Digitální zdraví a paliativní péče

Během posledních desetiletí společnost stále více institucionalizovala zkušenosti s umíráním a smrtí. Existují různé důvody, ale jen málo lidí by mohlo tvrdit, že podnikání "umírání" se stalo komercializovaným a méně osobní. V tomto procesu se lidé stále více stávají nepohodlnějšími s myšlenkou na vlastní úmrtnost.

Umírání je nevyhnutelnou součástí života, jak BJ Miller, výkonný ředitel Zen Hospice Project v San Francisku, zoufale poukázal na své inspirativní rozhovory 2015 TED.

BJ Miller prosazuje přístup k paliativní péči zaměřený na člověka se zaměřením na pohodu a pohodu spíše než na "nemoc", kde je prostor pro záměr, kreativitu a zmírnění zbytečného utrpení.

Umírání by nemělo být považováno za konečný akt svého života. Umírání není něco, co by bylo vydrženo v tichu a izolaci. Lidé musí být podporováni, když procházejí touto etapou života. Nejvíce doufám, že tento proces bude na základě vlastních podmínek, důstojnosti, lásky a úcty. Většina nemocnic, která ubytovávají pacienty blízko konce života, však nebyla určena k podpoře paliativní péče. Navíc, mnoho lidí si přeje vybrat, kde a jak umírají, a obecně to není v nemocnicích.

Digitální zdravotní technologie nyní nabízí některá řešení, která by mohla zlepšit kvalitu péče po skončení života.

Zlepšení komunikace a připojení

Lékařský institut (IOM) uvádí, že lidé, kteří se blíží ke konci svého života, jsou často vidět a hospitalizováni v různých zdravotnických zařízeních.

Proto je důležité, aby jejich zdravotní informace byly účinně sdíleny a přenášeny mezi různými lokálními lokalitami, což zajišťuje kontinuitu péče. Interoperabilní elektronické zdravotní záznamy (EHR) a další digitální zdravotnické systémy mohou tento proces podporovat a zlepšit komunikaci mezi různými odborníky, minimalizovat zpoždění a vyhnout se replikaci služeb.

EHR mohou také sloužit ke sdělování přání jednotlivce, stejně jako být součástí jejich pokročilého plánování péče. Snadný přístup k přáním pacienta zajišťuje, že osoba, která se blíží ke konci života (když už nemusí být schopna přijímat rozhodnutí), obdrží péči, která odráží své dříve stanovené preference.

Dalším důležitým aspektem paliativní péče je mezilidská komunikace a sdílení pocitů. Mnoho lidí, včetně zdravotnických pracovníků, se necítí pohodlně ani kompetentně diskutovat o těžkých existenčních otázkách s umírající osobou a / nebo členy rodiny. Digitální zdraví může nabízet vzdělávací nástroje, které pomáhají vzdělávat a řídit pečovatele i pacienty prostřednictvím potenciálně obtížných rozhovorů. Vzhledem k tomu, že se pacienti a jejich pečovatelé často cítí ohromeni, sociální platformy představují příležitost vzájemně se propojit a podporovat jak emocionálně, tak poskytováním informací a vzdělání. Skupiny podporující pacienty se proměňují v virtuální on-line pacientské komunity, což může být velmi užitečné pro osoby, které mohou být omezeny na své postele. Centrum pro pokročilou paliativní péči (CAPC) sestavilo online centrum pro inovaci a rozvoj paliativní péče. Jejich internetová stránka nabízí školicí nástroje a kurzy, příležitosti pro spolupráci s odborníky z celé země a také technickou pomoc.

Snaží se podporovat paliativní péči v jakémkoli zdravotnickém prostředí a také nabízet srovnávací údaje a podávat zprávy o různých programech paliativní péče.

Teleplastická péče

Některé konzultace a vyšetření lze nyní provést vzdáleně. Když se člověk blíží ke konci života, často vyžaduje zapojení multidisciplinárního týmu paliativní péče, který může zahrnovat četné návštěvy domů a nemocnic.

