Nemusíte to projít sám!
Fibromyalgie (FMS) a chronický únavový syndrom (CFS nebo ME / CFS ) mohou být osamělé. Mohlo by být těžké zůstat součástí společenských aktivit a lidé kolem vás nemusí pochopit, co procházíte. Mnoho z nás musí opustit práci, což nás dále izoluje a může nám přinést finanční zátěž.
Mnoho lidí s FMS nebo ME / CFS je také klinicky depresivní, ale i když nejste, je obvyklé procházet skalními emocionálními časy.
Ať už máte nejvíce podporující přátelé a rodinu, nebo máte pocit, že vás nikdo nepodporuje, můžete využít skupiny podpory. (Pokud si myslíte, že jste depresivní, nezapomeňte o tom s vaším lékařem)
Proč skupina podpory?
Málokdo chápe, jaké to je mít chronickou bolest nebo být vyčerpán po celou dobu. Pokud se sami nezažili, je pro ně těžké skutečně porozumět frustraci, kterou čelíte v těch dnech, kdy prostě nemůžete myslet rovně a je obtížné udržet si jednoduchý rozhovor.
A řekni to: většina lidí nechce slyšet o tom, jak strašně se cítíme po celou dobu. Dokonce i když chtějí podporovat, zdraví lidé často nepohodlí mluvit o nemoci.
Když jste kolem jiných nemocných, sociální tlak na to, abyste nemluvili o nemoci, je pryč. Když se lidé s těmito stavy setkávají někdo jiný s podobnými příznaky poprvé, může to být nesmírná úleva, aby věděli, že nejsou sami.
Mnoho z nás také najde snadnější otevřeně mluvit o tom, co procházíme s lidmi, kteří to zažili.
Emocionální vzestupy a pády jsou společné pro ty, kteří se zabývají chronickým a potenciálně oslabujícím onemocněním. Někdy to pomáhá vědět, že nejsi sám a někdo jiný venku opravdu dostane to, co říkáš.
Vzhledem k své povaze jsou FMS a ME / CFS podmínkami, které musíte zvládnout. Lidé, kteří "tam byli, udělali to", mohou být často nejlepšími, kteří vám pomohou najít to, co vám nejvíce pomáhá.
Jak mohu najít skupinu?
Můžete najít nesčetné podpůrné skupiny online a v závislosti na tom, kde bydlíte, můžete je najít také ve vaší komunitě.
Online skupiny mají některé nádherné rysy:
- jsou vždy k dispozici
- nemusíte se oblékat a opustit dům
- můžete se setkat s lidmi z celého světa
Nicméně mají také určité nevýhody. Téměř jakékoli online fórum může přilákat trolové, kteří jsou jen tam, aby byli nepříjemní. Anonymita on-line může také u některých lidí vykázat nejhorší. Podívejte se na chatovací místnosti nebo stránky s aktivními moderátory, kteří takovou věc udržují na minimu.
Než začnete skočit do online skupiny a začít sdílet osobní informace, procházejte vlákny, abyste zjistili, zda je tón obecně pozitivní nebo negativní. Dávejte pozor na to, zda existuje spousta spamových příspěvků a zda existuje správce, který se může vypořádat s problémy.
Stránky a skupiny sociálních médií mohou být také skvělé, zejména pokud jde o uzavřené nebo tajné skupiny. Ty jsou však těžší najít.
Mějte na paměti, že vše, co zveřejníte online, se může vrátit, aby vás pronásledovalo. Možná budete chtít zvážit druhý název obrazovky, který ochrání vaše soukromí v případě, že jste v rámci právního případu nebo jste požádáni o zdravotní postižení.
Chcete-li najít skupinu ve vaší oblasti, vždy je Google. Můžete také požádat svého lékaře, zkontrolovat u místních nemocnic a zkontrolovat u své zdravotní pojišťovny informace o místních zdrojích a programech. Nemůžete-li najít místní skupinu, můžete zvážit zahájení jedné.
Je zřejmé, že protože jsou obvykle vedeni někým s těmito nemocemi, podpůrné skupiny pro nás mají tendenci zmizet téměř okamžitě, jakmile začnou.
Pokud v blízkosti vás neexistuje skupina specificky zaměřená na syndrom fibromyalgie nebo chronické únavy a nechcete ji začít, neváhejte zvážit podporu skupin pro jiné podmínky s podobnými funkcemi. To by mohlo zahrnovat chronickou bolest, artritidu, lupus nebo roztroušenou sklerózu. Pravděpodobně vás přijmou, zejména proto, že někteří z jejich členů mají pravděpodobně překrývající se fibromyalgie.
- Skupiny podpory - Vyhledávání podle města nebo státu
- O fibromyalgii a chronickém únavovém syndromu na Facebooku