Pokud jste něco jako já, jste hrdí na svou schopnost čelit realitě, vypořádat se s výzvami a hledat pozitivní - i v obtížných situacích. Pokud jde o autismus, pravděpodobně budete chtít dělat přesně to samé. "Řekni mi to přímo, doktore," chceš říct. "Bude se moje dítě někdy naučit mluvit? Bude se s kamarády, že bude absolvovat školu, udržet si práci, budovat vztahy?" Koneckonců, můžete cítit, dokonce i negativní prognóza vám pomůže podpořit vaše dítě problémy a plán na jeho budoucnost.
Při dalších podmínkách je pravděpodobné, že získáte alespoň kvalifikovanou odpověď. Možná budete slyšet "existuje 60% pravděpodobnost takového a takového výsledku," nebo "připravte se na pravděpodobnost, že se objeví X."
S autismem však neexistuje skutečně dobrý způsob, jak předpovědět výsledky . Lékař vášho dítěte nemůže v dobré víře v podstatě říci o tom, co vaše dítě může nebo bude schopno dělat - zvláště když vaše dítě je velmi mladé. Lékaři nemají spolehlivé nástroje pro zjišťování toho, zda se dítě bude mírně, významně nebo hodně zlepšit - a žádné nástroje pro určení, která z různých možných terapií nebo vzdělávacích nastavení bude pro daného jednotlivce nejúčinnější.
V důsledku toho může váš realistický rozhovor vypadat takto:
- Učí se mluvit?
- Možná. Spousta dětí s autismem se naučí mluvit později než obvykle.
- Dokáže absolvovat střední školu?
- Těžko to vědět. Některé děti s autismem se v škole velmi dobře daří, ale jiné ne.
- Bude terapie XYZ užitečná pro mé dítě?
- No, má dobrou pověst a nemůže ublížit - proč to zkusit!
Když vaše dítě porodí, některé aspekty jeho budoucnosti se stanou jasnějšími. Dítě, které se nemělo naučit hovořit ve věku šesté nebo sedmé, pravděpodobně nebude vyvíjet typický mluvený jazyk.
Dítě, které má velmi těžké poruchy učení, bude těžké nebo nemožné držet se v typické učebně. Ale i tyto "skutečnosti" se mohou změnit, jak se vaše dítě učí a roste. Materská škola, která uspěje v inkluzivní učebně, může považovat za nemožné zvládat horní elementární očekávání, zatímco nemožný předškolní může dospět ke schopnému studentovi.
Snad ještě předvídatelnější je, zda a do jaké míry bude vaše dítě zvládat senzorické problémy, které jsou součástí autismu. Některé malé děti jsou výjimečně citlivé na zvuk, světlo nebo vůni - ale časem stále méně citlivé. Někteří lidé si zachovávají přesně stejnou úroveň citlivosti, ale najdou nástroje, které jim pomohou zvládnout své výzvy. Ale někteří lidé se opravdu naučí vypořádat se s významnými smyslovými "útoky", což znemožňuje obvykle reagovat na školní zvony, houkačky, zářivky nebo jiné obyčejné pohledy a zvuky moderního života. To znamená, že osoba s vysokým IQ a vážnými smyslovými problémy může být obtížnější se vypořádat se školou a prací než s osobou s nižším IQ a větší schopností zvládat senzorické problémy.
S tak málo užitečnými informacemi, na jejichž základě budeme pokračovat, se stává extrémně obtížné "čelit realitě". Ve skutečnosti tím, že přijmete určitá omezení na počátku života vašeho dítěte, můžete omezit jejich příležitosti překonat tato omezení.
Stejně tak rodič, který převezme své malé dítě, bude chrčit, přeskočit a skočit kolem autistických výzev může být v nepříjemném překvapení.
V dolní řadě, rodiče, kteří čelí realitě autismu, jsou uvízli v nepříjemné, ale velmi reálné situaci, kdy musí mít život, jak to přijde.