Parkinsonova nemoc (PD) je komplexní onemocnění mozku, které nejen způsobuje sníženou schopnost pohybu, ale také je spojeno s řadou dalších nemotorových příznaků, jako jsou spánkové problémy, deprese, zácpa a ztráta vůně. Přidání k jeho složitosti je skutečnost, že mnoho současných terapií pro PD má vedlejší účinky, které omezují jejich užívání.
Přestože vědci přišli o dlouhou cestu, pokud jde o porozumění biologii PD a vyvíjejí nové terapie pro lepší zvládnutí příznaků, stále existuje řada problémů, které obklopují tento poněkud nepolapitelný a oslabující neurodegenerativní onemocnění ("uhynutí mozkových buněk").
Nakonec chceme lék na Parkinsonovu chorobu a jediný způsob, jak najít lék, je prostřednictvím většího vědomí a výzkumu. Zatímco existuje řada základů, které silně obhajují Parkinsonovu chorobu, je normální otázka, na který z nich byste se měl zaměřit. Zde je seznam základů Parkinsonovy choroby, které se zdají hodné vaší podpory.
Nadace Michaela J. Foxa
Inspirativní herec a advokát Michael J. Fox sdílí svůj příběh o životě s Parkinsonovou na internetových stránkách nadace. Nadšeně podporuje i jeho (a nadaci) hlavní cíl nalezení léku pro PD.
Výzkum
Tato soukromá nadace je průhledná o své výzkumné misi a přesně jak je financována - přes 700 milionů dolarů se věnovalo doposud výzkumu v oblasti PD, čímž se tato základna stala největším neziskovým finančním činitelem výzkumu PD.
Zapojte se
Jedním ze způsobů, jak se můžete více zapojit do nadace Michael J. Fox, je stát se členem týmu Fox. Tým Fox je fundraisingový komunitní program, v němž lidé organizují různé fundraisingové akce, jako jsou cyklistické závody a koncerty, a získávají peníze pro výzkum PD.
Existuje dokonce skupina Team Fox Young Professional (YP), která se nachází v šesti městech ve Spojených státech, stejně jako v kanadském Torontu. Tato skupina se skládá z 20 až 30 letých lidí s různým pracovním zázemím, z nichž většina má své blízké s Parkinsonovou chorobou . Tito profesionálové zaujímají jedinečnou vedoucí úlohu a nadále usilují o získávání finančních prostředků na výzkum.
Zdroje
Nadace Michaela J. Foxa nabízí bohaté znalosti o PD. Jedním z inovativních vzdělávacích nástrojů, které používají, je video "Foxfeed Blog", který obsahuje neurologa a specialista v oblasti pohybových poruch, který se zabývá relevantními tématy týkajícími se PD.
Národní parkinsonová nadace
Založená v padesátých letech, Národní parkinsonská nadace, nebo NPF, má za cíl zlepšit život těch, kteří žijí s Parkinsonovou chorobou.
Výzkum
Jedna z obrovských výzkumných studií, které probíhají, je projekt Parkinsonovy výsledky NPF, který má téměř 10 000 účastníků. Cílem této studie je zkoumat několik faktorů, které ovlivňují, jak dobře žije osoba s touto chorobou. Studie zahrnuje následující:
- Pochopení výhod cvičení v PD
- Studium úlohy deprese a úzkosti v celkovém zdraví člověka s PD
- Analyzovat, proč je PD řízeno odlišně v závislosti na tom, kde člověk obdrží péči
Zapojte se
Jedním ze způsobů, jak pomoci Národní parkinsonové nadaci vybírat peníze, je založení fundraiseru Team Hope, což znamená plánovat vlastní událost nebo účastnit se vytrvalostního závodu.
Vy i vaše blízké se můžete také podílet na Den pohybu, který se koná v různých městech ve Spojených státech. Tato fundraisingová událost podporuje jakýkoli druh "pohybu", jako je jóga, tai chi, pilates a chůze.
Zdroje
Cenným zdrojem poskytovaným prostřednictvím FNM jsou jejich místní kapitoly FNM, které poskytují přístup do skupin podpory a cvičení a wellness v rámci vlastní komunity.
Navíc prostřednictvím svých webových stránek naleznete Centra excelence NPF, která se nachází v celé zemi. Tato centra jsou akademické lékařské kliniky, které poskytují péči osobám s Parkinsonovou chorobou. Také se zabývají výzkumem souvisejícím s Parkinsonovou chorobou.