Chcete-li omezit nepohodlné a možná zbytečné cestování a transfery, je nyní možné dokončit některé konzultace prakticky v soukromí a pohodlí vlastního domova využitím telekonferencí.

Telehospice byla popsána jako "nejnovější hranice poskytování zdravotní péče". Vzdálená komunikace, jako například telefonní nebo videokonference, může být použita k provádění některých služeb, které by dříve vyžadovaly návštěvu nemocnice. To přidává novou dimenzi služby paliativní péče. Pokud například existuje nějaký základní, neinvazivní postup, který pacient potřebuje, může zdravotní sestra instruovat domácí pečovatele prostřednictvím videohovoru o tom, jak tuto úlohu plnit.

Plné telehealth pracovní stanice jsou také testovány s paliativními pacienty, kteří žijí v odlehlejších oblastech. Tato zařízení mohou měřit životně důležité znaky a odečítat údaje zdravotní sestře, takže pacienti mohou být průběžně sledováni mezi osobními návštěvami mimo nemocnici. Národní organizace pro hospicovou a paliativní péči (NHPCO) již vydala dokument, který popisuje nejlepší postupy pro využívání telehealth. NHPCO se pokoušela předvídat mnohé z výhod přijetí telehealth v paliativní péči, včetně lepšího přístupu a kvality a lepší efektivity nákladů. Uznávají však i některé výzvy, jako jsou problémy financování, nedostatek standardizovaných programových pokynů a omezená dostupnost podpůrných pracovníků telehealth. Personální připravenost byla také omezením a přijetí zavedených služeb bylo na mnoha místech pomalé. Studie o perspektivách kliniků o programu telehealth v komunitní paliativní péči, kterou provedla Dr. Aileen Collierová, která byla zdravotní sestrou paliativní péče na různých místech, ukázala, že pro přijetí je důležitá spolehlivá infrastruktura a technická podpora. Klinikové také uvádějí, že považují telehealth za způsob, jak posílit poskytování služeb, ale ne nutně jako náhradu osobních konzultací.

Telehealth je také uznáván jako důležitý nový zdroj v pediatrické paliativní péči. Mnoho odborníků považuje to za novou možnost přístupu k rodinám, které žijí v odlehlých oblastech a jsou znevýhodněny svou zeměpisnou polohou. Nemocnice, které používají telehealth program, popisují několik otázek, o kterých se může diskutovat během video-konzultací, například o řízení symptomů, o psychologické pohodě a také o plánech nouzových situací. Problémy, které by se jinak mohly stát velkými problémy kvůli nedostatku předcházejícího porozumění.

Digitální technologie nyní mohou poskytovat část péče a podporu, kterou lidé chtějí v posledních dnech citlivým a pohodlným způsobem. Může pomoci lidem v závěrečné fázi života, stejně jako jejich rodinám a pečovatelům a v budoucnu lze očekávat další vývoj v této oblasti. Digitální technologie pravděpodobně nenahradí důležité lidské prvky paliativní péče, spíše uvolní zdroje, aby se pečovatelé a pacienti mohli lépe soustředit na to, co je skutečně důležité, na osobu.

> Zdroje

> Armfield N., Young J., Young J, et al. Případ domácího telehealth v pediatrické paliativní péči: systematický přehled. BMC paliativní péče . 2013, 12-24

> Bishop L, Flick T, Wildman V. Série zdrojů paliativní péče: Nejlepší postupy pro využívání telehealth v paliativní péči. 2015. Národní organizace pro hospicovou a paliativní péči

> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Home telehealth a pediatrické paliativní péče: Vnímání lékaře, co nás zastaví? . BMC paliativní péče . 2014, 13 (1); 29

> Collier A, Swetenham K, To T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Realizace pilotního telehealthového programu v komunitní paliativní péči: Kvalitativní studie klinických pohledů. Paliativní lékařství. 2016; 30 (4): 409-417

> Lékařský ústav. Umírání v Americe: Zlepšování kvality a respektování individuálních preferencí blízko konce života . 2014.