A Q + A s Jill Osborne, zakladatelem a výkonným ředitelem sítě intersticiální cystitidy
Následující je z rozhovoru s Jill Osborne, zakladatele a generálním ředitelem sítě intersticiální cystitidy:
Otázka: Prosím, řekněte mi o vašem pozadí a zájmu o intersticiální cystitidu (IC).
Odpověď: Jsem velmi typická u pacientů s IC. Bylo mi 32, když začaly příznaky. Několikrát za měsíc jsem zaznamenala silnou bolest močového měchýře, nepohodlí a potřebu často močit , zejména v noci.
A přesto, že se to cítí jako infekce , bakterie nebyly nikdy nalezeny v mé moči.
Trvalo mi přes diagnózu IC. V létě roku 1993 jsem byl sotva schopen chodit po bloku bez plakat. Řízení bylo velmi obtížné, práce byla téměř nemožná a já (jak dělají někteří pacienti s IC) zaznamenali neomylnou bolest. I když jsem měl vynikající urolog , cítil jsem se izolovaně a sám. Jednoho dne jsem mluvil telefonicky s dalším pacientem IC. Poprvé jsem cítil, že někdo skutečně porozuměl mému stavu. Naučila jsem se několik strategií svépomoci a konvenční léčby, které mi nakonec daly značnou úlevu. Nejvíce jsem dostal dar naděje.
Začala jsem svou první skupinu pro podporu IC jen tři měsíce po mé diagnóze a před rokem jsem předsedala první lékařské konferenci IC. V roce 1994 jsme uznali potřebu přinést podporu přímo do domácností a kanceláří těch, kteří se nemohli zúčastnit místních setkání, a proto jsme založili skupinu prvního onemocnění močového měchýře a IC na AOL.
V roce 1995 jsme se pustili do webového světa vytvořením webové stránky Interstitial Cystitis Network s cílem poskytovat pacientům podporu a informace, rozsáhlou on-line výzkumnou knihovnu a klinické zdroje pro lékaře (to vše bez poplatků pro naše účastníky). Na jaře 1998 byla ICN založena jako první vydavatelská společnost zaměřená na pacienty.
V současné době obsluhujeme téměř 10 000 pacientů v 16 zemích.
Otázka: Co způsobuje IC?
A: Navzdory desetiletím dokumentace syndromu močového měchýře (nyní nazývaného IC), stejně jako zjištění, že to postihlo jak muže, tak i děti, IC bylo bohužel označeno za hysterické onemocnění žen v padesátých letech, když výzkumníci navrhli, pod lékařskou péčí se závažným IC může mít "potlačené nepřátelství vůči rodičovským údajům, které se masochisticky ovládají prostřednictvím příznaků močového měchýře od dětství". Dokonce i dnes se někteří pacienti setkávají s lékaři, kteří věří, že neexistuje žádná léčba IC, než je žádost o psychologické hodnocení.
Až do roku 1987 svolali americké národní zdravotnické instituty své první oficiální setkání o IC, stanovily definici této nemoci a zahájily kurz budoucího výzkumu. Vědci se nyní domnívají, že IC může mít několik původů, včetně možných námahy (schopné přilnout k tkáně a nenalezeny v normální moči), rozpadu GAG vrstvy ve stěně močového měchýře, možného postižení žírných buněk a neurogenního zánětu. V současné době neexistuje konsensus o příčině infarktu myokardu a mnozí se domnívají, že jde o syndrom, pravděpodobně s různými původy.
Otázka: Jaké jsou příznaky intersticiální cystitidy?
Pacienti s infarktem myokardu mohou zaznamenat jakoukoli kombinaci frekvence močení (více než osmkrát denně), naléhavosti močení a / nebo bolesti močového měchýře. Pro diagnostické účely může lékař také provést hydrodistenci, aby vyhledal malá přesná krvácení, která se vyskytuje v měchýřích pacientů s IC, nazývaná glomerulace.
Pacienti s infarktem myokardu mohou také zaznamenat potřebu často močit v noci ( nokturie ), nepohodlí s pohlavím a potíže se sedět nebo řídit auto. Pacienti s IC mohou také mít sníženou kapacitu močového měchýře a / nebo citlivost na potraviny (jako je brusinkový džus, kyseliny, alkohol, čokoláda, citrusy a další).
Často si můžete u pacienta s IC identifikovat potřebu používat toaletu, zvláště při jízdě na delší vzdálenosti.
Otázka: Jak se IC liší od jiných poruch močového měchýře?
A: Ahhh ... to je otázka 10.000 dolarů. Musíte si uvědomit, že močový měchýř může mluvit pouze jedním jazykem - bolestí, frekvencí nebo naléhavostí. Takže i přes stav nebo trauma mohou pacienti s močovým měchýřem mít velmi podobné příznaky.
