Informace, kterým můžete věřit
Jako jeden z 450 účastníků konference 2016 Living Beyond Cancer Breast (LBBC), která se nedávno konala ve Philadelphii, mě potěšilo, že jsem součástí dobře promyšlené události, která měla aktuální informace o výzkumu, léčbě a zdrojích pro každého který má rakovinu prsu.
Konference LBBC začala v pátek večer 23. září dvěma akcemi, jejichž cílem bylo usnadnit návštěvníkům setkání a socializaci před celý den informačních setkání v sobotu, které se konaly v Kongresovém centru v Pennsylvánii v centru Philadelphie.
Sobota začala s kontinentální snídaní a první příležitostí dne, aby se setkala s dalšími účastníky a oslavila se.
Klíčová adresa "Zdravé stravování pro každodenní život" následovala snídaně a zahrnovala dvě prezentace:
- "Proč se jedná o výživu," od Dr. Pallama K. Mehta
- "Můžete to udělat: odstranění překážky pro zdravé stravování", Dr.Ro, americký výživový trenér
Dlouhá hala, která se nacházela těsně za jednotlivými místnostmi pro zasedání, byla perfektním prostředím pro umístění vystavovatelských stolů. Bylo více než 40 vystavovatelů zastupujících organizace pro pacienty s rakovinou prsu, farmaceutické společnosti vyrábějící léky proti rakovině prsu a společnosti, které mají výrobky, jako jsou kosmetika, pryskyřice a kompresní rukávy. Výstavní stoly byly po celý den zaměstnány, aby vysvětlily práci, kterou organizaci nebo společnost dělají, odpovídaly na otázky a distribuovaly informace.
Přestávky v programu umožňují návštěvy s vystavovateli, občerstvení a vzájemné sdílení zkušeností s rakovinou prsu s ostatními.
Oběd byl další příležitostí ke sdílení s kamarády a diskutovali o ranních zasedáních.
Účast na konferenci o rakovině prsu, jako je konference LBBC, je důležitá, protože vám může poskytnout přístup k nejaktuálnějším informacím o rakovině prsu prezentované specialisty v příslušných oborech.
Zasedání obvykle mají po prezentacích velkorysé období dotazování a odpovědi, během něhož můžete získat odpovědi na otázky, které máte, a učit se z otázek, které položili ostatní.
Účast na konferenci o rakovině prsu je dobrým způsobem, jak se spojit s velkým počtem osob, které přežili, sdílet zkušenosti a dát si navzájem porozumění, podporu a naději, že to mohou poskytnout pouze ostatní. Většina lidí, kteří přežili, se může identifikovat se zkušenostmi spojenými s diagnózou rakoviny prsu, jako jsou léčba a vedlejší účinky. Sdílení s ostatními, kteří se mohou vztahovat, pomáhá snížit pocity izolace, které mnozí cítí při zvládnutí dopadu, který rakovina prsu stále má na život. To platí zejména u těch, kteří jsou diagnostikováni s méně častými rakovinami prsu, jako je například zánětlivá rakovina prsu a trojnásobně negativní karcinom prsu, kteří často nesnáží druhého s rakovinou prsu.
Vzhledem k tomu, že rakovina prsu není jen fyzickým onemocněním, může to ovlivnit mnoho různých aspektů života, a to nejen během aktivní léčby, ale po skončení léčby a je čas se dostat do života. Nikdo nemůže ocenit to lépe než jiný, kdo přežil.
Rakovina prsu není žádná nemoc ; nemůže existovat jedna velikost pro všechny přístup k péči.
Konference LBBC poskytla návštěvníkům přístup k zasedání vedeným specialisty, kteří sdíleli nejnovější poznatky z výzkumu, individuální možnosti léčby a řešili problémy týkající se kvality života během léčby a pozůstalosti. Nejen, že jejich prezentace byly zajímavé, ale používali vizuální a terminologii, která byla pro publikum přátelská.
Témata relací
Zvukové nahrávky a prezentace z vybraných relací na tématech uvedených níže budou brzy k dispozici na adrese LBBC.ORG.
- "Lékařská aktualizace jen pro vás: Hormonální receptor pozitivní a HER2 pozitivní karcinom prsu", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematologie / onkologieAssociates
- "Lékařské aktualizace jen pro vás: Triple-Negative Cancer of Breast" od Melindy Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Lékařská aktualizace jen pro vás: metastatický karcinom prsu" od Elizabeth Comen, MD, lékaře onkolog, pamětní Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetické testování dnes: Co nám řeknou geny" od Kara N. Maxwella, MD, PhD, instruktorka medicíny, University of Pennsylvania
- "Rozhodování o hormonální terapii jako mladá žena: Rozhodnutí o vedlejších účincích, nákladech a léčbě", kterou napsala Marisa Gefenová, MD, lékařská ředitelka, CityLife Oční kliniky a Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Kansas Cancer Center
- "Péče o vás: vlastní péče o pečovatele", od Gregory D. Garbera, MSW, LCSW, Dir. Onkologické podpůrné služby, Sidney Kimmel Cancer Center na Univerzitě Thomas Jeffersona
- "Survivorship: Living Your Best Life", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, Zakladatel & CEO WeSpeakLoudly, LLC
- "Metastatická trojnásobně negativní rakovina prsu: jedna v kruhu diskuse," Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Pojďme se bavit: Žijeme s trojitým negativním karcinomem prsu", Allison Nilsen, MSW, LCSW, zdravotní sociální pracovník, Celtic Healthcare
- "Perspektiva panelu: Rekonstrukce prsu" od R. Brannona Claytora, MD, FACS, plastického chirurga, Claytor / Noone Institute of Plastic Surgery, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, plastický a rekonstrukční chirurg, Bucks County Estetic Centrum, panelisté: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke a Jackie Rothová
- "Každodenní peníze: dopad rakoviny prsu na vaše finance", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Survivorship: řízení dlouhodobých fyzických vedlejších účinků", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, praktikka onkologie onkologie, Kansas Cancer Center
- "Řízení emocí s meditací na vědomí", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, ředitelka, Sprimgboard Studio, podpůrná péče, tým, Abramson Cancer Center v Pennsylvania Hospital, Penn Medicine
- "Z laboratoře na kliniku: Co potřebujete vědět o schválení FDA", Joe Reynolds, PhD, klinická věda a vývoj léčiv, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Sobota byla uzavřena s přednáškou a otázkou a odpovědí, Inside Out: Budování lepšího obrazu těla , které představila Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Následovalo ukončení recepce a další příležitost mluvit s ostatními přeživšími, přednášejícími a vystavovateli.
