Transplantace plic se může zdát jako "nikdy mě" léčba pro cystickou fibrózu. Ale bez ohledu na to, jak jste s vaší léčbou pilní, je nešťastná pravda, že přijde den, kdy už vaše plíce prostě nemohou bojovat. Nakonec bude škoda z celoživotní bitvy s cystickou fibrózou (CF) příliš velká a vaše plíce začnou selhat.
V tomto okamžiku vám poskytovatelé zdravotní péče mohou doporučit transplantaci plic jako možnost léčby, která by mohla přidávat léta do vašeho života.
Budete čelit velkému rozhodnutí, které vyžaduje obrovský závazek. Máte spoustu otázek. Najděte zde některé odpovědi.
Když je čas na zvážení transplantace
Vaši poskytovatelé zdravotní péče vám pomohou rozhodnout, zda a kdy je pro vás to pravé, ale obecně jsou transplantace uvažovány u osob s těžkým onemocněním plic s FEV méně než 40%.
Bude transplantační léčba cystickou fibrózou?
Ne, ne úplně. Většina transplantací u lidí s cystickou fibrózou je bilaterální, což znamená, že obě plíce jsou nahrazeny. Transplantace plic nebude mít vaše geny, takže nebudou mít CFTR mutaci, která způsobuje CF. Vaše nové plíce budou schopny správně přepravovat sůl a vodu, takže nebudou mít problémy s hustým hlenem a plicními infekcemi, které vaše plicy mají.
Stále budete mít CFTR mutaci v jiných tkáních , jako je vaše pankreas a sinus. Budete muset užívat enzymy , které vám pomohou strávit potravu a předejít podvýživě. Budete i nadále citliví na sinus a jiné infekce horních cest dýchacích, které by mohly šířit a infikovat vaše nové plíce.
Užívání léků po transplantaci
Po transplantaci budete po celý život užívat léky, ale budou to různé léky, než na které jste zvyklí. Místo toho, abyste užívali léky, které vám pomohou dýchat, budete užívat několik léků, které ochrání vaše nové plíce a zabrání tomu, aby vaše tělo odmítlo.
Jak se dostat do seznamu transplantací plic
Jakmile se lékař rozhodne, že potřebujete transplantaci plic, vyhodnotíte tým pro transplantaci. Pokud splníte kritéria, budete zařazeni do národního poradního seznamu. Když je dárce k dispozici, přejde orgán k první osobě v seznamu, která je vhodná.
Jak dlouho budu muset čekat na transplantaci?
Doba, po kterou budete čekat na transplantaci, není možné předvídat. To bude záviset na dostupnosti dárce a na vaší pozici v seznamu. U transplantací plic existují samostatné čekací listiny pro dospělé a děti a každá věková skupina má vlastní soubor kritérií.
Dospělí: Pozice seznamu čekajících osob ve věku 12 let a starších určuje něco nazývaného Lung Allocation Score (Lung Allocation Score). Systém LAS, který byl vytvořen společnou sítí pro sdílení orgánů (UNOS) v roce 2005, zkoumá závažnost nemoci a pravděpodobnost přežití a přiděluje číselné skóre mezi 0 a 100.
Lidé s vyššími skóre se považují za prioritní příjemce a umístí se do horní části seznamu čekatelů. Hodnoty skóre LAS jsou přehodnocovány nejméně jednou za 6 měsíců.
Děti do 12 let: Seznamy čekacích listů pro děti do 12 let jsou stále v systému první příležitosti, první podávání. Poloha v seznamu je určena pouze délkou času v seznamu.
Prognóza přežití po transplantaci
Podle zprávy z Vědeckého registru transplantačních příjemců (SRTR) za rok 2008 žije asi 80% všech příjemců transplantovaných plodů jeden rok po transplantaci a přibližně 50% žije po pěti letech.
Zdroje:
Nadace pro cystickou fibrózu. Výroční zpráva o pacientech za rok 2006.
Vědecký registr transplantovaných příjemců. "SRTR analýza" říjen 2008.
Spojená síť pro sdílení orgánů. "Kalkulačka LAS". Únor 2009.