Asociační centrum Rakoviny rakoviny prsu (ACCC) je vzdělávací iniciativou, která se zabývá komunikačními potřebami a otázkami žen a mužů žijících s metastazujícím karcinomem prsu. Primárním cílem této iniciativy je zlepšení léčby a léčby metastatického karcinomu prsu v komunitním prostředí. Avon Cancer Breast Crusade, Společenství pro podporu rakoviny prsu a Metastatická rakovina prsu sdílí své zkušenosti a zdroje jako partneři ACCC v této iniciativě s financováním a podporou poskytovanou společností Pfizer Oncology.
"Projekt Metastatická léčba rakoviny prsu ACCC se přímo zabývá potřebou identifikovanou jako součást našeho rakoviny prsu: iniciativa Half Stold Story - potřeba vytvářet produktivní diskuze mezi lékaři a pacienty s metastatickým karcinomem prsu," říká Julia Perkins Smith, MD, sever America Medical Lead, Pfizer Oncologie. "Pfizer je hluboce odhodlána pomáhat uspokojovat jedinečné potřeby komunity MBC a jsme nadšeni, že podporujeme inovační práci, kterou ACCC dělá v této oblasti. Jako ACCC doufáme, že tento projekt umožní pacientům s MBC získat lepší porozumění jejich nemoci a mít silnější hlas při rozhodování o jejich léčbě. "
Problémy s komunikací
Pro pacienty: diagnóza metastazujícího karcinomu prsu má přirozené komunikační problémy; to je často špatně pochopeno. Někdy dokonce pacienti mají potíže s porozuměním, když jim jejich onkolog mluví o jejich metastatických onemocněních, o potřebě celoživotního léčení, o předpokládaných vedlejších účincích ao tom, jak jejich onemocnění bude mít vliv na jejich kvalitu života a očekávanou délku života.
Zpočátku je mnoho pacientů zaplaveno jejich diagnózou a tím, co jim bylo řečeno; nejsou ochotni klást otázky. I když pacienti pokračují v léčbě, někteří pacienti nesdílejí své obavy s členy svého týmu péče nebo žádají o emoční podporu, kterou potřebují. Omezují často své diskuse s lékařským onkologem o zvládání vedlejších účinků a účinnosti současné léčby.
Podle on-line zprávy o průzkumu prováděné Společenstvím pro podporu rakoviny hlásila většina pacientů s metastazujícím karcinomem prsu hlásila, že má dobrou komunikaci se svým týmem zdravotní péče. Přesto dva z pěti pacientů uvedli, že se nezabývají hlubšími obavami z jejich emočního zdraví, léčby, symptomů a kvality života.
"Individuální informace o metastatické rakovině prsu jsou rozhodujícím faktorem pro informovanou účast v rozhodování o léčbě. Informace také hrají důležitou emocionální úlohu při snižování nejistoty, nedostatku kontroly a strachu. Přesto mnoho pacientů nedostává od svých týmů zdravotní péče přiměřené informace; jejich chápání povahy onemocnění a cílů léčby je často špatné; mnozí věří, že budou vyléčení. Omezení času a zdrojů v zaneprázdněných onkologických praktikách může mít za následek špatný dialog mezi pacientem a lékařem, včetně jednosměrné komunikace mezi "doktorem-nejlépe". Pacienti také uvádějí zmatek o spolehlivých zdrojích informací. " Katherine Crawfordová-Grayová, ředitelka metastatické aliancie proti rakovině prsu.
Pro veřejnost: Zatímco je rozšířené povědomí o rakovině prsu v důsledku zpráv vysílaných v televizi a rozhlase a v tištěných médiích, tyto zprávy se většinou zaměřují na rakovinu prsu v počátečním stadiu , nikoliv na IV. Stupni metastazující rakoviny prsu.
Odhaduje však, že počet pacientů žijících s metastatickým onemocněním se v USA pohybuje mezi 150 000 a 250 000. Každý rok umírá 40 000 metastatických pacientů. Asi 6-10 procent všech nově diagnostikovaných nádorů prsu je metastatická. Mezi 20-30% všech rakovin prsu se stane metastazujícím, vyskytuje se 5, 10, 15 a více let po léčbě raněného karcinomu prsu.
