Autismus je komplikovaný. Existuje několik milionů léčby autismem, programy, školy, podpůrné skupiny, aktivity a v závislosti na tom, kde žijete, může existovat i nejméně milion individuálních terapeutů, kteří chtějí poskytnout své zvláštní značce autistického ošetření pro vaše dítě.
Přidejte k tomu mnoho zákonů, pokynů pro pojištění, agentur a byrokracii, které pravděpodobně zažijete, když budete pracovat v rámci školních let, letních programů i mimo ni.
A co plánovat pro potřeby dospělých, životní situace, pracovní místa a podporu ?.
Kdo vás může vést přes bolest možností, slepé uličky a možnosti?
Proč rodiče musí být jejich vlastní experty na autismus
Ano, existují jedinci, kteří vás mohou řídit některými aspekty vašich životních speciálních potřeb, advokátů, lékařů, individuálních terapeutů apod. A existují "autistické životní trenéři", kteří pomáhají a podporují dospělé v spektru s každodenními problémy.
Ale skutečnost spočívá v tom, že nejste jen nejlepším advokátem vašeho dítěte, ale také osobou (nebo lidmi), která se bude muset naučit, analyzovat, vybrat, financovat, sledovat a spravovat možnosti vašeho dítěte.
Proč tomu tak je? Zde jsou jen některé z důvodů, proč se rodiče vyvíjejí svou vlastní jedinečnou cestou lesem autismu:
1. Autismus je pro každou osobu odlišný
Pokud by vaše dítě bylo diagnostikováno se zdravotním stavem se známou příčinou, předvídatelnými příznaky a zavedenou léčbou, můžete rozumně očekávat, že odborníci vás vhodně vedou.
Ale autismus je porucha s málo známými příčinami , idiosynkratickými a divoce odlišnými příznaky a celou řadou léčby, která může nebo nemusí být vhodná nebo užitečná pro vaše dítě.
Přidejte k tomu skutečnost, že různé děti reagují odlišně na různé terapie v různých časech svého života, že školní programy jsou radikálně odlišné od sebe navzájem v přístupu a výsledcích ...
a můžete vidět, proč tam opravdu není nikdo, kdo by měl dostatek znalostí potřebných k tomu, aby vás vedl od diagnózy až po dospělé.
2. Možnosti a financování se mění z místa na místo
New Jersey je bohatý na vývojové programy a školy pro děti s autismem. Florida má některé skvělé programy chování. Kalifornie má Institut MIND, který nabízí řadu služeb a programů, zatímco New York je hot spot pro dospělé služby a podpůrné organizace. Ve školách je SCERTS velký na Rhode Island, zatímco programy TEACCH jsou populární v Severní Karolíně.
Některé státy, provincie a země nabízejí štědré finanční prostředky na širokou škálu terapií, zatímco jiné zpřísňují své kabelky.
Nikdo vám nedokáže přesně říct, jaké služby a programy jsou nabízeny tam, za jakou cenu, za kterou terapeuti za jakých okolností. A i kdyby mohli - nebyli by schopni vám říci, zda jsou tyto služby tou správnou volbou pro vaše dítě nebo rodinu. Je na vás, abyste provedli výzkum a vytvořili nejlepší řešení pro vaše konkrétní potřeby.
3. Neexistují žádné "nejlepší" terapie autismu
Jsem přesvědčen, že mám pravdu, když říkám, že neexistuje žádný "zlatý standard" pro léčbu autismu, který by byl správný pro každé dítě.
Ano, někteří lidé vám řeknou, že behaviorální terapie ( nazývaná také ABA ) je "zlatým standardem" pro léčbu autismu. Je však důležité si uvědomit, že zatímco ABA je nejšetrněji prozkoumaná terapie (pravděpodobně proto, že její výsledky jsou snadno měřeny), není nutně nejúčinnější (nebo vhodnější) pro dané dítě.
A i když si myslíte, že ABA je pro vaše dítě dobrou sázkou, existuje mnoho různých "příchutí" ABA , které každý vyvinul jiný badatel nebo skupina. "Pivotní odpověď", "Diskrétní zkoušky", "Slovní intervence v chování" a několik dalších metod využívají behaviorální metody na určité úrovni - ale velmi různými způsoby.
Který je dobrý? Často závisí na dostupnosti, nákladech a schopnostech jednotlivých terapeutů efektivně se spojit s vaším individuálním dítětem!
Pokud zrušíte ABA, existuje řada dalších dobře zavedených terapií, které mohou nebo nemusí být pro vaše dítě dostupné, vhodné nebo účinné. Vaše dítě by mělo mít jistou pracovní terapii, ale co se týče senzorické integrační terapie (odborné terapie, která často pomáhá autistickým dětem)? Vaše dítě by mělo prospěch z uměleckých terapií ? Zahrajte si terapii? Hipoterapie (jízda na koni)? Rekreační terapie? Bude na vás, abyste identifikovali možnosti a zjistili, zda stojí za to zkoumat.
Pak existuje řada vývojových terapií, které jsou stále oblíbenější a nejlépe hodnocené. Podlahové, RDI, TEACCH a SCERTS jsou jen některé z možností, které mohou být k dispozici buď soukromě nebo prostřednictvím vaší školy.
