Ať už tomu říkáte syndrom chronické únavy, myalgická encefalomyelitida, ME / CFS nebo CFIDS, tato nemoc potřebuje výzkum pro lepší léčbu a diagnostiku, stejně jako zvýšení povědomí a přijetí veřejnosti. Výzkumné instituce jsou pro tyto cíle klíčové, přesto mají pomoc od některých neuvěřitelně významných charitativních organizací. Takové organizace, které jsou uvedeny níže, usilovně pracují na podpoře výzkumu a osvěty s cílem pomoci těm, kteří mají tuto potenciálně ničivou nemoc, žít lepší život.
Mezinárodní sdružení pro chronický únavový syndrom / myalgickou encefalomyelitidu
Mezinárodní asociace pro chronickou únavovou onemocněni / Myalgickou encefalomyelitidu (IACFS / ME) konstatuje, že je to největší mezinárodní skupina zdravotníků specializovaná na péči a výzkum lidí s ME / CFS. Prosazuje zvýšené vládní financování, uděluje grantové peníze a hostuje konference. Také publikuje několik zpravodajů ročně a sponzoruje recenzovaný časopis Fatigue: Biomedicína, zdraví a chování .
IACFS / ME nabízí členům lékaře a další poskytovatele, kteří jim umožňují přístup k jejich časopisům, stejně jako slevy na konferencích organizace. Pro nelékařské profesionály je k dispozici podpora členství s podobnými výhodami.
Rychlé fakty o IACFS / ME:
- Založeno: 1990 (jako IACFS, ME byl přidán v roce 2005)
- Stav charitativní organizace: nezisková organizace v Oklahomě, 501 (c) 3 neziskové organizace
- Umístění: Bethesda, Maryland
Prohlášení o poslání:
Posláním IACFS / ME je podporovat, stimulovat a koordinovat výměnu názorů týkajících se výzkumu CFS, ME a fibromyalgie (FM), péče o pacienty a léčby. Navíc IACFS / ME pravidelně přezkoumává aktuální výzkum, léčebnou literaturu a mediální zprávy ve prospěch vědců, kliniků a pacientů. IACFS / ME také vede a / nebo se účastní místních, národních a mezinárodních vědeckých konferencí s cílem podporovat a vyhodnocovat nový výzkum a povzbuzovat budoucí výzkumné aktivity a kooperativní aktivity k posílení vědeckých a klinických znalostí o těchto onemocněních.
Zdroje pro vás:
- Profesní a neprofesionální členství
- Informace a názory na výzkum
- Výpis událostí a oznámení o výzkumu a financování
Způsoby, jak přispět:
- Darujte peníze online
- Darujte peníze poštou
Národní nadace CFIDS
CFIDS byl běžným názvem této podmínky, než se ME / CFS stala populární. Znamená to "syndrom chronické únavy a imunitní dysfunkce".
Cílem Národní nadace CFIDS je pomoci financovat výzkum zaměřený na příčinu a léčbu této nemoci a nakonec pomoci najít lék. Poskytuje také informace, vzdělávání a podporu osobám s ME / CFS.
Podle jeho internetových stránek tato organizace přesahuje prostě financování výzkumu tím, že vykopává minulé objevy, které nebyly sdíleny, nebo našly výzkumné pracovníky s odpovídající odborností a financovaly svou práci v těchto oblastech. Zaměstnává jej výhradně dobrovolníci a společně s ME / CFS podporuje výzkum souvisejících podmínek, včetně nemocí válečných v Perském zálivu a četné chemické citlivosti.
Rychlá fakta o Národní nadaci CFIDS:
- Založeno: 1997
- Charitativní status: 501 (c) 3 neziskové
- Místo: Needham, Massachusetts
Zdroje pro vás:
- Cenové členství zahrnuje dva roční informační bulletiny
- Informační články
- Seznam pamětníků
- Seznam japonské lékařské terminologie
Způsoby, jak přispět:
- Darujte peníze online
- Stát se členem
ME-CFS Knowledge Center
Znalostní centrum ME-CFS nabízí prostřednictvím svých internetových stránek širokou škálu informací a zdrojů s cílem pomoci lidem, kteří nemají pouze ME / CFS, ale také související nemoci fibromyalgie a nemoci z válečného Zálivu.
