Teď je to výzva pro rodiče
Emma, Sophie a Zoe Dunn jsou trojčata, která se narodila předčasně v roce 2000. Jsou hluchví z ototoxických drog a slepí v důsledku retinopatie nedonošených dětí, ale neměli žádné kognitivní poruchy nad rámec vývojového zpoždění. Když dívky pět let věk, jejich rodiče diskutovali o svém životě jako rodina, která žila s těmito výzvami. Zde je jejich příběh podle matky Liz a nevlastního otce George Hooker.
Triplets ztrácí zrak
Emma, Sophie a Zoe Dunn se narodili před 25 lety. Sophie vážila 1 libru 3 unce, Zoe vážila 1 libra 6 uncí a Emma vážila 1 libru 5 unce. Všechny tři se staly zaslepeny z komplikací souvisejících s retinopatií předčasného onemocnění (ROP). V době, kdy byly dívky dva měsíce staré, vyvinuly ROP. Sophie je právně slepá. Vidí barvy a tvary a také má tunelové vidění. Zoe vidí dostatek světla, aby našla okna. Emma nevidí nic.
Triplets ztrácí sluch
Ztratili sluch kvůli vancomycinu a gentamicinovým antibiotikům, které byly podávány po celou dobu v NICU. Léky byly používány k léčbě podezření na sepse. Obě léky při společném užívání zvyšují ototoxicitu druhého léku.
Oni téměř úplně ztratili jejich sluch, když byli asi 20 měsíců starý. Do té doby dosáhli významného pokroku a chystali se jít pěšky.
Říkali slova jako pohár a mama. Ale z modrého se prostě na podlaze stočily ve fetální poloze a začaly být kvůli závratí. Ototoxické léky poškozují vlasové buňky na kochle, což způsobuje hluchotu. Také zničí vestibulární chloupky. Kvůli vestibulárnímu poškození se dívky zažily závažné závratě a už nemohly držet hlavu nahoru.
"Během této doby se také stali nedůvěřivými, všichni se skutečně cítili a už se nebudou bourat, budou se bát, když je vybrali z podlahy, vždycky vypadali na hraně. zotavit se a začít znovu chodit a vyřešit jejich rozzlobené chování. "
Dcera obdrží implantáty
Když byli trojčata dva roky, dostali kochleární implantáty . V téměř pěti letech byla Sophie na 22měsíčním jazykovém stupni, zatímco Zoe a Emma měli asi deset měsíců v rozvoji jazyka. Všichni měli kochleární implantát Nucleus 24. Slyší většinu zvuků řeči.
"Důvodem, proč je Sophie mnohem pokročilejší, je skutečnost, že je právně slepá spíše než úplně slepá. Vaše vize pomáhá dát smysl zvuku, například když slyšíte písknutí a pak se podíváte na houpající se dveře, můžete je spojit. Řekněme, že někdo mluví, když dvířka pískne, pak můžete zjistit, že dveře jsou nedůležité a vyladit to, a poslouchat více toho, kdo mluví. "
"V místnosti právě teď slyšíte stropní ventilátor, ventilaci klimatizace, sušičku, rádio, auta venku a stále pokračujete v rozhovoru. Během normálního dětského vývoje se naučíte filtrovat zvuky a určit, které zvuky jsou důležité při různých časy.
Výzvou pro Zoe a Emmu je, že vidí prsty. "
Rodiče jim pomáhají rozlišit zvuky cvičením o tom, co se dotýkají. Aby jim pomohli naladit hluk v pozadí, vezmou je do klimatizačního ventilu a nechávají je slyšet hluk, protože cítí vzduch, který z něho přichází, nechá je dotýkat se sušičky, když spadne do šatů. Stává se to obtížnější, když se dotýkají různých věcí najednou.
V souhrnu je očekávání, že všechny dívky mají nástroje k promluvě; prostě jim musíme pomoci vyřešit svůj svět jako první.
Dcery se vzdělávají
Triplety jsou vzdělávány ústně a znaménkem.
Rodiče podepisují a říkají vše v rámci své rutiny. Doufám, že je v budoucnu začlení, ale domnívám se, že dívky budou ve škole vždy používat tlumočníka.
Dcery hrají trochu
V tomto okamžiku v jejich životě se trojčata opravdu nehrají s ostatními dětmi a jen zřídka si navzájem hrají. Sophie se bude smát a bude vzrušená, když uvidí, že její sestry zkoušejí něco nového, ale to je o tom. Jsou si vědomi jednoho druhého a jedí si druhou talíř, ukrádají si poháry a polštáře, ale to bylo o tom.