Pacienti s prostatitidou například obvykle trpí perineální bolestí , frekvencí, sníženým průtokem moči a možná impotencí a bolesti před, během nebo po ejakulaci .
U pacientů s uretritidou se může objevit častost, naléhavost nebo bolest, i když se zdá, že je to jen zánět močové trubice. Uretritida může být vyvolána buď infekcí nebo citlivostí na mýdla, spermicidy, koupelové výrobky nebo sprchy. Pacienti často stěžují na přímou bolest uretry, někdy i během močení.
Uretrální syndrom je další termín močového měchýře. Lékaři nesouhlasili s definicí urethrálního syndromu. V podstatě se zdá, že se používá u pacientů, kteří mohou mít frekvenci nebo naléhavost, ale bez infekce.
Trigonitida je další choroba, která má prakticky identické příznaky s IC (frekvence, naléhavost nebo bolest). Trigonitida se používá, když lékaři pozorují, že trigon v močovém měchýři má dlaždicovitý vzhled. Někteří lékaři zpochybňují trigonitidu jako onemocnění, protože věří, že trigone přirozeně vypadá takto.
Pacienti s hyperaktivním syndromem močového měchýře mohou mít frekvenci, naléhavost a epizody inkontinence.
Toto onemocnění je považováno za neurologickou dysfunkci močového měchýře. Nazývá se hyperreflexie detruzoru, je-li známa neurologická příčina, a nestabilita detruzoru, pokud neexistuje žádná neurologická abnormalita.
Intersticiální cystitida, syndrom bolestivého močového měchýře a syndrom frekvence-naléhavosti-dysurie se používají zaměnitelně pro popis frekvence močení, naléhavost a / nebo pocity bolesti nebo tlaku kolem močového měchýře, pánve a perineu.
V kruzích pacientů a lékařů se často obáváme mnohem více léčby symptomů než agonizace nebo diskuse o "názvu" onemocnění. Pokud je pacient v nepohodlí, potřebuje pomoc bez ohledu na jeho jméno.
Otázka: Jak je IC diagnostikován?
A: Pacienti s infarktem myokardu jsou diagnostikováni s analýzou jejich vyprazdňovacích schémat, jejich symptomů a eliminace dalších onemocnění.
V nejlepším případě pacienty, u kterých existuje podezření, že mají IC, dokončují prázdný deník po dobu, která umožní pacientovi i lékaři vidět vzory vyprázdnění, objemy moči a úrovně bolesti. Pokud je podezření na diagnózu, může se lékař rozhodnout provést jiné diagnostické testy, aby vyloučil další nemoci. Pokud jsou tyto testy záporné a lékař silně podezřívá přítomnost IC, mohou se rozhodnout provést hydrodistenci. Tím, že se močový měchýř rozptýlí vodou, mohou sledovat stěny močového měchýře pro charakteristické petechiální krvácení (glomerulace), které se vyskytují u mnoha pacientů s IC. Další nové diagnostické testovací postupy jsou v současné době zkoumány.
Otázka: Jaké jsou léčby IC?
A: V letech od prvního formálního setkání o IC v roce 1987 vědci zkoumali mnoho potenciálních a v některých případech kontroverzních léčbách.
Bohužel, žádná léčba ještě nebyla stanovena jako "lék" pro IC. Proto je důležité si uvědomit, že většina léčby je určena k zmírnění symptomů spíše než k léčení nemoci.
Léčba IC obecně spadá do dvou kategorií: perorální léky nebo intravezikální léky, které jsou umístěny přímo do močového měchýře. Orální terapie mohou zahrnovat potahy močového měchýře, antidepresiva, antihistaminika , antispazmodika a anestetika močového měchýře.
Navíc se používá stimulace nervů, hydrodiscilace / hydrodilace a chirurgie. Chirurgie, jako je zvětšení močového měchýře nebo cystektomie, se obvykle zvažuje až poté, co budou prozkoumány všechny další možnosti léčby.
Většina lékařů využívá vlastní zkušenosti s pacienty, aby pomohla rozhodnout, jakou léčbu doporučit. Je uklidňující vědět, že pokud první výběr nepomůže, existuje mnoho dalších přístupů k vyzkoušení.
Otázka: Mohou změny stravy a / nebo životního stylu snížit příznaky IC?
Odpověď: Ano. Mnoho pacientů se dozvědělo, že dieta může ovlivnit jejich vzplanutí. Potraviny, které jsou vysoce kyselé, alkoholické a / nebo slané, jsou dobře zavedené triggery pro IC.
