Roztroušená skleróza (MS) je komplikované neurologické onemocnění, které postihuje mozku a míchu, což vede k symptomům, jako je těžká únava, bolestivé pocity, paralýza, deprese a problémy s střevem a močovým měchýřem. Bohužel, navzdory rozsáhlému výzkumu, odborníci ještě nenalezli přesné "proč" za MS - a tato nepolapitelnost okolní příčiny způsobila, že bylo obtížné najít lék.
To znamená, že dobrou zprávou je, že díky intenzivnímu výzkumu, povědomí a vzdělání mnoho lidí žije dobře s MS a jejich onemocnění bylo zpomaleno vznikem několika nových terapií modifikujících chorobu . A přesto, navzdory těmto neuvěřitelným pokrokům, je ještě třeba udělat ještě další práci. Zde jsou přední organizace, které jsou nadále odhodlány vytvářet lepší život pro ty, kteří mají MS, a nakonec najít lék na tuto oslabující a nepředvídatelnou nemoc.
Národní společnost roztroušené sklerózy
Národní společnost MS (NMSS) byla založena v roce 1946 a sídlí v New Yorku, přestože má kapitoly rozptýlené po celé zemi. Jeho posláním je ukončení MS. Ale mezitím se tato prominentní nezisková organizace snaží pomoci lidem dobře žít s onemocněním tím, že financuje výzkum, poskytuje aktuální vzdělání, zvyšuje povědomí a vytváří komunity a programy, které umožňují lidem s MS a jejich blízkými k připojení a zlepšení kvality jejich života.
Zapojte se
Hlavním cílem NMSS je podpořit soudržnost mezi lidmi s MS a jejich členy rodiny, přáteli a spolupracovníky - týmovým přístupem k nalezení léku, abych tak řekl. Existuje celá řada událostí sponzorovaných NMSS v celé zemi, se kterými se vy a vaše blízké můžete zapojit, jako například účast na turnaji MS nebo na MS MS, nebo se stane MS aktivistou.
Zdroje
Výzkumné a vzdělávací programy jsou dva velké zdroje NMSS. Ve skutečnosti společnost investovala více než 974 milionů dolarů do výzkumu a je velmi upřímná v podpoře výzkumu, který není jen zajímavý, ale změní se tvář MS k lepšímu.
Některé vzrušující výzkumné programy podporované NMSS zahrnují vyšetřování úlohy stravy a výživy v MS, terapii kmenovými buňkami a způsobu opravy myelinového pláště s cílem obnovit nervovou funkci. Vedle výzkumných programů obsahují další cenné zdroje poskytované NMSS i online komunitu podpory a Blog pro připojení MS.
Asociací roztroušené sklerózy v Americe
Americká asociace pro roztroušenou sklerózu (MSAA) je národní nezisková organizace založená v roce 1970. Jejím hlavním cílem je poskytovat služby a podporu komunitě MS.
Zapojte se
Jedním ze způsobů, jak se zapojit do programu MSAA, je stát se členem týmu ulic, což znamená, že šíříte slovo o fundraiseru Swim for MS a zvyšujete povědomí o MS. Toho lze dosáhnout prakticky (prostřednictvím sociálních médií) nebo mluvit s komunitami a organizacemi.
Zdroje
Webová stránka pro MSAA je uživatelsky přívětivá a nabízí mnoho vzdělávacích materiálů. Jedním pohyblivým zdrojem je jejich změna života na dnešní video, která odhaluje, jak MSAA specificky pomáhá těm, kteří žijí s MS (například poskytují chladící vestu pro ženu, jejíž MS se vznáší s ohněm).
Velmi užitečným zdrojem je také aplikace My MS Manager, která je zdarma pro lidi s MS a jejich partnery. Tato inovativní aplikace umožňuje lidem sledovat svou aktivitu onemocnění MS, ukládat zdravotní informace, vytvářet zprávy o svých každodenních příznacích a dokonce bezpečně se připojovat ke své péči.
Projekt Accelerated Cure pro roztroušenou sklerózu
Jako neziskovou organizaci založenou na pacientech je posláním projektu Accelerated Cure pro členské státy (AKT) rychlá snaha výzkumného úsilí o nalezení léku.
Zapojte se
Kromě darů existuje několik dalších způsobů, jak se zapojit do této skupiny, včetně:
- Žádost o stipendium MS "Never Give Up" Mary J. Szczepanski
- Spuštění kampaně pro psaní dopisů
- Hosting fundraiserů ze zemí AKT
Zdroje
Zajímavé je, že ACP obsahuje obrovskou sbírku (více než tři tisíce) vzorků krve a údaje od lidí, kteří žijí s MS a jiných demyelinizačních onemocnění. Výzkumní pracovníci mohou tato data využít a poté je posílat zpět na výsledky z vlastních studií. Účelem této sdílené databáze je co nejúčinnější a nejrychlejší nalezení léku pro MS.
Také existují zdroje AKT, které podporují spolupráci a spolupráci mezi ostatními v rámci komunity MS, včetně MS Discovery Forum a MS Minority Research Network.
MS Focus: Nadace pro roztroušenou sklerózu
Nadace pro roztroušenou sklerózu (MSF) byla založena v roce 1986. Původním zaměřením této neziskové organizace bylo poskytovat vzdělání lidem s MS na optimalizaci jejich kvality života. V průběhu času také začaly MSF nabízet služby lidem s MS a jejich blízkým, kromě poskytování kvalitních vzdělávacích zdrojů.
