Zjistěte, které skupiny se zaměřují na podporu osob s metastatickým karcinomem prsu
Zapojení do skupiny podporující rakovinu prsu nebo do podpůrné komunity je obrovským přínosem pro mnoho lidí, kteří se potýkají s metastatickým karcinomem prsu. Tyto komunity poskytují příležitost mluvit s ostatními, kteří čelí stejným výzvám, jaké jste. Bez ohledu na to, jak podporujete a milujete svou rodinu a přátele, je něco zvláštního, když víte, že jiný zažívá něco podobného.
Kromě podpory může být dobrá podpůrná komunita způsobem, jak se dozvědět o nejnovějších možnostech léčby, které jsou k dispozici pro vaši rakovinu. Dosáhli jsme času a místa, kdy mohou být členové podpůrné komunity lépe seznámeni s klinickými studiemi, které zkoumají nové léčení vaší nemoci, než s některými komunitními onkolology.
Jedinečné skupiny
Mnoho lidí s metastazujícím karcinomem prsu považuje za užitečné zapojit se do skupiny složené pouze z lidí s metastatickým karcinomem prsu. Typy problémů, s nimiž se potýkají ženy s rakovinou prsu v ranném stádiu, se často liší od těch, které mají metastatický karcinom prsu, a čelit těmto rozdílům může být velmi bolestivé.
Například při metastazujícím karcinomu prsu byste se nemuseli obávat zachování vaší plodnosti nebo revizí chirurgie rekonstrukce prsu. Místo toho můžete mít mnoho obav souvisejících s nevyléčitelnou nemocí, kterou někteří lidé s rakovinou prsu v ranném stádiu nepovažovali za stejnou míru.
Ve skutečnosti můžete mít pocit, že máte více společného s lidmi s jinými typy rakoviny, které jsou stupněm 4, než s lidmi s rakovinou prsu v ranném stádiu.
Naštěstí existují komunity pro rakovinu prsu navržené speciálně pro osoby s metastatickým onemocněním. Příklady zahrnují:
- Metavivor je podpůrná komunita navržená speciálně pro osoby s metastatickým onemocněním
- Metastatická síť proti rakovině prsu (MBCN) nabízí informace o tom, jak žít s metastazujícím karcinomem prsu, má klinické hodnocení a mnohem více
Podpora pro muže
Většina komunit nemá skupiny podporující rakovinu prsu určené speciálně pro muže a mnoho mužů může zjistit, že jejich skupina na podporu sousedství skutečně nesplňuje jejich potřeby.
Krása internetu je, že mnoho lidí může najít komunitu zaměřenou na podmínky, které jsou poměrně neobvyklé, jako je rakovina prsu u mužů.
Existuje mnoho rozdílů mezi rakovinou prsu u mužů a rakovinou prsu u žen od rakovinových typů až po nejlepší léčbu až po výskyt genetické predispozice. Příležitost mluvit s jinými muži může být obzvláště užitečná při mluvení o příznacích, které jsou pro muže jedinečné.
Podpora pro mladé ženy
Stejně jako muži s rakovinou prsu mají jedinečné potřeby, mladé ženy s rakovinou prsu čelí řadě otázek, které jsou jedinečné pro mladé ženy. A stejně jako u mužů, existuje mnoho způsobů, jak se nemoc může lišit.
Mladé ženy mají větší pravděpodobnost agresivních nádorů, nádorů, které jsou negativní na hormonální receptor a mají celkově horší prognózu. Léčba se postupně často liší, přičemž možnosti chemoterapie hrají větší roli u metastatického karcinomu prsu než u starších žen s onemocněním.
Nalezení komunity pro podporu s jinými mladými lidmi může být velmi užitečné. Některé možnosti zahrnují:
- Young Survival Coalition je organizace věnovaná ženám ve věku 40 let nebo mladším, kteří se potýkají s rakovinou prsu.
- Hloupý rakovina je skupina mladých dospělých (ve věku 15 až 39 let) s jakýmkoli druhem rakoviny a je velmi aktivní v podpoře lidí s potřebami, které jsou jedinečné pro mladé přeživší.
Podpora pro pečovatele
Péče o blízkého s metastazujícím karcinomem prsu přináší vlastní výzvu. Přestože nejčastěji myslíme na lidi, kteří žijí s rakovinou, pokud jde o podpůrné komunity, jsou tyto sítě stejně důležité pro přátele a rodinu.
V některých ohledech může být podpora ještě důležitější, neboť se nemůžete opřít o své blízké s rakovinou.
Naštěstí podporují skupiny pro pečovatele stále častěji. Organizace CancerCare poskytuje informace, stejně jako podporu pro pečovatele a jedinečné obavy, kterým čelí.
Bezpečnost online
Onkologické on-line komunity mohou poskytnout obrovskou podporu lidem žijícím s metastázujícím karcinomem prsu, ale je to opatrné slovo v pořádku. Všichni jsme slyšeli obavy o sdílení soukromých informací online a vaše diagnóza není výjimkou. Sdílení vašeho příběhu s ostatními v některých detailech umožňuje ostatním opravdu vás podpořit, tak jak to můžete udělat bezpečně?
Mnoho z on-line skupin pro metastatický karcinom prsu je chráněno heslem. Než se zaregistrujete, nezapomeňte si přečíst jejich zásady ochrany osobních údajů.
Na jakékoli webové stránce sociálních médií nezapomeňte před sdílením všech údajů pečlivě vyplňte své předvolby ochrany osobních údajů. Tato nastavení na webech, jako je Facebook, umožňují určitým lidem vidět to, co jste sdíleli, a nikoliv ostatním.
Seznamte se s otázkami ochrany osobních údajů před odesláním cokoliv. Chcete, aby váš příspěvek, který jste v nemocnici, byl vzkaz, že potřebujete podporu a modlitby, a nikoli, že je doma u vás doma.
Poznámka k advokacii
Stojí za to pár připomínek ohledně obhajoby. Je velmi pravděpodobné, že v určitém okamžiku vaší cesty budete požádáni, abyste se stal obhájcem rakoviny prsu.
Bytí advokáta je důležitou součástí zvyšování povědomí a vytváření finančních prostředků na výzkum. Lidé reagují na tváře a příběhy, nikoli na statistiky, a sdílení vašeho příběhu může být cenným způsobem, jak změnit.
Přesto nemáte pocit, že se musíte stát advokátem. Mnoho lidí zjistí, že zvládnutí symptomů jejich onemocnění a dostatek času na strávení s blízkými dělá to příliš obtížné se zapojit do jakékoliv advokační práce. Pokud jste to vy, prosím necíťte se vinným, nebo že se "nevracete".
Místo toho je záležet na těch z nás, kteří nemají metastázující rakovinu prsu, aby vytvořili podporu. Nejdůležitější roli, kterou máte právě teď, je léčit co možná nejvíce a strávit čas s blízkými, které potřebujete.
> Zdroje:
> DeVita, Vincent., Et al. Rakovina: Principy a praxe onkologie. Rakovina prsu. Wolters Kluwer, 2016.
> Americká společnost pro klinickou onkologii. Cancer.Net. Léčba metastatického karcinomu. Aktualizováno 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer