Následující je fiktivní popis toho, jaký den může být jako u někoho, kdo má Crohnovu chorobu nebo ulcerózní kolitidu.
Každý se IBD zabývá svým vlastním způsobem. V posledních letech stále více a více lidí bloguje o svých zkušenostech a dokonce i založení nových podpůrných skupin , a to jak online, tak osobně. Dokonce i průměrná osoba s lehkým až středně závažným IBD se s největší pravděpodobností pokouší dostat se do špatných dnů, aniž by ztratila svou práci nebo skončila v nemocnici. Doufám, že to bude vzdělávací četba pro lidi, kteří nemají IBD: přátelé, příbuzní, dokonce i lékaři.
Toto je popis toho, co by mohlo být považováno za špatný den IBD.
Ráno
Dnes ráno se probouzíte a vůbec se necítíte, protože je těžké pro vás spát dobrou noc - je příliš mnoho věcí, aby vás probudil.
Když tam budete ležet, ochotně se shromažďuje energii, aby se mohla dostat z postele, děláte si duševní poznámku, že musíte dnes večer změnit své listy, když se vrátíte domů. Jedním z problémů, které jste včera v noci vzbudili, byla noční pocení . Několikrát se probudil v studeném potu. Obvykle spíte na ručníku, takže když se probudíte v potu, můžete jen ručník vyndat a pak si položit dolů na suché listy níže. Ale není pohodlné spát na ručníku - je tu důvod, že listy nemají zdřímnutí. Minulou noc jste zapomněli na svůj malý trik ručníku úplně. Možná jste jen doufali, že tato noc bude jinak.
Opět stisknete tlačítko Snooze.
Vy jste byli vyčerpaní, když jste se včera večer vrátili z práce.
Někdy jste tak unaveni a máte pocit nevolnosti a horečnatosti, jako kdybyste měli chřipku. Nemáte chřipku, ale uděláte si nějakou polévku a vylézt do postele, jakmile to budete moci. Neuskutečňujete žádné práce a vy nechcete jít na večeři nebo pijete s přáteli. Sotva to dokážete držet dohromady, abyste mohli jíst polévku a najít dálkový ovladač, abyste mohli alespoň sledovat televizi, zatímco čekáte, až přijde spát.
Spánek však vyžaduje čas, a to i díky vyčerpání, protože jste znovu a znovu do koupelny znovu a znovu. Pokusí se to odložit. Ležete tam, chcete, aby to skončilo, jen chtěl jít spát. Chcete zůstat v posteli, kde je teplé a pohodlné. Pokaždé, když jdete do koupelny, zmrznete a třesete se. Je to vždy stejné: více průjem. Zajímalo by vás, jak můžete jít do koupelny tolikrát, když jste během dne příliš mnoho jedla. Vaše ruce jsou suché a bolené, když je umyjí po každé návštěvě koupelny. Vaše dno je také bolestivé a musíte si uvědomit, že si koupíte více vlhkých ubrousků, když jste v obchodě. Používáte-li toaletní papír, vaše dno by bylo syrové, takže je téměř nemožné sedět.
Na toaletu a na papíře je nějaká krev . Je to jen malá částka (tentokrát), takže si nemyslíte, že je to z vašeho tlustého střeva. Neurčitě si myslíte, že je to z hemoroidu , což není překvapující, vzhledem k neustálému průjemu a otírání, které následuje. Aspoň doufáte, že je to jen hemoroid nebo dva. Použijete lokální hemoroidní krém, ale jen byste ho vyčistili pokaždé, když jdete do koupelny. Radši počkejte, abyste ji použili v době, kdy nejste do koupelny.
Uvědomuješ si, že musíš přestat bít ve spánku a vlastně vypadnout z postele. Musíte se připravit na práci. Přinejmenším jste se nevzbudil s naléhavou potřebou jít do koupelny. Mnohokrát se probouzíte a potřebujete toaletu znovu. Ve skutečnosti jste často před vaším poplachem, ačkoli se často spláváte zpátky do postele na několik minut odpočinku, dokud váš alarm nevyjde.
Někdy máte dokonce sny o koupelnách. Jste si jisti, že lidé, kteří nemají IBD, mají tyto sny, ale jsou pro vás obzvlášť obtěžující. Jsou skoro jako noční můry, ve kterých nemůžete najít koupelnu, když ji potřebujete.
Někdy máte také sny o tom, že vaše zuby vypadnou nebo jsou tak nemocné, že se nemůžete pohybovat. Nemůžete uniknout IBD ani ve svých snech. Myslíte si nejasně o Zákoně o přístupu k Restroom , který byl předán v některých státech (ačkoli nikoliv vašemu), a že jste o něm četli na sociálních médiích a blogy. Kdyby to proběhlo ve vašem státě, změnilo by to váš život? Myslíš, že se budeš více angažovat v obhajobě IBD, když se budeš cítit lépe.
Sprcha je nebeská, a přemýšlíte, co máte na snídani. Nejste přesně hlad, protože jste unaveni myslet na svůj vlastní trávicí systém, ale musíte mít něco k jídlu, abyste mohli jít kolem vašeho dne a zastavit žaludek z vrčení. Nejbezpečnější volbou je toast a voda. Možná dáte nějaké džem nebo máslo na toast, nebo možná nějaké arašídové máslo, které vám dá trochu tuku a energie.
Jiní lidé někdy závidí váš tenký rám, ale přichází za skvělou cenu. Nechcete si užít způsob, jakým zdravý člověk bude. Nemáte důvěru nebo energii, abyste si mohli užít nejnovější trendy a jít ven do klubů. Mnoho vašich peněz je věnováno návštěvám lékařů a lékařů. Budete se obávat, že jednoho dne budete mít značné náklady, jako například výlet do pohotovosti nebo operaci, a tak se snažíte být frugal. Vyděláváte samozřejmě peníze za svou práci, ale také máte obavy, že vaše schopnost pokročit ve vaší kariéře a zvýšit svůj výdělečný potenciál je omezena kvůli vašemu zdraví.