Otázka: Jaké jsou rizikové faktory pro vývoj IC?
A. Ve všem poctivosti, prostě nevím. Z epidemiologického výzkumu je zřejmé, že někteří pacienti s infarktem myokardu mají v minulosti dětské infekce močového měchýře .
Pacienti navíc mluví anekdoticky o možných genetických vazbách. V mé rodině měla obě moje matka, sestra, teta, bratranec a babička širokou škálu příznaků močového měchýře, i když ne specificky IC. V jiných případech došlo k diskusi o pacientech, kteří vyvinuli IC po chirurgických zákrocích nebo v nemocničních pobytech. Přesto nebyly rozhodně potvrzeny. Budeme muset čekat na další výzkum, abychom ověřili rizikové faktory.
Otázka: Kde mohou pacienti s IC přistupovat k podpoře?
A: Činnosti IC se nyní vyvíjely v několika zemích, včetně Austrálie, Nového Zélandu, Kanady, USA, Anglie, Nizozemska a Německa. Naše skupiny pro internetovou podporu prostřednictvím ICN nabízejí příležitost pacientům z celého světa nabídnout vzájemnou podporu. V USA existují nezávislé podpůrné skupiny pro nemocnice a / nebo ICA. Pacienti mají několik možností prozkoumat na základě toho, co se nachází ve svém regionu.
Otázka: Jakou radu máte u pacientů s IC?
A: IC je těžké onemocnění, protože není viditelné na vnější straně. Stojíme před jedinečnou výzvou, že musíme přesvědčit lékaře, členy rodiny a přátele, že jsme opravdu nepohodlní a potřebujeme péči. Domnívám se, že pacienti musí být zodpovědní účastníci lékařské péče.
Nemůžeme očekávat, že půjdeme do ordinace lékaře, abychom dostali lék. Existuje šance, že bychom mohli mít doktor, který ani nepřijímá IC jako skutečné onemocnění. Musíme být připraveni pracovat efektivně s našimi lékaři, shromažďovat informace, které by mohly být užitečné, a být aktivní účastník naší lékařské péče.
Úspěšný přístup k IC je dobře zaokrouhlen. Přestože všichni si přejeme, abychom dokázali jedinou léčbu vyléčit naše IC, není to v tomto okamžiku realita. Místo toho musíme zkusit vybudovat nástrojovou sadu účinných strategií, které společně vylepšují náš život a naše IC.
Léčba močového měchýře zaměřená na hojení je prioritou. Navíc potřebujeme také zdravou rovnováhu strategií svépomoci a stravy. Nikdy nebyl důležitější čas, aby se pacient s IC učil dobré strategie uvolnění a stresového řízení.
A pokud jde o naše emocionální pohodu, může mít IC dopad na naše vztahy a rodinný život. To je dobrý čas zaměřit se na nové dovednosti, včetně použití krátkodobých strategií, jako je poradenství.
Otázka: Existuje něco, o čem jsem se neřekl, že se domníváte, že je důležité, aby ženy věděly?
Odpověď: Jako vedoucí skupiny podpory jedna věc, kterou vidím znovu a znovu, jsou ženy, které se obávají, že pokud se zpomalí a odpočívají, "dávají" své nemoci.
Často se přitahují k rodinným a společenským událostem navzdory velmi obtížné úrovni bolesti, protože chtějí být normální. Neodmyslitelně, jejich odmítnutí zpomalit může vést k agonizující úrovni bolesti, které jsou mnohem obtížnější léčit.
Věřím velmi silně, že musíme dodržovat naše hranice. Kdybychom byli v autonehodě a zlomili jsme nohu, bylo by to v obsazení a nebudeme na ní běhat. Přesto s IC, nemůžeme imobilizovat močový měchýř a protože pacienti se mohou snadno pohybovat, zapomínají, že jsou v podstatě zraněni. Zdravá úcta k potřebám našeho těla po odpočinku, stejně jako včasné rozpoznání bolesti, abychom se nezhoršovali, je pro dlouhodobé zvládnutí nezbytné.
A konečně, mnoho žen má pocit, že pokud přestanou a odpočívají, nejsou dobrými matkami nebo manželkami. Může se stát brutálním cyklem zoufalství a frustrace, ve které se domnívají, že si nezaslouží podporu ze své rodiny. Musíme si pamatovat, že všichni jsme nemocní. Jako matky nebo manželky bychom měli tendenci těch, které milujeme. Přestože jsme my sami nemocní, často nepožadujeme podporu, kterou potřebujeme. Chronické onemocnění nezmění lásku, kterou máme v našich srdcích pro naše rodiny. Možná je to váš čas nechat vaši rodinu pečovat o vás.