Rodičovství dítěte s Downovým syndromem má své výzvy. Nedovolte, aby vás víra v chybná informace mylně informovala. Zde jsou některé běžné mylné představy o Downovu syndromu a fakta, které potřebujete k tomu, abyste lidi přímo nastavili na realitu.
Mýty a fakta
MYTH: Downův syndrom je vzácná porucha.
FACT: Downův syndrom není vzácný. Přibližně 1 z každých 700 dětí se narodí s Downovým syndromem a každý rok se v USA narodí více než 6000 dětí s Downovým syndromem.
V současné době se odhaduje, že ve Spojených státech existuje více než 350 000 osob s Downovým syndromem.
MYTH: Většina dětí s Downovým syndromem se narodila starším rodičům.
Fakta: Více než 80% dětí s Downovým syndromem se narodilo ženám mladším 35 let a průměrný věk matky dítěte s Downovým syndromem je 28 let.
MYTH: Downův syndrom není léčitelný.
Fakta: Zatímco neexistuje žádný lék na Downův syndrom, existuje mnoho léčebných možností pro problémy spojené s Downovým syndromem.
Mýtus: Lidé s Downovým syndromem mají závažné mentální postižení.
Fakta: Většina lidí s Downovým syndromem má pouze mírnou až středně těžkou mentální retardaci. Jednotlivci s Downovým syndromem mají skóre IQ 30 až 60, ale existují mnohé změny. Důležitější než IQ skóre je skutečnost, že všichni jedinci s Downovým syndromem jsou schopni učit se.
MYTH: Děti s Downovým syndromem musí být umístěny do samostatných programů speciálního vzdělávání.
Fakta: Většina dětí s Downovým syndromem ve Spojených státech je "začleněna" do běžných škol. Absolvují pravidelné kurzy pro některé předměty a navštěvují speciální kurzy pro jiné předměty. Každý školní systém musí poskytovat nejlepší vzdělávací prostředí pro všechny děti se speciálními potřebami.
MYTH: Lidé s Downovým syndromem budou navždy bydlet doma.
Fakt: Velké procento dospělých s Downovým syndromem žije bez ohledu na to, zda jsou v zařízeních s asistovaným životem a skupinových domů. Dospělí s Downovým syndromem často mají práci a mají romantické vztahy.
MYTH: Lidé s Downovým syndromem jsou vždy šťastní.
FACT: Lidé s Downovým syndromem mají pocit naprostého množství emocí, jako je smutek, zlost a štěstí, stejně jako všichni ostatní.
MYTH: Jedinci s Downovým syndromem zemřou mladí.
Fakta: Průměrná délka života jednotlivce s Downovým syndromem je nyní 50 let.
MYTH: Lidé s Downovým syndromem jsou všichni stejní.
FACT: Stejně jako ostatní dva lidé jsou jiní, jiní dva lidé s Downovým syndromem se liší. Některé fyzické vlastnosti jsou sdíleny mezi lidmi s Downovým syndromem, jako je vzestup očí, krátká postava a špatný svalový tonus; ovšem ne všichni lidé s Downovým syndromem sdílejí tyto fyzické vlastnosti.
Kdo zjistil Downův syndrom?
Po celá staletí si jiní uznali, že někteří lidé mají to, o čem dnes říkáme jako Downův syndrom. Nicméně až do devatenáctého století zveřejnil podrobný lékařský popis tohoto stavu eponymní anglický lékař John Langdon Down.
Konkrétně dr. Down uznal, že lidé s Downovým syndromem sdílejí některé společné rysy, jako je krátká postava, špatný svalový tonus, oči se sklonem vzhůru a záhybem v dlaních. Před touto pečlivou charakterizací nedošlo ke konsenzuální diagnostice Downova syndromu. Diagnostikování stavu nebo nemoci je prvním krokem na cestě k léčbě.
Zdroje:
Cunningham, C. (1999). Porozumění syndromu Down: Úvod pro rodiče (2. vydání) . Cambridge, MA: Brookline.
Stray-Gundersonová, Karen. Děti s Downovým syndromem: Průvodce novými rodiči Woodbine House. 1995
Upraveno z "Mýtů o syndromu Down" National Down syndrom společnosti.