Marianne Ehlertová ze společnosti Protected Tomorrows spolupracuje s rodinami lidí na autistickém spektru s cílem naplánovat na život dospělých. Dostupné možnosti pro lidi v autistickém spektru se liší od státu ke státem a jednotlivce k jednotlivci. Možnosti se pohybují od úplné nezávislosti až po institucionální život. Zjistit, jaká konkrétní osoba potřebuje, kde ji najít a jak ji financovat, může být komplexním procesem.
Ehlert poznamenává, že je důležité začít přemýšlet o životě dospělých, zatímco vaše dítě s autismem je stále mladé. Částečně je to proto, že děti s autismem jsou zpravidla způsobilé pro speciální potřeby a přechodové programy prostřednictvím svých škol , což znamená, že vzdělávací program vašeho dítěte může být vytvořen pro podporu vašich plánů do budoucna. Je to také proto, že proces přemýšlení, plánování a vytvoření ideální životní situace pro osobu na autistickém spektru může trvat dlouho.
První krok: Představte si ideální nastavení pro vaše dospělé dítě s autismem
Všichni rodiče, říká Ehlert, chtějí, aby jejich děti byly "bezpečné a šťastné" jako dospělí. Ale každý rodič má jinou představu o tom, co může vypadat "bezpečné a šťastné". Tato vize, jak říká, záleží na rodičovských zkušenostech a postojích stejně jako na schopnostech a preferencích dítěte. Přesto je důležité, aby rodiče začali přemýšlet o vlastní vizi o budoucnosti svého dítěte předtím, než podniknou nějaká konkrétní opatření.
Kde bude vaše dítě prospívat? Ve městě? Na farmě? Na jeho vlastní? Se skupinou? Doma s rodiči? V podstatě, říká Ehlert, je k dispozici pět obecných možností bydlení:
- Doma s rodinným apartmánem se službami, které přicházejí a kontrolují obyvatele (ujistěte se, že platí účty, úklid apod.) Jedná se o živé podpůrné služby a mohou být financovány soukromým či veřejným prostředím.
- Bytový programový program / spolubydlící jednotlivci žijí v domě nebo bytovém domě, který patří do strukturované podpůrné skupiny; ošetřovatel zajistí, že všichni jsou v noci v pořádku, běží programy atd.
- Skupinové bydlení (komunitní integrované bydlení) - pečovatel žije na místě
- "Dorm-styl", velká zařízení (institucionální nastavení, velmi nízkoúrovňový workshop living)
Druhý krok: Určete, zda existuje vaše ideální nastavení
Jakmile rodiče (nebo rodiče a jejich dospívající děti s autismem) identifikují ideální životní situaci, dalším krokem je určit, zda takové nastavení již existuje nebo zda rodina bude muset vytvořit nastavení. Překvapivý počet rodičů se zabývá nebo zvažuje zapojení do vytváření obytného prostředí pro své dítě s autismem. Některé z nich financují nebo rozvíjejí podpůrné životní situace; jiní představují a vytvářejí pracovní / domácí prostředí ve městech a ve venkovských oblastech.
Často jsou informace o životních situacích dospělých ve vašem státě nebo provincii dostupné prostřednictvím školních okresních zdrojů. Pokud tomu tak není, možná budete muset vyhledat Department of Developmental Disabilities, Department of Public Welfare nebo jinou vhodnou agenturu. Proveďte svůj domácí úkol, abyste zjistili, co je tam venku.
Krok třetí: Identifikujte specifické potřeby a schopnosti vašeho dítěte
Dalším krokem je identifikovat životní dovednosti vašeho dítěte, abyste zjistili, jaké podpory budou potřebné k tomu, aby životní situace fungovala. Mezi klíčové dovednosti, které mladí dospělí potřebují žít samostatně, patří schopnost řídit finance, nakupovat, vařit, vyčistit a řídit osobní hygienu. Mějte však na paměti, že jen málo typických mladých dospělých je plně připraveno na život sám. Chtěli byste se obávat, kdyby váš typický 20letý žil na pizze a vezme si jídlo nebo na sobě stejný džín dvakrát, než je umyje? Pokud tomu tak není, možná byste se neměli příliš bát o vašem 20tiletém věku s autismem, který dělá totéž.
Ehlert to vysvětluje dobře:
"Rodiče mohou mít vyšší očekávání u autistických dětí než u typických dětí, protože se cítí zodpovědnými za štěstí autistického dítěte. Je těžké dovolit selhání autistických dětí. učení - zatímco rodiče často chtějí chránit své děti s autismem před selháním.Je velmi těžké vědět, jak daleko jdete ochránit své dospělé dítě s autismem.Někdy selhání může zapříčinit chování nebo může být příliš obtížné se zotavit z obvykle rodiče dospívajících rozumí, co to dítě potřebuje. "
Krok čtyři: Najděte správné nastavení pro vaše dítě
V závislosti na tom, kde žijete, existují různé agentury, které spravují bydlení pro dospělé s postižením. Kromě státních agentur můžete také hledat nezávislé rezidenční střediska podle státu, regionu nebo kraje. Možná budete chtít zahájit vyhledávání u místní školní čtvrti nebo státní agentury. Navíc budete pravděpodobně chtít navštívit místní podpůrné skupiny pro autismus a vyhledávací databáze, jako je AutismLink, a najít tak širokou škálu možností.
Pokud procházíte veřejnou agenturou, říká Ehlert, požádejte o pracovníka, který vám nabídne seznam míst, na které se můžete podívat. "Rodiče potřebují jít ven a podívat se a vidět, co je tam venku," říká. Projděte si "oficiální" prohlídku, zúžit možnosti a pak nečekaně navštívit návštěvu. Ehlert doporučuje prozkoumat všechny možnosti a pečlivě se zaměřit na:
- Výměna obsluhy
- Jakékoli zprávy o zneužití
- Kvalita jednotlivých opatrovatelů (na rozdíl od vizuální přitažlivosti)
- Dostupnost nepřetržitého provozu a "řádně diagnostikované" podpory
- Délka seznamu čekání
Jakmile máte pár možností, které se vám líbí, je čas zapojit vaše dítě do autismu do rozhodovacího procesu. Ehlert poznamenává, že vyšší fungující děti mohou být přivedeny dříve, v závislosti na konkrétních okolnostech.
Krok pátý: Hledání financování
Na začátku, říká Ehlert, se zeptat na možnosti financování . Je-li k dispozici financování, máte nárok? Pokud máte sociální zabezpečení a Medicare, měli byste mít nárok na jakékoli dostupné finanční prostředky. Jedním z problémů jsou však nějaké peníze ve jménu vašeho dítěte. Pokud je to možné, tyto peníze by měly být umístěny do důvěry speciálních potřeb.
Je pravda, říká Ehlert, že zjištění, že ideální situace v oblasti bydlení může znamenat navigaci moře byrokracie. Navíc budete muset být aktivní v přípravě na potřeby dospělého vašeho dítěte. Pokud nenajdete to, co hledáte ve způsobu bydlení, navrhne, zvážit spolupráci se skupinou rodičů při vytváření a / nebo financování správného nastavení. Pokud si myslíte, že jste identifikovali správné místo, zapojte se s nimi. Staňte se klíčovým hráčem. Zajděte na palubu.
Hledání a financování správného domova pro vaše dospělé dítě s autismem není jednoduché a nemůže to být provedeno přes noc. Ale s pečlivým plánováním, výzkumem a kreativitou rodiče zjišťují, že je možné nalézt - nebo vytvořit - opravdu pozitivní životní prostředí pro své děti s autismem.