5 tipů, které vám pomohou vést tento těžký čas
Zatímco většina lidí má tendenci spojovat akutní lymfoblastickou leukemii (ALL) s rakovinou v dětství (to je nejběžnější typ rakoviny u dětí), dospělí mohou také vyvinout ALL.
Ať už jste vy, milovaný člověk nebo vaše dítě bylo diagnostikováno ALL (nebo máte léčbu pro všechny), je zde pět tipů, které vás dovedou tímto obtížným časem.
Nakonec, vyrovnání s ALL je cesta, která vyžaduje od osoby diagnostikovanou odolnost, stejně jako obrovská a bezpodmínečná podpora rodičů, rodinných příslušníků a dalších blízkých.
Tip č. 1: Získat znalosti o VŠECH
Zatímco může být náročné číst nebo diskutovat o specifikach ALL diagnózy, mnoho lidí nakonec zjistí, že znalosti jim dávají určitou moc a kontrolu nad jejich zranitelnou situací.
Pokud jste (nebo vaše dítě nebo váš milovaný) byli diagnostikováni ALL, existují tři klíčové termíny, o kterých se dozvíte.
Kostní dřeně
Kostní dřeň je tam, kde začíná vše. Kostní dřeň je houbovitá tkáň uvnitř určitých kostí vašeho těla, které vytvářejí nové krevní buňky:
- Bílé krvinky: Tyto buňky bojují proti infekcím.
- Červené krvinky: Tyto buňky přenášejí kyslík do tělních tkání a odstraňují oxid uhličitý.
- Krevní destičky: Jedná se o malé fragmenty buněk (nikoli samotných buněk), které pomáhají krevní sraženině.
Leukemické buňky
Rakovinné buňky (nazvané buňky leukémie) ALL vyvstávají z nezralých bílých krvinek v kostní dřeni. Tyto buňky leukémie nefungují jako běžné běžné buňky. Místo toho rychle a nekontrolovatelně rostou, vytlačují zdravé bílé krvinky, červené krvinky a krevní destičky.
Nakonec se buňky leukémie rozšířily do krevního řečiště, lymfatických uzlin a orgánů v těle člověka.
"Akutní" leukémie
"Akutní" lymfoblastická leukémie znamená, že buňky leukémie rostou agresivně v kostní dřeni a rychle vstupují do krevního řečiště. To je důvod, proč ALL vyžaduje léčbu hned po diagnóze.
Většina dětí má diagnózu akutní leukémie.
Na druhé straně, chronické leukemie obvykle trpí dlouho předtím, než způsobí problémy, i když se mohou kdykoli změnit na "akutní" leukémii.
Tip č. 2: Porozumět vašim příznakům
Stejně jako učení základů toho, jak se VŠE vyvíjí, zlepšuje vaše chápání, je také dobré pochopit, proč VŠECHNY způsobuje pocit, jakým způsobem děláte. Jinými slovy, ujistěte se, že se vzděláváte na příznacích ALL.
Vzhledem k vyčerpání zdravých buněk v kostní dřeni se lidé s ALL mohou vyvinout jako:
- Slabost, bledost a únava (z nízkého počtu červených krvinek )
- Horečka a infekce (z nízkého počtu bílých krvinek)
- Snadné krvácení (z nízkého počtu krevních destiček)
Leukemie, která se rozšířila do krevního oběhu, může také způsobit zduření lymfatických uzlin, stejně jako bolesti a problémy specifické pro orgány (například bolest kostí nebo otok v břiše). Kromě toho mohou leukemické buňky vstoupit do tekutiny, která splavuje mozku a míchu, což vede k bolestem hlavy, záchvatům nebo jiným neurologickým problémům.
Tip č. 3: Ptejte se na léčbu
Chemoterapie je základním kamenem terapie ALL, a přesto to není snadné téma pro mnoho lidí, aby zabalil jejich mozky kolem.
Chemoterapie jsou léky používané k zabíjení rakovinných buněk. Ve všech případech existují obvykle tři fáze chemoterapie:
- Indukční fáze: Chemoterapie odstraňuje buňky leukémie z krve.
- Konsolidační fáze: Chemoterapie odstraňuje všechny zbývající leukémie. Během této fáze někteří lidé podstoupí transplantaci kostní dřeně (nazvanou transplantace kmenových buněk).
- Údržba Phase: Chemoterapie se podává v nižších dávkách, aby se zabránilo návratu Vašeho ALL.
