Tak jsem popsal lidem, jak se cítila žít s MS.
Nedávno jsem byl požádán, abych mluvil s "kapitány týmu" pro MS15, 150-mílovou jízdu na kole mezi městy po celých Spojených státech, která zvyšuje peníze pro Národní společnost pro roztroušenou sklerózu. Nemyslím si, že někteří lidé v publiku měli ve skutečnosti roztroušenou sklerózu (MS) , a jen málo z nich mělo milované s MS. Tito lidé přebírají obrovské množství odpovědnosti za plánování logistiky pro svůj tým firmy a vědí, že je toho hodně o cyklování na dálku, ale ne nutně MS.
Chtěla jsem jim oznámit, že jejich práce byla oceněna. Chtěla jsem jim také oznámit, že "my" jsme všude. Chtěla jsem jim dovolit, aby to věděli, že jen proto, že jsem pochodoval (spíše než převálcoval) na stupně vítězů a já a lidé jako já stále boleli způsoby, které byly obtížné vidět nebo pochopit.
Můj vizualizační experiment
Zde je to, co jsem jim řekl:
Chci něco vysvětlit o tom, co cítí MS. Slova jako "unavená" nebo "zmatená" jsou opravdu nedostatečná, takže jsem si myslela, že s vámi budu vyzkoušet trochu cvičení, pokud byste mi to nevadilo.
Nejprve zvedněte ruku, pokud jste někdy cestovali po světě. [Většina z nich to udělala.] Dobře, dobře, to je užitečné.
Prosím zavřete oči. Chci, abyste se opravdu pokoušeli sejít se mnou na tuto cestu.
Byli jste požádáni, abyste podnikli služební cestu do země, ve které jste nikdy neměli - řekněme někde v Asii [aby to bylo opravdu daleko]. Byla to poslední žádost vašeho šéfa, takže se opravdu necítíte připraveni.
Věci byly spěšné a hektické, takže si nejste jisti, jestli jste naplnili správné věci (skončíte s taškou, která je těžká a objemná) a vy jste se později dostali na letiště, takže jste se bála po celou dobu že jste stál v dlouhých bezpečnostních liniích, že byste nám chyběli.
Běžíte na bránu v nepohodlných botách a těžkém kabátu s taškami a jste posledním člověkem na palubě.
Sedíte ve středním sedadle a není prostor pro vaši tašku, takže ji pod sedačkou sedíte před sebou, což znamená, že nemáte místo, kde byste měli položit nohy kromě na tašku. Jste horký z běhu. (Mimochodem, každý, kdo se usadil v business třídě, vstane a přejde k letadlu na tento let.)
Kapitán přichází a vítá cestující na palubě a informuje je, že doba letu je 14 hodin.
Rychle dopředu do konce letu. Váš soused vás stále lámal s loktem a pak se usnul na vás, takže jste nemohl spát. Nemohli jste opravdu jíst, protože vaše kolena zabraňovaly tomu, aby váš stůl byl vyrovnaný. Osoba před vámi měla své místo nakloněné tak, aby se po celou dobu drželo na kolenou.
Je tu malá turbulence, ale letadlo konečně přistane. Člověk vedle vás pustil pytlíky na hlavu a snažil se je dostat z hlavního koše. Lidé si vezmou čas, aby se dostali do uličky a nechali vás v nepříjemné pozici, zatímco budete čekat. Zapínáš si oteklé nohy do bot a zahoď si tašku, která se zdá být těžší.
Konečně se dostanete z letadla. Nic není v angličtině (ani v jiném jazyce, který byste chápali).
Odpoledne je 2:00 a všichni zřejmě vědí, kam jdou, kromě tebe. Neměl jste spát 36 hodin. Slunce proudí a všechno je velmi jasné a velmi hlasité.
Podívejme se tedy na to, jak se cítíte v tomto okamžiku:
- Vy jste tak vyčerpaná, že se cítíte trochu nevolně a závratě.
- Jste zmatená - nevíte přesně, kde jste, nebo kde musíte jít. Víte, že na to nakonec přijdete, ale právě teď jsou světla příliš světlá a zvuky jsou příliš hlasité.
- Vaše nohy jsou ztuhlé a vaše nohy jsou oba zbledlé a bolestivé od bot jsou příliš těsné.
- Musíte močit špatně, ale nevíte, kde jsou koupelny.
- Jsi příliš horký z kabátu, který máš na sobě, protože nechceš ho také nosit.
- Vaše taška je těžká a nepříjemná a vy se cítíte příliš slabá, aby ji nesla. Potom se popruh rozbije a chcete plakat.
Okay, otevři oči. Ten okamžik je. To je MS .
Závěrečné myšlenky
Mám na konci této prezentace trochu slzu. K mému překvapení to však udělala většina mých diváků. Myslím, že každý by se mohl soustředit na to, jak špatně se můžete cítit na konci mezinárodního letu, když ještě musíte procházet neznámým územím. Neptal jsem se, aby si představovali život na invalidním vozíku nebo se museli každodenně podávat injekce. Také jsem tam nebyl, abych jim dal řeč o tom, jak mi MS každodenně vděčím, nebo mluvím o mém "can-do" postoji. Jen jsem chtěl trochu zahlédnout, jak jsem se cítil každý den.
Slovo z
Zkušenosti, příznaky a pocity týkající se toho, že mají MS, jsou pro všechny odlišné. Máte-li MS, můžete pravděpodobně do mého "vizualizace" přidat nepohodlné detaily nebo vytvořit vlastní, která je pro vaši situaci vhodnější. Pokud nemáte MS, ale milujete, zeptejte se jich, jak se cítí - opravdu cítí - většinu času. Jejich odpověď vás může překvapit.
Opět, bod tohoto cvičení nebyl získat sympatie od mé publikum (nebo někdo číst to nyní). Bylo to komunikovat o něčem, co je pro můj život velmi důležité. Bylo to spojit s jinými lidmi kolem této věty nazvané "MS", i kdyby to bylo jen na okamžik.
> Upravený Dr. Colleen Doherty, 2. srpna 2016.