Lorenzo Odone se narodil 29. května 1978 Michaela a Augusto Odone. V době, kdy dosáhl školního věku, začal vykazovat příznaky problémů s nervovým systémem. Ve věku 6 let byl v roce 1984 diagnostikován dětská cerebrální forma adrenoleukodystrofie (ALD) , progresivní degenerativní myelinová porucha, což znamená, že myelin, "izolace" kolem nervů, se časem rozpadá.
V případě Lorenza byly nervy v mozku postupně zničeny. Obvykle se chlapci s touto nemocí stanou úplně zdravotně postiženi za 6 měsíců až 2 roky a někdy zemřou.
Hledat lék
Michaela a Augusto, rozvrácené diagnózou Lorenza, se rozhodli pro výzkum ALD, přestože ani neměli vědecké nebo lékařské zázemí. Nakonec se dozvěděli, že ALD opouští tělo neschopné rozbít velké tukové molekuly, a to buď molekuly, které tělo dělá sám, nebo ty, které vstoupí do těla prostřednictvím jídla. Po velmi tvrdé práci pomohli vyvinout olej vyrobený z oliv a řepky, kterou nazvali " Lorenzo's Oil ". Olej, pokud byl začátkem chlapců s ALD, ale bez příznaků, je nyní známo, že má určitý přínos pro prevenci formy ALD, kterou měl Lorenzo.
Film založený na Odones
V roce 1992 natočil režisér George Miller příběh odonů a jejich snahu nalézt lék na ALD ve filmu "Lorenzo's Oil", ve kterém hrají Susan Sarandon a Nick Nolte.
Sarandon získala nominaci na Oscara za nejlepší herečku za její roli Michaela Odonové.
Lorenzoův život a nemoci
Bohužel, Lorenzo se stal lůžkem a nebyl schopen komunikovat do doby, kdy mu bylo 7 let. Sestry a jeho rodiče se o něj starali 24 hodin denně. Byl ošetřen Lorenzovým olejem, i když jeho onemocnění již pokročilo.
Daleko přežil prognózu a přežil až do třiceti let. Zemřel 30. května 2008, jeden den po 30. narozeninách. Jak jeho otec Augusto, tak jeho celoživotní přítel Oumouri Hassane, byli u jeho boku, když zemřel. (Jeho matka zemřela v roce 2002 na rakovinu plic).
Zdroj:
> "Lorenzo Odone." Projekt Myelin. 04 bře 2009