nadále žije se svými rodiči do svých dvacátých let a dále.
Mnoho lidí, autistických nebo " neurotypických ", považuje za ohromující stres samotného života, s výhradní odpovědností za práci, nakupování, vaření, čištění, účty, opravy domů, opravy automobilů, sociální záležitosti, cestování a další. Jaká je velká atrakce?
Zadruhé, zatímco existují kvalitní, podporované možnosti pro dospělé s autismem , jsou jen málo a daleko.
Od nás nejsou žádné hned za rohem. A dokonce i dobrá situace se může časem měnit, protože zaměstnanci se obrátí a obyvatelé přijdou a odcházejí. V době, kdy je náš syn ve věku 20 let, budou k dispozici další možnosti; prozatím, přesto myšlenka skupinového domova nebo podobného prostředí je trochu provokující.
Za třetí, tvrdě jsme pracovali (a budeme i nadále tvrdě pracovat), abychom pomohli našemu synovi spojit se s jeho místní komunitou. Žijeme v poměrně malém městečku a po pouhých třech letech ví a je dobře známo mnoha lidmi, s nimiž se pravidelně setkává. Knihovníci, číšníci, dokonce i lidé na bowlingové ulici, zná své jméno, chápou jeho rozdíly a naučil se s ním pohodlně komunikovat.
Začtvrté Tom začal získávat místo opravdového respektu v této komunitě, konkrétně pro své hudební schopnosti. Už je uznává za svou schopnost jako jazzový klarinetist a brzy bude hrát s městskou kapelou. To se děje ne proto, že Tom je virtuóz, ale proto, že jeho talent a síťové schopnosti mu umožnily setkat se, komunikovat a poznat některé z hudebních vůdců v naší komunitě. Pokud opustí naše město, všechna tato spojení - a respekt, který si zaslouží - zmizí.
Za páté, těšíme se společnosti našeho syna. Máme spoustu místa a my se nechceme pohybovat. Dělá skvělé umývání a skládání oblečení, krmení domácích mazlíčků a obecné péče o sebe a pomoc kolem domu. Co by nám někdo získal tím, že by žil v jiné komunitě s lidmi, s nimiž se nikdy nesetkal?
Nakonec chceme, aby náš syn měl domov, kde se cítí pohodlně a kde je znám a milován. Dnes nás má. V budoucnu může najít životního partnera, přátele nebo jiný směr. Pokud ne, z dlouhodobého hlediska budeme vědět, že má domov v komunitě, kde žil po většinu svého života.
Pokud to potřebuje, můžeme určitě zřídit osobní a finanční podporu po odchodu. Pokud ji nepotřebuje - nic, nic není ztraceno.
Samozřejmě, ne všechny rodiny s autistickými dětmi mají osobní nebo finanční prostředky, aby své dítě žily s nimi - nebo na jejich niklu - neomezeně. A takové uspořádání je mnohem jednodušší s vysoce fungující osobou než s autistickým dospělým, který skutečně potřebuje péči na plný úvazek. A co víc, mnoho dospělých s autismem by raději žilo mimo domov svých rodičů (a náš syn by mohl být potenciálně jedním z nich).
Kde jsou vaše myšlenky na tuto otázku? Myslíte si, že před nástupem do vašeho dítěte bude mít nezávislá životní situace? Skupina domů? Nebo máte na mysli jiný dlouhodobý plán?
Více o plánování pro dospělé s autismem
- Hledání správného domova pro vaše dospělé dítě s autismem
- Rezidenční možnosti pro dospělé s autismem