Ve skutečnosti některé z těchto center nabízejí klinické testy, které se mohou účastnit osoby s Parkinsonovou chorobou, pokud jsou způsobilé. Některá centra navíc nabízejí terapii specifickou pro Parkinsonovou chorobu, jako je fyzikální terapie, pracovní terapie, logopedie a poradenství. Některá centra také nabízejí chirurgické zákroky pro PD, jako je hluboká stimulace mozku a postup, který vyžaduje dodávání gelové formulace karbidopy / levodopy (Duopa) skrz trubici v tenkém střevě.
Americká asociace Parkinsonovy choroby
Americká asociace na léčbu Parkinsonovy choroby nebo APDA byla založena v roce 1961 a vynaložila více než 170 milionů dolarů na poskytování vzdělávání, propagaci povědomí, podporu výzkumu a poskytování služeb lidem žijícím s PD.
Výzkum
APDA financuje dosud 46 milionů dolarů výzkumu a v současné době vede osm center pro pokročilé výzkumy, které se nacházejí ve velkých akademických zdravotnických zařízeních po celých Spojených státech. Každý rok také udělují individuální výzkumné granty a stipendia vědcům, kteří studují Parkinsonovu chorobu.
Zapojte se
ADPA nabízí Optimism Walk, fundraiser, který povzbuzuje procházku (mezi 1 a 3 mílemi) na různých místech po celé zemi.
Můžete také navigovat na svých webových stránkách, abyste si přečetli příběhy o optimismu lidí. Tyto příběhy jsou lidmi v pohybu, jak se naučili žít dobře a žít pozitivně s PD. Můžete také sdílet svůj vlastní příběh, který může být pro některé lidi terapeutický.
Zdroje
Stejně jako ostatní nadace jsou vzdělávací zdroje bohaté a zahrnují:
- Celostátní systém kapitol a středisek pro informace a referování (I & R)
- Více než 30 vzdělávacích brožur a brožur, které jsou zdarma a lze je posílat do vašeho domova nebo číst v počítači
- Sezónní zpravodaj
- Bezplatná telefonní linka (888-606-1688), kterou spravuje licencovaný fyzikální terapeut, který nabízí informace o cvičení v PD
Parkinsonova choroba
Nadace Parkinsonovy nemoci, nebo PDF, cituje jejich konečné poslání jako objev příčiny a léčení Parkinsonovy nemoci.
Výzkum
PDF aktuálně podporuje více než 40 vědeckých programů a projektů o něco více než 5 milionů dolarů. Konkrétněji podporují výzkum ve třech působivých akademických lékařských centrech:
- Columbia University Medical Center (New York, New York)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Lékařské centrum Weill Cornell (New York, NY)
Poskytují také finanční prostředky na výzkum a ocenění kariéry za účelem výběru vědců a lékařů, kteří mají zájem o PD.
Zapojte se
Jedním způsobem, jak se zapojit do Nadace Parkinsonovy nemoci, je zobrazit části projektu Parkinsonovych přikrývek. Tato přikrývka byla vytvořena více než 600 lidmi, kteří sdíleli své zkušenosti s PD prostřednictvím výkresů, obrázků, slov a symbolů. Nyní si můžete pronajmout panely přikrývky pro zvýšení povědomí ve své vlastní komunitě.
Dalším smysluplným způsobem, jak se zapojit, je sdílet váš příběh, pokud máte PD nebo získat finanční prostředky jako šampion PDF.
Zdroje
PDF nabízí řadu přemýšlivých zdrojů pro ty, kteří mají PD a jejich rodinné příslušníky, přátele a / nebo opatrovníky. Některé z nich zahrnují:
- Národní linka pomoci, která je vybavena Parkinsonovými odborníky, kteří jsou k dispozici jak těm, kteří žijí s tímto onemocněním, tak jejich blízkým
- Program "cvičit trenéra" pro sestry a fyzické terapeuty s cílem optimalizovat péči o osoby s Parkinsonovou chorobou
- Zapojte online semináře pro každého, kdo se chce dozvědět o Parkinsonově chorobě
Slovo z
Samozřejmě existuje mnohem více charit, organizací, advokačních skupin a společností, které podporují Parkinsonovu chorobu než ty, které jsou zde uvedeny. Ale vy už děláte svou povinnou péči tím, že se podíváte na konkrétní nadaci, která odpovídá vašim očekáváním. (Pokud tomu tak není, pokračujte v hledání.)
Nezapomeňte, že volba práce s konkrétní nadací je obousměrná. Zatímco dáte svému drahocennému času, penězům a energii organizaci, ujistěte se, že získáte něco na oplátku - možná znalosti, nové přátelství, vzácné vzpomínky nebo prostě pocit klidu.
> Zdroj:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostické prezentace Parkinsonovy nemoci v primární péči: případová kontrolní studie. Lancet Neurol. 2015 Jan 14 (1): 57-64.