Rychlá fakta o znalostním středisku ME-CFS:
- Charitativní status: 501 (c) 3 neziskové
- Umístění: Loxahatchee, Florida
Prohlášení o poslání:
Naším posláním je poskytnout těm, kteří jsou postiženi těžkou únavou, myalgickým encefalomyelitidou / syndromem chronické únavy (ME / CFS), fibromyalgií (FM) a souvisejícími nemocemi s různými zdroji z celého světa, příliš často špatně diagnostikované stavy.
Zdroje pro vás:
- Informační články
- Seznam podporovaných skupin v celé zemi
- Seznam zdrojů včetně poskytovatelů zdravotní péče a právníků z celé země
- Rozsáhlé video knihovny
Způsoby, jak přispět:
- Darujte peníze prostřednictvím služby PayPal
- Nakupujte v internetovém obchodě
Řešení iniciativy ME / CFS
Iniciativa Solve ME / CFS (SMCI) říká, že "usiluje o urychlení objevu bezpečných a účinných léčebných postupů a usiluje o agresivní rozšíření financování směrem k léčbě". Uchovává registraci biobanků a pacientů, která pomáhá spojit účastníky a výzkumné pracovníky s cílem usnadnit výzkum a snižovat náklady výzkumníků navíc, aby získaly údaje ze vzorků k dispozici pro více studií.
Cíle společnosti SMCI jsou posílení výzkumu včasné detekce onemocnění, lepší diagnostiky a účinnější léčby. Organizace se zaměřuje především na bioenergetiku, imunitu a zánět a neuroendokrinní biologii. A pravidelně vyplácí peníze vědcům, kteří pracují v těchto oblastech.
Rychlá fakta o SMCI:
- Založeno: 1987
- Charitativní status: 501 (c) 3 neziskové
- Umístění: Los Angeles, Kalifornie
Prohlášení o poslání:
Naším posláním je učinit ME / CFS obecně srozumitelnou, diagnostikovatelnou a léčitelnou. Uděláme to tím, že budeme podporovat participační a výzkum zaměřený na pacienty zaměřený na včasné odhalení, objektivní diagnózu a efektivní léčbu ME / CFS prostřednictvím rozšířených veřejných, soukromých a komerčních investic.
Zdroje pro vás:
- Informační články pro pacienty, přátele a rodinu, výzkumné pracovníky a poskytovatele zdravotní péče
- Seznam zdrojů výzkumu
- Webináře
- Zapojte se do advokacie
- Zpravodaj
Způsoby, jak přispět:
- Darujte peníze online nebo poštou
Simmaron Research
Simmaron Research se zaměřuje na pilotní studie - malé studie, které ukazují, že určité linie výzkumu stojí za to, co by přitahovalo akademické instituce, vládní financování a zájem farmaceutických společností na takovéto témata.
Navíc Simmaron udržuje úložiště biologických vzorků pro výzkumné pracovníky, stejně jako informace o více než 1000 osobách s ME / CFS. Spolupracuje také s výzkumníky ME / CFS na celém světě.
Rychlá fakta o společnosti Simmaron Research:
- Charitativní status: 501 (c) 3 neziskové
- Umístění: Incline Village, Nevada
Prohlášení o poslání:
Provádět pilotní studie, které hrají klíčovou roli při diagnostice, léčbě a porozumění CFS / ME a dalších neuroimunitních onemocnění.
Zdroje pro vás:
- Publikace o ME / CFS z organizace a jejích poradců
- Blog zaměřený na výzkum
Způsoby, jak přispět:
- Darujte peníze online
Regionální a mezinárodní organizace
Řada organizací ME / CFS slouží místním komunitám v USA a po celém světě. Podrobný seznam je uveden na stránkách Organizace pro syndrom chronické únavy a myalgické encefalomyelitidy.
Slovo z
Poskytování darů organizacím, jako jsou tyto charity, může být skvělým darem pro lidi ve vašem životě, kteří mají ME / CFS nebo bojovali s touto chorobou během svého života. Charitativní příspěvky mohou být také zapsány do vaší vůle. Než dáte peníze jakékoli charitě, ujistěte se, že jste ji zkoumali, abyste se ujistili, že vaše dary jsou používány tak, jak jste zamýšleli.
Pokud jste mezi šťastnými, kteří mohou darovat, může vám tento seznam pomoci najít vhodné místo pro podporu. Pro ty, kteří nejsou schopni dát peníze, můžete najít jiné způsoby, jak tyto skupiny pomoci nebo podpořit. Ať tak či onak, můžete se naučit od nich a těžit z prostředků, které nabízejí.