Jakmile prozkoumáte nebiologické, nelékařské intervence pro autismus, pravděpodobně budete chtít také podívat na další možnosti. Mohlo by vaše dítě užívat léky, jako jsou léky proti úzkosti nebo léky, které snižují hyperaktivitu? A co nutriční intervence? Existují lékaři a odborníci na výživu, kteří jsou odborníky v těchto oborech - ale samozřejmě jsou to specialisté a nemůžou vám říct o tom, že se míchá léky a dramatická terapie!
Dole, všechny léčebné postupy a intervence uvedené výše (a poměrně málo) mohou být užitečné a každá může být dobrá volba. Ale nikdo kromě vás nemůže udělat konečné rozhodnutí o tom, co je nejlepší pro vaše dítě v daném okamžiku jeho života.
4. Rodinné finance a priority se mění
Váš lékař, poradce nebo terapeut doporučuje uměleckou terapii, RDI nebo jinou terapii, která zní (a pravděpodobně je) nádherná. Skupiny podpory mohou navrhnout soukromé školy, které by mohly být pro vaše dítě "změnou života".
Pokud však ani vaše škola, ani vaše pojišťovna nefinancuje tu konkrétní terapii nebo školu (jak tomu bývá často), měli byste se do vašich úspor nakopat a platit za to?
Existují rodiny, které mají prostředky ke spuštění celé školy jen proto, aby dělaly určitý typ terapie k dispozici jejich dítěti. Existují rodiny, které utrácejí své úsporné a penzijní fondy na zaplacení terapií a zvláštních škol. A pak existují rodiny, které si pečlivě vybírají a vybírají z možností, aby se vyhnuly problémům s finančními problémy, neboť zajišťují jejich autistické potřeby dítěte.
Nikdo vám nedokáže říci, jak moc vám nebo vašemu dítěti stojí příležitost nebo program pro terapii, terapeuta, školu nebo mimo školu. Co je ještě významnější, je skutečnost, že nikdo vám nemůže říct, "pokud vy vyplácíte z kapsy za X, vaše dítě nebude potřebovat Y za deset let."
Jistě, ta drahá škola může znamenat pro vaše dítě velký rozdíl - ale pak znovu, možná to nebude. A pravděpodobnost je velmi, velmi silná, že vaše dítě bude autistické po celý svůj život. To znamená, že můžete vynaložit tolik peněz na včasné zásahy, že nebudete mít prostředky, které potřebujete k podpoře svého autistického dítěte jako dospělého - natož poslat své sourozence na vysokou školu a stále máte peníze na odchod do důchodu!
Kde byste měli dát své peníze? Můžete získat radu, ale z dlouhodobého hlediska je to osobní rozhodnutí.
5. Myšlenky na vzdělávání a výchovu Vary
Co je nejlepší pro vaše dítě?
- Soukromá škola, která se specializuje na potřeby dětí s autismem?
- Plné zařazení do učeben pro všeobecné vzdělávání v místní veřejné škole?
- Částečné zahrnutí do všeobecného vzdělávání kromě specializovaných programů a terapií?
- Třídy ABA? Třídy SCERTS? TEACCH učebna?
Každá z výše uvedených možností může být pro vaše dítě nejlepší - nebo ne. A není jednoduchý způsob, jak to vědět předem, což bude pravděpodobně nejúčinnější. Rozhodnutí proto často vychází z dostupnosti a rodičovské volby.
Vaše autistické dítě by mělo být zařazeno do typických rekreačních programů, kostelních služeb a společenských akcí? Měla by se místo toho účastnit adaptivních nebo specializovaných programů? V některých případech bude pro vás rozhodnuto na základě chování a schopností vašeho dítěte. Ale za předpokladu, že je možná volba, bude to vaše. Neexistuje absolutní správné nebo špatné, pokud jde o zařazení.
6. Víra o autismu Vary
Co přesně je autismus? Je to handicap nebo síla? Je to alternativní způsob myšlení a vnímání světa - nebo je to porucha myšlení a vnímání? Odpověď na tyto otázky závisí částečně na závažnosti autistických symptomů a na filozofii autistického jedince a jeho rodiny.
Na základě vašich pocitů - a samozřejmě i pocitů vašeho dítěte - můžete být nakloněni vyhýbat se určitým terapiím nebo vybrat jiné. Na základě filozofie můžete zvolit určité typy škol. Možná byste se rozhodli vynaložit peníze nejen na behaviorální terapii, ale spíše na hudební nástroje, hodiny šachů nebo kempování, abyste podpořili zájmy a síly vašeho dítěte spíše než "léčit" její výzvy a rozdíly.
Vyhledejte rady a poté proveďte vlastní rozhodnutí
Lékaři, učitelé, terapeuti, poradci a další rodiče mohou poskytnout cenné informace a rady o autismu. Knihy, videa a přednášky jsou také cenné.
Nakonec však každá cesta bude jedinečná. Bude se řídit rodiči a autistickými jednotlivci, jejichž víra, zájmy, preference, nadání a touhy budou hrát roli při rozhodování. A to je v pořádku. Protože každý život je jedinečný.