Ujistěte se, že máte otázky, abyste věděli, co můžete očekávat, když vy (nebo vaše dítě) podstupujete chemoterapii, jako jsou vedlejší účinky (například bolest, nevolnost nebo ztráta vlasů) a jak budou tyto léky zvládat.
Zeptejte se také tvrdých otázek, jako je to, co se stane, pokud chemoterapie nefunguje.
Vedle chemoterapie existují další léčby, u kterých může být diagnostikována ALL, jako je radiační onemocnění, cílená farmakoterapie (pokud máte specifický typ ALL) nebo transplantaci kmenových buněk . Poraďte se svým lékařem o očekávání těchto léčby a proč mohou být indikovány.
Tip č. 4: Dotýkejte se ostatním
Přijímání diagnózy ALL a podstupující intenzivní léčbu je stresující a ohromující. Proto je důležité oslovit ostatní, ať už je to rodinný příslušník, přítel, skupina podpory, duchovní poradce nebo poradce.
Dokonce i když nejste někdo, kdo obvykle sdílí pocity nebo otevírá osobní obavy, vyřešení vašich strachů, stížností a úzkostí vám pomůže cítit se lépe. Ve skutečnosti výzkum naznačuje, že emoční podpora a pomoc při řízení logistiky léčby rakoviny mají tendenci zmírňovat pocity smutku a úzkosti a zlepšovat kvalitu života.
Tip č. 5: Dávejte pozor na příznaky deprese
Je normální trpět diagnózou ALL, ale pokud tento smutek trvá dlouho a / nebo ovlivňuje každodenní fungování, možná máte depresi. Vedle smutku nebo beznaděje, další příznaky deprese zahrnují:
- Ztráta zájmu o aktivity, které jste si užili
- Problémy se spánkem (např. Probuzení příliš brzy ráno)
- Pocit neobvykle pomalý (nebo neobvykle rozrušený nebo neklidný)
- Obtížnost soustředění
- Cítit se vinný
- Myšlenky na sebevraždu nebo smrt
Jiné příznaky deprese, jako je ztráta chuti k jídlu, slabost a únava, mohou být obtížné vyčíst z příznaků ALL a / nebo vedlejších účinků chemoterapie.
Dobrou zprávou je, že psychologové a / nebo sociální pracovníci v týmy pro péči o leukémii mohou často poskytovat zásahy dospělých a dětí, jako je snížení míry stresu založené na důvěře a terapie kognitivně-behaviorální terapie ke snížení úzkosti a deprese.
U dětí mohou strategie zaměřené na zvládnutí zdravého rodičovského vyrovnání také poskytnout pohodlí a zmírnit úzkost. To je zvláště kritické v měsících, které se nacházejí hned po léčbě, když jsou úrovně starostí vysoké kvůli řadě důvodů, jako je:
- Strach z relapsu (VŠECHNY se vrací)
- Ztráta nebo snížení lékařské a sociální podpory
- Možný posttraumatický stres z předchozích měsíců léčby
Slovo z
Byť diagnostikován a léčen pro ALL může být ničivý, všestranný a vyčerpávající, jak fyzicky, tak i emocionálně. Ale s vědomím, spoustou dotazování a podpory od milovaných vás (nebo vaše dítě) může projít touto obtížnou dobou.
A co je nejdůležitější, být laskavý k sobě, postarat se o své tělo a duši a vědět, že je v pořádku uvažovat a diskutovat o citlivých tématech stejně jako o vaše osobní přání.
Nakonec je důležité si uvědomit, že váš tým pro péči o leukémie existuje nejen proto, aby léčil vaši rakovinu, ale také vás choval jako krásnou a jedinečnou osobu.
> Zdroje:
> Americká rakovinová společnost. (2017). Akutní lymfocytární leukémie u dospělých.
> Leukémie a lymfomová společnost. (2012). Pochopení leukémie.
> Kunin-Batson AS. Prevalence a prediktory úzkosti a deprese po ukončení chemoterapie pro dětskou lymfoblastickou leukemii: Prospektivní longitudinální studie. Rakovina . 2016, 15. května; 122 (10): 1608-1617.
> Movafagh A. Duchovní terapie při zvládání rakoviny jako doplňkové lékařské preventivní praxe. J Cancer Prev . 2017 Jun; 22 (2): 82-88.
> Ward E, DeSantis C, Robbins A, Kohler B, Jemal A. Statistika rakoviny dětí a dospívajících, 2014. CA Cancer J Clin 2014; 64: 83-101.