Nemáte nemocné dny velmi často. Ve skutečnosti pravděpodobně trvá méně nemocných dní než lidé, kteří jsou mnohem zdravější než vy. Žijete ve strachu, že váš zaměstnavatel zjistí vaši situaci a vystřelí vás kvůli možným nákladům na vaši budoucí zdravotní péči a co by udělal s jejich pojistným. Jste velmi nemocný, skutečně, pokud zavoláte do zaměstnání nebo budete mít nějaký čas, abyste šli na schůzku lékaře.
Doktorské jmenování. Vaši gastroenterologisté často nevidíte. Víte, že byste měli pravidelně užívat kolonoskopie , ale je těžké přenést se k lékaři a pak k nemocnici nebo klinice pro testy. Pokud se cítíte v pořádku, zdá se, že to není prioritou. Ale když se symptomy vrátí, zavoláte a udělejte gastro schůzku. Vy jste se vzdali skutečnosti své nemoci: jde a jde.
Tentokrát byste ale pravděpodobně měli zavolat. Viděli jste nějakou krev na záchodě a ačkoli jste si jistá, že je to z hemoroidu, váš lékař bude pravděpodobně chtít udělat rektální vyšetření, abyste se ujistili. Měli byste také vyvolat horečky a průjem, protože možná je čas na změnu léků nebo zvýšení dávky léků, které užíváte.
Práce
Přetáhnete se do práce a usmějete se na tvář. Chcete být zdravým a produktivním členem společnosti s přáteli a společenským životem, ale v dnech, jako je dnes, je velmi těžké udělat víc než minimum.
Naštěstí máte práci, kde můžete jít do koupelny, když budete potřebovat. Někdy, pokud jste na schůzce, budete falešně kašlat nebo kýchání fit, aby vyklouzl dveře a používat koupelnu. Jste si jistý, že se nikdo moc nelíbí, ale radši byste neměli vědět, proč musíte najednou odjet. Někteří lidé jsou velmi dobře v poskytování "bio breaků" v jejich schůzce schůzky, ale jiní se zdají mít měchýře z oceli a neberou v úvahu, že jiní lidé potřebují navštívit toaletu.
Dnes nejsou žádné setkání, a blaženě, žádný pracovní oběd nebo večeře. Víte, že jste z toho pravděpodobně přecitlivělý, ale více než jednou se vaše jídla volí při práci. Proč si objednejte nejsilnější pokrm v jídelním lístku a pijete pouze vodu nebo nějaký zázvor? Obvykle to pokrčíte, když říkáte, že nejste jenom dobrodružní, jíte pouze potraviny, které můžete identifikovat, nebo že sledujete svou váhu. Víte, že vaši kolegové nechtějí být necitliví; nemají tušení, že žijete s onemocněním a že jídlo nové potraviny v neznámé restauraci může pro vás znamenat katastrofu.
Večer
Dokončíte svůj den a nechte se vrátit domů. Nebudete se hýbat v bodě pět hodin, znovu, protože nechcete vypadat, jako byste jen počítání hodin, než se můžete dostat domů a relaxovat v posteli. Vzpomínáte si na dny pracovních příležitostí na vysokých a vysokých školách, kde jste hodili hodiny a dokázali jít do koupelny pouze při přestávkách. Byly to velmi těžké časy plné úzkosti.
Bojíte se, že se příliš obáváte. Pravděpodobně byste měli navštívit odborníka na duševní zdraví, abyste mluvili o své úzkosti a jak život s IBD ovlivnil vaši osobnost a vaše myšlenky . Vzpomínáte si, jak jste byl před diagnózou: neuvažovali jste o tom, kde jsou koupelny . Pravdou je, že v tomto okamžiku si ani nemůžete pamatovat na to, že máte "normální" pohyb střev . Musí to být taková nedůležitá součást vašeho života najednou. Nikdy si nepamatujete myšlení o vašem trávicím traktu, dokud vás nebude zradit. Jednoho dne vyrobíte odvahu požádat svého gastroenterologa o postoupení odborníka na duševní zdraví, který má zkušenosti s lidmi, kteří mají IBD. Víte, že jste udělal příliš dobrou show pro svého lékaře - pravděpodobně byste ho měl nechat vidět, jak jste vystrašení a zranitelní. Ale vy jste zvyklí na oblékání statečné tváře, a proto nemá důvod myslet, že jste často znepokojeni nebo znepokojeni.
Když vylézáte zpátky do postele s polévkou (ach, bože, musíte změnit listy předtím, než usnete), myslíte si, o čem jste za to vděčni. Máte práci, máte domov. Můžete jít na internet kdykoli v noci nebo v noci a mluvit se svými přáteli, kteří mají IBD. Nikdy jste nesetkal většinu z těchto lidí osobně, ale jen s nimi promluvte prostřednictvím fór a sociálních médií. Mnoho z vás má stejné typy problémů a ačkoli jste na celém světě (i když hlavně v Kanadě, Spojených státech, Velké Británii a Austrálii), můžete si navzájem pomáhat s obtížemi, které IBD přináší. A někdy sdílíte poslední vtipy, protože konec konců nic není zábavnější než dobrý vtip.
Říkáte si, že pokud se zítra nebudete cítit lépe, zavolejte svého lékaře. Takové tři dny znamená, že určitě potřebujete pomoc při řešení symptomů. Ale doufáte, že se budete cítit lépe a že hnačka přestane dneska. A možná to bude.