Metastatická rakovina prsu je nejpokročilejším stupněm rakoviny prsu, přičemž rakovina se rozšířila za prsy do vzdálených orgánů, jako jsou plíce, játra, mozek a kosti. Přestože je léčitelná, není léčitelná.
Nevztahuje se na zprávy o pocitu dobré pověsti o přežilé rakovině prsu, které se často vysílají v televizi, rozhlase a v tisku.
Vzhledem k tomu, že metastatické pacientky žijí v kultuře, kde se přežívání považuje za obvyklý výsledek po dokončení léčby, mnozí s metastatickým onemocněním mají pocit, že jsou v komunitě rakoviny prsu cizí. Rodiče a přátelé jsou často požádáni, aby vysvětlili, proč se musí léčit po zbytek svého života.
Podle Metastatická rakovina prsu (MBC), veřejné zprávy o léčbě rakoviny prsu a přežití jsou tak rozsáhlá, že lidé diagnostikovaní ve stádiu IV s metastatickým karcinomem prsu mohou být stigmatizováni vnímáním, že se jim nepodařilo postarat nebo podstoupí každoroční screening.
Přehled projektu metastatického karcinomu prsu
Marianne Gandeeová, zástupkyně ředitele pro vzdělávání poskytovatelů ACCC, popisuje projekt jako: "Náš vzdělávací program pro metastatický karcinom prsu se snaží posílit pacienty s MBC tím, že poskytne svým poskytovatelům zdravotní péče nástroje a zdroje pro řešení nedostatků v péči a zlepšení komunikace mezi pacienty a poskytovateli. "
Projekt poskytne:
- Návštěvy v zařízeních s programy, které demonstrují účinné postupy v léčbě a řízení pacientů.
- Sdílení informací o současném stavu léčby metastatického karcinomu prsu a řízení pacientů.
- Webová stránka a aplikace
- Vzdělávací materiály vhodné pro použití všemi členy týmu péče o rakovinu.
- Sešit o účinných praktikách péče o pacienty s metastatickým karcinomem prsu.
- Přístup do registru Společenství pro podporu rakoviny v Kanadě: metastatický karcinom prsu.
- V roce 2007 vypracování operačních plánů na pomoc členským programům ACCC zlepšilo léčbu a léčbu žen a mužů s metastatickým karcinomem prsu.
Asociace komunitních center proti rakovině, národní organizace pro advokacii a vzdělávání od roku 1974, je fórem pro řešení otázek, které ovlivňují programy rakoviny Společenství na celostátní úrovni. Jako takový může ACCC využívat své zdroje a zdroje svých partnerů v projektu metastatického karcinomu prsu, aby oslovil a pomáhal svým členům při řešení komunikačních potřeb pacientů s metastatickým karcinomem prsu. Členové zahrnují více než 22 000 profesionálů z 2.000 nemocnic a celostátní praxe. Komunitní onkologové léčí více než 75% pacientů s rakovinou.
Předseda ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP uvedl: "Jelikož se snažíme poskytovat osobní péči zaměřenou na pacienta, musíme posílit pacienty, aby se plně zapojili do dvoustranných rozhovorů s jejich poskytovateli." Metastatická rakovina prsu je navržen tak, aby se tím rozšiřoval současný rozhovor o rakovině prsu, aby se řešily mezery v komunikaci mezi raným a metastatickým onemocněním; a zlepšit komunikaci v oblasti léčby a léčby metastatického karcinomu prsu v komunitním onkologickém prostředí.
Partnerské role v projektu metastatického karcinomu prsu
"Crusade rakoviny prsu Avon je hrdý na to, že pomáhá zažehlit jasné světlo o jedinečných potřebách pacientů s MBC a jejich rodinám a posílit schopnost komunity rakoviny prsu jako celku lépe vyhovět těmto potřebám, "říká Carolyn Ricci, programová ředitelka Avon Cancer Cancer Crusade.