Rodiče napadá den
Liz a George říkají, že každý den je 24 hodin tvrdé práce. Slepé děti nespí dobře, takže se málokdy spí celou noc. Stravování znamená časté úniky a čištění. Dvě z nich ještě nebyly vycvičeny. Potřebují sledovat, aby zabránili výletům a pádům, zejména proto, že nemohou říci svým rodičům, že něco bojí nebo jak se cítí. "V takovýchto ohledech je to spousta jako mít děti, obávám se hodně o tom, že jsem splnila všechny jejich potřeby, je to docela málo hádanek, jsou tu také dobré části." První kroky byly jako sledování jejich maratonu. tak těžké pro každý malý zisk. Výšky jsou vyšší a nejnižší jsou bezedné. "
"S hluchoslepými triplety se každou noc posílá do postele a vědom si, že jsem neudělal dost, šance jsou vsaděny proti mně, není možné, abych jim dal všechno, co potřebují, někdy si přeji, kdyby to byl můj osud mají tři hluchoslepé děti, které bych jim mohl mít pět let, abych jim mohl dát všechno, co potřebují v těchto vývojových letech, ale nejsme přerušováni a děláme pomalý, ale stálý pokrok, prostě se modlím, aby se Bůh naplnil v mezerách, kde jsem nemohl. "
Typický den rodičů
- Ráno: " probudím asi o 7 hodin ráno a vyzkouším jejich kochleární implantáty a vložím jejich akumulátory do jejich balíčků." Potom jsem probudil dívky tím, že si je otřásl, pomáhám jim oblékat a měnit plenky, chodím do koupelny a pomáhám jim zmačkali si zuby a pak si zpevnili vlasy, chodili jsem je po schodech dolů a položili je na kuchyňský stůl, kde dostávali snídani. "Po snídani jim dávám jejich hole a odjíždí z autobusové zastávky. Většinu dne chodí do školy od pondělí do pátku. Mám svou vlastní práci, kterou dělám z našeho domova, když jsou pryč. Dívky jsou ve své třídě a mají jednoho učitele a dvou paraprofesionálů. Dělají dívky skrze [učební proces], který se soustřeďuje na rutinu. "
- Odpoledne: soukromí terapeuti (OT, PT, ST) navštěvují čtyři dny mimo tento týden. Jsou venku, pokud je počasí hezké. Mladší děti v okolí často zastavují. Mají dům vyčistený do 19 hodin, aby mohli jíst jako rodina.
- Večeře: Vezmou si čas jíst večeři. Dívky jsou schopny vyzvednout své náčiní, ale mají tendenci jen házet dolů po uškrcení.
- Pohotovostní doba: Oba se okouzlují kolem 8:30 hod., Které milují. Jdou do postele kolem 9:00. Emma obvykle zůstává až do půlnoci a pak se Zoe probudí kolem 3:30 ráno
- Víkendy: O víkendech stráví spoustu času venku. Mají malou trampolínu, houpací koň a další hračky. Rodiče střídají svou činnost každou hodinu jako okruh.
Velká sestra pomáhá
Háčky mají starší dceru Sarah. "Říkáme Sarah neviditelnému dítěti, která se většinou zdržuje od rozrušení, povzbuzuje ji, aby se hrála se svými sestrami, když někde vezme všechny děti, pomáhá jim vést jednu z nich, vybírá plenky, a malé věci, které potřebují, pomáhá mi sledovat je v parku, ráda si vlasy opraví. "
Rodičovství hluchoslepé snadnější
Porovnáním vzrůstajícího hluchoslepého dítěte s dcerami Helen Keller , technologie sluchadel a kochleárních implantátů rozhodně dává hluchoslepým dětem větší přístup k jejich prostředí. Rodiče říkají: "Život Helen Keller dokázal, že lidé hluchoslepí se mohou naučit a přispívat ke společnosti. To je obrovský rozdíl v tom, jak se dívky vzdělávají."
Potřeba zájemců
Hákisté hledali prostředky, aby zaplatili vedlejším dětem za své děti. Účastníkem je někdo jako Annie Sullivan, která pracovala s mladou Helen Keller. Rozvoj vhodného jazyka s hluchoslepostí závisí na pomoci vedlejšího účastníka.
Rodina byla uvedena na výstavě "Dr. Phil" v letech 2007 a 2010. Byli schopni založit nadaci a získat finanční prostředky na pokrytí vedlejšího účastníka, ačkoli měli problémy s nalezením jednoho po několika letech z důvodu imigračních otázek. Byly tématem několika dokumentárních filmů, mezi nimi i "Neslyšící a slepé triplety".