Neděle, třetí den konference, začala kontinentální snídaně, po níž následovala závěrečná zpráva "Budování a obnova tělesné zdatnosti po rakovině prsu" od Joni Miller, PT, DPT, CLT a Brianna Obert, MSPT, CLT a RYT.
Pro ty, kteří si užívají jógu, následovala KeyPoint hodinová skupinová třída. Závěrečná recepce následovala. Mnozí z účastníků, kteří se setkali jako cizinci, nyní plánovali zůstat ve spojení po návratu domů.
Žijící za historií a misí v oblasti rakoviny prsu
Literatura LBBC uvádí, že "v roce 1991 existovaly omezené zdroje pro ženy, které dokončily primární léčbu rakoviny prsu. Za tímto účelem byla vytvořena organizace. Žijící za rakovinou prsu (LBBC) je národní, nezisková organizace se sídlem ve Philadelphii, kde ženy postižené rakovinou prsu se mohou vzájemně propojit a sdílet přesné a snadno srozumitelné informace v podporujícím a pečlivém prostředí. Od té doby se společnost LBBC rozrostla na nejspolehlivější organizaci v zemi, která se zaměřuje na potřeby všech osob, kterým byla diagnostikována některá fáze rakoviny prsu.
Posláním LBBC je spojit lidi s důvěryhodnými informacemi o rakovině prsu a komunitou podpory. Každým rokem se spojují s 500 000 osobami od nově diagnostikovaných pacientů až po léčebné osoby, kteří žijí s metastatickým karcinomem prsu, stejně jako s ženami a muži s anamnézou rakoviny prsu.
Žijící za rakovinou prsu pracuje s nejvyššími světovými odborníky na lékařskou péči, aby neustále prozkoumala měnící se prostředí léčby a péče o rakovinu prsu. Informace získané z této interakce informují o nových a stávajících zdrojích, které pomáhají lidem navigovat v průběhu onemocnění. "
Slovo z
Konference přitahovala přeživší z několika blízkých států a z dalekosáhlé části státu Washington. Bylo dobré se setkat a mluvit s přeživšími muži z rakoviny prsu. Kromě obsahu zasedání, který by byl pro většinu účastníků zajímavý, se uskutečnily zasedání, která se zabývala zvláštními obavami těch, kteří byli diagnostikováni s trojitým negativním karcinomem prsu, a ženami a muži žijícími s metastatickým karcinomem prsu.
Mluvil jsem s mnoha ženami a některými muži během konventu. Většina byla přeživší, někteří byli opatrovníci pozůstalých. Všichni sdíleli, že byli rádi, že přišli kvůli tomu, co se učili, a za příležitost mluvit s mnoha dalšími, kteří byli postiženi rakovinou prsu.
LBBC každoročně pořádá 2 konference:
- Rakovina prsu dnes: Individuální léčby, sdílené zkušenosti pro všechny typy a fáze rakoviny prsu
- Společně prosperující: Konference o metastatickém karcinomu prsu
Webové stránky LBBC obsahují informace o mnoha událostech, vzdělávacích programech a podpůrných službách poskytovaných po celý rok. Nápověda je k dispozici osobně, online, telefonicky a v rozsáhlé literatuře, která pokrývá všechny aspekty rakoviny prsu od diagnózy po život jako přeživší.
Dokonce i po všech letech od prvního a druhého rakoviny prsu jsem byla potěšena, že jsem součástí skupiny lidí, kteří se chtěli podělit o to, jak se přizpůsobují životu, jako jsou přeživší rakovina prsu a změny, které přicházejí s novým životem .
Jeden z mých spolupracovníků na oběd popsal, co pro ni znamenala konference, a říkala: "Jsem v chemoterapii a necítím se skvěle. Dneska jsem opravdu zpochybnil, ale jsem tak rád, že jsem to udělal. Zasedání mi dává informace, které potřebuji, abych se cítil bezpečně, když jsem partnerem ve vlastní péči. Setkat se a mluvit s tolika ženami, které jsou dál než já, zvyšují mou důvěru v to, abych je léčil a přizpůsobil se všem změnám, které rakovina prsu stále přináší do mého života. "
Pokud vám byla diagnostikována rakovina prsu, navštivte http://www.lbbc.org/. Najdete programy, které jsou vhodné pro vaše potřeby, bez ohledu na typ a stádium rakoviny prsu. Informace, které jsou k dispozici na samotné stránce, v odborné literatuře LBBC a webových seminářích, zlepší vaše chápání vašeho karcinomu prsu a zvýší úroveň komfortu při podávání otázek vašeho týmu péče. Podporu, kterou potřebujete, získáte prostřednictvím telefonní linky a / nebo skupin podpory Internet a osobních skupin.
> Zdroj:
> Život mimo konference proti rakovině prsu, Pennsylvania Convention Center, 24. září 2016