Další informace o léčbě ALD Inspirován Lorenzem Odonem
Lorenzoův olej je léčba vyvinutá pro dětskou cerebrální adrenoleukodystrofii (ALD) , vzácnou a typicky fatální degenerativní myelinovou poruchu. Léčba se díky těmto vědeckým výzkumům, projektům Myelin a celovečernímu filmu z roku 1992, Lorenzo's Oil získala obrovské uznání .
Úvod do adrenoleukodystrofie (ALD)
Adrenoleukodystrofie (ALD) je genetické onemocnění, které způsobuje vznik mastných kyselin s dlouhým řetězcem, které ničí myelin, ochranný obal nad neurony v mozku.
Bez těchto ochranných krytin se mohou objevit degenerativní příznaky jako slepota, hluchota, záchvaty, ztráta kontroly svalů a progresivní demence.
Symptomy ALD se obecně objevují ve věku od 4 do 10 let. Onemocnění postupuje rychle a obvykle je fatální během dvou až pěti let nástupu příznaků. Vzhledem k tomu, že ALD je zděděno, chromozomem X nejtěžší forma onemocnění postihuje pouze chlapce. Nadledvová žláza je také postižena, známá jako Addisonova nemoc, v 90% případů.
Co je Lorenzoův olej?
Podle projektu The Myelin je Lorenzoův olej kombinací 4 až 1 kombinace kyseliny erukové a kyseliny olejové extrahované z řepkového oleje a olivového oleje. Olejová terapie, pokud byla zahájena brzy u asymptomatických chlapců s ALD, nebo chlapců, kteří dosud nevykazovali příznaky, dokázalo, že snižuje množství mastných kyselin s dlouhým řetězcem při požití denně, což může zpomalit vznik onemocnění.
Studie však nebyly schopny ukázat, že olej zastavuje progresi onemocnění a je známo, že neupravuje nebo nepoškozuje poškozený myelin. Nejlepší léčba, která je v současné době dostupná pro ALD, je transplantace kostní dřeně, která je stále asymptomatická. Transplantace kostní dřeně jsou však pro mladé pacienty velmi riskantní kvůli riziku infekce a odmítnutí.
Chlapec, který inspiroval léčbu
Léčba se nazývá Lorenzoův olej poté, co Lorenzo Odone, chlapec s ALD, jehož rodiče Michaela a Augusto odmítli přijmout, že neexistuje žádná léčba ALD a že Lorenzo zemře krátce po jeho diagnóze v roce 1984. Díky intenzivnímu výzkumu a vytrvalosti , Rodiče Lorenza pomohli rozvíjet olej.
Poté, co Lorenzo vzal olej každý den od jeho vývoje, nakonec přežil lékařské předpovědi o více než 20 let. Zemřel jednoho dne po svých 30 narozeninách z komplikací pneumonie. Rodina příběh byl skvěle vylíčený ve filmu z roku 1992, Lorenzo's Oil , v němž hrály Susan Sarandon a Nick Nolte.
Dostupnost oleje Lorenzo
Lorenzoův olej je v současné době dostupný pouze pacientům ve Spojených státech, kteří jsou zařazeni do klinického hodnocení, protože se stále považují za experimentální drogu. Olej nebyl schválen Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) pro marketing. To znamená, že některé pojistky mohou pokrývat náklady na experimentální léčbu. Olej je společně vyráběn Croda International of Britain a SHS International. SHS International je světovým distributorem ropy.
Související zdroje pro další čtení
Chcete se dozvědět více o ALD, Lorenzo Odone a dalších vzácných genetických poruchách?
Další články naleznete zde:
- Více o společnosti ALD a Lorenzo Odone
- Další genetické nemoci, které postihují muže
Zdroj:
"Informace o oleji Lorenza." Projekt Myelin. 13. února 2009