Zapojte se
Jeden vzrušující způsob, jak se zapojit do programu MS Focus (pokud máte MS), je zvážit, zda jste velvyslanec MS Focus. V tomto programu velvyslanci zvyšují povědomí o ČS v rámci svých komunit, organizují a vedou fundraisery a pomáhají s těmi, kteří s členskými státy a jejich týmy poskytujícími péči spojují, se službami poskytovanými MS Focus. Lidé, kteří mají zájem o tento program, se musí nejprve aplikovat a pokud budou přijati, obdrží speciální školení, aby je učil o své roli.
Dalším způsobem, jak se zapojit (ať již máte MS nebo ne) je požádat o soupravu pro zvyšování povědomí od MS Focus během březnového národního MS vzdělávání a informovanosti. Tato bezplatná sada je zasílána do vašeho domova a obsahuje vzdělávací materiály, které vám pomohou zvýšit povědomí o ČS ve vaší komunitě.
Zdroje
MSF poskytuje řadu vzdělávacích zdrojů, včetně časopisu MS Focus, zvukových programů a osobních workshopů. Také pomáhá těm, kteří trpí onemocněním, žijí dobře s onemocněním tím, že poskytují podpůrné skupiny, stejně jako částečně financované cvičební třídy jako jóga, tai chi, vodní fitness, jízda na koni a programy pro bowling.
Lékařská zdravotní síť je navíc partnerem Nadace pro roztroušenou sklerózu. Tato síť je bezplatný online národní adresář, který umožňuje lidem s MS vyhledávat odborníky na wellness a fitness v jejich oblasti.
Dokáže MS
Can Do MS, formálně centrum Jimmie Heuga pro roztroušenou sklerózu, je národní nezisková organizace, která umožňuje lidem s MS zobrazit sebe a svůj život za hranice své nemoci. Tato nadace byla vytvořena v roce 1984 olympijským lyžařem Jimmie Heugou, který byl ve věku 26 let diagnostikován MS. Jeho filozofií "celých osob", která znamená optimalizaci nejen fyzického zdraví, ale také psychického zdraví a celkového blaha, je primární poslání Can Do MS.
Zapojte se
Hlavními způsoby, jak se zapojit do programu Can Do MS, je uspořádat vlastní akce zaměřené na fundraising, propagovat vzdělávací programy nadace, které se zaměřují na řízení cvičení, výživy a léčbu symptomů, nebo darovat přímo nadaci nebo stipendijnímu fondu Jimmy Huega.
Zdroje
Can Do MS nabízí webináře o různých tématech souvisejících s MS, jako jsou tvrzení o zdravotním postižení, problémy s pojištěním, problémy s péčí o zdraví a život s MS bolestivostí a depresí. Poskytuje také jedinečné osobní vzdělávací programy, jako je dvoudenní program TAKE CHARGE, ve kterém lidé s MS interagují s ostatními, s jejich partnery podpory a zdravotnickým personálem odborníků z MS, kteří sdílejí osobní zkušenosti a učí se o návycích zdravého životního stylu.
Rocky Mountain MS Centrum
Posláním Rocky Mountain MS Center je zvýšit povědomí o MS a poskytnout jedinečné služby těm, kteří žijí s tímto onemocněním. Toto centrum je založeno na univerzitě v Coloradu, která je jedním z největších výzkumných programů na světě.
Zapojte se
Pokud žijete mimo Coloradu, můžete se stát stále věrným partnerem, kde měsíčně usazujete podporu centra. Nebo můžete zvážit darování svého starého vozu vozidlům za charitu.
Pokud žijete v Coloradu, můžete si vytvořit svůj vlastní turistický tým a zapojit se do vícenásobných summitů pro MS, navštívit každoroční gala ve středisku nebo se stát členem sítě pro mladé profesionály.
Zdroje
Rocky Mountain MS Centrum poskytuje řadu vzdělávacích materiálů nejen pro ty, kteří mají MS, ale i pro jejich rodiny a pečovatele. Mezi významné zdroje patří:
- Infor MS: bezplatný čtvrtletní časopis dostupný v tištěné nebo digitální podobě, který poskytuje nejnovější informace o výzkumu MS, stejně jako psychosociální informace pro ty, kteří žijí s MS
- eMS News: zpravodaj, který poskytuje aktuální výsledky výzkumu a výsledků souvisejících s MS
Rocky Mountain MS Center nabízí také doplňkové terapie, jako je vodoléčba, Ai Chi (vodní Tai Chi), poradenství, hodnocení zdravotního postižení, MS ID karty a program pro obohacení pro dospělé pro pečovatele.
Slovo z
MS postihuje lidi jednoznačně, což je důvod, proč zvládnutí této nemoci a zvládnutí jejích příznaků může být složitým úkolem. Jinými slovy, žádný dva lidé nemají zcela stejnou zkušenost s MS.
Jelikož organizace OS MS i nadále bojují za léčbu a poskytují služby, které pomáhají lidem dobře žít se svou chorobou, je důležité, aby zůstali na vaší vlastní cestě v členských zemích odolné.
> Zdroje:
> Birnbaum, doktorka George. (2013). Roztroušená skleróza: Průvodce lékařem k diagnostice a léčbě, 2. vydání. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Manipulace s příznaky u pacientů s roztroušenou sklerózou. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.