"Metastatická aliancia proti rakovině prsu je přesvědčena, že partnerství, jako je partnerství s Asociací komunitních onkologických center pro jejich metastatický projekt rakoviny prsu, jsou kritické, pokud chceme ovlivnit významné změny, které povedou ke zlepšení kvality a kvantity života lidé žijící s metastatickým karcinomem prsu. Naší úlohou v práci s ACCC je přinášet odborné znalosti našich členů na výzkum a vývoj iniciativ. Jedním z výhod pro Alianci je, že budeme lépe porozumět komunikačním potřebám komunitních rakovinových klinik a, doufejme, být schopni mít aktivnější roli při práci s centry, aby tyto potřeby uspokojily.
Aliance pověřila Dr. Corrine Ellsworth Beaumont, aby prozkoumala existující komunikační bariéry a navrhla nové způsoby jejich řešení. Výsledkem první fáze výzkumu je pilotní sada komunikačních nástrojů, která je založena na vizuálním designu s minimálním textem. Naše partnerství se společností ACCC v rámci projektu Metastatic Cancer Breast ("Metastatic Cancer Breast Cancer") pomáhá zajistit členství v těchto inovativních zdrojích a přístup k tomuto inovativnímu zdroji, "říká Katherine Crawford-Grayová, ředitelka Metastatická rakovina prsu.
Registr pro podporu rakoviny v Kanadě, jediný registr svého druhu, umožňuje pacientům a pečovatelům sdílet své jedinečné zkušenosti s cílem zlepšit kvalitu života osob s diagnózou rakoviny. Zvláštní část registru je věnována porozumění sociálním a emocionálním potřebám lidí žijících s metastatickým karcinomem prsu. Informace získané z registru poskytnou partnerům špičkové trendy v souvislosti s výzvami spojenými s metastatickým karcinomem prsu. Tato zjištění pomohou při vývoji přizpůsobených zdrojů a nástrojů a pomohou zlepšit péči zaměřenou na pacienta, "uvedla Joanne Buzaglo, PhD, senior viceprezidentka Institutu výzkumu a výcviku Společenství pro podporu rakoviny.
Slovo z
Máte-li metastazující rakovinu prsu, potřebujete a zasloužíte si tým pro léčbu rakoviny, který je otevřen pro zodpovězení vašich otázek a věnuje vám čas poslechu, jak se cítíte. Pokud jste nově diagnostikováni, pokud nemáte uspokojivý vztah s onkologem, který zvládl léčbu starší rakoviny prsu, budete potřebovat vyhledat lékařský onkolog. Je to dobrý nápad se setkat se dvěma nebo více onkology, než si vyberete, kdo bude spravovat vaši průběžnou péči.
Vedle řečů o vašem léčebném plánu vám tato setkání poskytnou příležitost určit každou onkologii svou úroveň pohodlí, neboť bude součástí vaší péče. Musíte mít pocit, že s vaším lékařem a dalšími členy týmu péče můžete mluvit o všech obavách, které ovlivňují vaši kvalitu života.
Spojením podporované skupiny pacientů s metastazujícím karcinomem prsu pomůžete snížit izolaci, kterou můžete cítit. Poskytne vám příležitost sdílet s ostatními, kteří se mohou soustředit na to, co prožíváte.
Spojení sekce Registry Experience Registry pro ženy a muže žijící s metastázujícím onemocněním prsů je dobrým způsobem, jak sdílet své zkušenosti, získat přístup k zdrojům a učit se od ostatních s metastatickým karcinomem prsu. Registr je online komunita. Je bezplatná, důvěrná a přístupná každému, kdo byl diagnostikován s rakovinou nebo je pečovatelem pacienta s rakovinou.
> Zdroje:
> ACCC zahajuje iniciativu na komunikaci - výzvy - čelí metastazujícím pacientům s rakovinou prsu, zpravodajství, červen 2016
> MBC Alliance. Změna krajiny pro lidi žijící s metastatickým karcinomem prsu. Metastatická rakovina prsu Analýza krajiny: Výzkumná zpráva, říjen 2014,
> Etnografická studie v kanceláři, sponzorovaná společností Pfizer Oncology, 2014