Skupiny METAvivor Peer to Peer jsou ve Spojených státech. Přinášejí pohodlí, podporu a pomoc ženám a mužům, kteří žijí s metastazujícím karcinomem prsu (MBC), který se často označuje jako rakovina prsu ve stádiu IV . Jejich rakovina se rozšířila za prsy do vzdálených orgánů. To není léčitelné. Léčba, která probíhá, fyzicky, emocionálně a finančně vyčerpává.
Skupiny podporující peer to peer jsou kritickou potřebou pro metastatické pacienty nejen jako zdroj podpory , ale i pro snížení izolace, která se často vyskytují u osob s metastatickým onemocněním.
Skupiny podpory METAvivor
Každá skupina má vyškoleného vůdce, který má také metastatický karcinom prsu. Jednotlivé skupiny se setkávají v místních komunitních zařízeních v celé zemi, protože vědí, že každý člen jejich skupiny rozumí tomu, co znamená metastatické onemocnění. Existuje úleva, když víte, že v této skupině není třeba vysvětlovat, co procházíte. Každý člen může identifikovat a být nápomocný.
Každá regionální skupina se shromažďuje v prostředích, které nejsou zdravotnické, jako jsou kavárny, restaurace a další stránky, které jsou pohodlné a poskytují snadný přístup členům skupiny. Setkání mohou zahrnovat hostující mluvčí a někdy může být zvláštní událost součástí skupiny pro peer support.
Neexistuje žádný limit na délku trvání každé skupinové schůzky, přičemž většina zasedání trvá přibližně dvě hodiny.
METAvivor byl založen pro osoby žijící s metastatickým karcinomem prsu. Organizace se zaměřuje na výzkum. Jejich poslání, jak je popsáno v jejich literatuře, je:
- Zvyšte povědomí o nesrovnalostech financování, které krátkodobě mění výzkum metastáz v rakovinovém světě, a přímo financujte výzkum, který v současné době chybí.
- S primárním cílem prodloužit život a ukončit úmrtí z MBC, METAvivor uděluje granty na výzkumné projekty, které mají potenciál změnit MBC z terminální nemoci na chronický stav s přiměřenou kvalitou života.
Význam skupin pro peer-to-peer podporu
Pacienti s metastázami často mluví o potížích s podporou skupin podporujících rakovinu prsu, které mohou existovat ve svých domácích komunitách. Mají velmi odlišné požadavky na podporu než pacienti léčení na rakovinu prsu v ranném stádiu.
Pacienti s metastázami se nemusí vždy cítit vítáni ve skupinách, které se primárně účastní ženy a muži, u kterých byla diagnostikována rakovina prsu v dřívějším stádiu; mohou mít pocit, že jejich metastatické onemocnění je strašné pro některé ve skupině. většina z nás diagnostikovaná v časné fázi rakoviny se obává opakování, které by mělo za následek, že se staneme metastázujícími.
Ženy a muži s metastatickým onemocněním mohou mít pocit, že se nemůžou vztahovat k otázkám těch, jejichž léčba je časově omezená a jejichž prognóza je velmi odlišná od jejich vlastní. Mohou také cítit, že tyto skupiny nesplňují své potřeby jako metastazující pacienti s karcinomem prsu.
Není mnoho podpůrných skupin, které se zaměřují výhradně na otázky a obavy těch, kteří žijí s metastatickým karcinomem prsu.
Tyto skupiny mohou mít čekací seznamy a mohou být časově omezené. Mohou být prováděny způsobem, který neumožňuje volné poskytnutí a získávání informací, které jsou pro někoho s metastatickým onemocněním tak důležité. Hlavním problémem mnoha z těchto skupin je, že nejsou vedeni někým, kdo se vyrovnává se stejnou nemocí. Bez ohledu na to, jak citlivý je takový vůdce, nemůže plně rozpoznat nebo pochopit pocity a situace, které jsou součástí nevyléčitelného onemocnění.
Nově spuštěné skupiny podporující peer to peer jsou modelovány po skupině podporované v roce 2007 v Annapolis v Marylandu od "CJ" Corneliussen-James.
CJ byla diagnostikována s rakovinou prsu v roce 2004. Její rakovina metastázovala v roce 2006. Když potřebovala a chtěla navštívit skupinu podporovanou pro pacienty s metastazujícím karcinomem prsu, nemohla najít skupinu, která by splnila její potřeby. Takže založila jednu.
O dva roky později se spolu se třemi ženskými kamarády, kteří měli také metastazující rakovinu prsu, shromáždila a založila společnost METAvisor, která se v roce 2009 stala nezisková organizace. CJ je jediným zakladatelem, který přežil. Pracuje jako prezident společnosti METAvivor; a jako ředitel pro obhajobu.
Peer to Peer Support Group Leader Školení
V roce 2016 společnost METAvivor předložila grant Avon, který byl financován na podporu formalizování vzdělávacího programu pro vedoucí skupiny, který by je připravil na zahájení a řízení skupiny ve svém regionu v zemi. Skupina Peer to Peer Support Leader Training zahrnuje program výuky webinářů, který vyučuje CJ a zahrnuje: příručku ke školení, kterou lze stáhnout, leták, který lze použít k inzerci skupiny, a formulář registrace nového člena. Uzavřená skupina Facebook pro vedoucí vrstevníky jim dává místo, kde si navzájem sdílejí nápady a výzvy.
Průvodce výcvikem obsahuje zprávu od CJ, která popisuje důvody a výhody skupin podporujících peer to peer, a říká:
"Jak všichni s MBC vědí, lidé, kteří nejsou pacienty stupně IV, nemusejí pochopit nebo dokonce slyšet metastázy a co to znamená. Když chceme mluvit o Mets s mnoha lidmi, typickou odpovědí je "Mets? Co je to? " nebo "Huh?" Takže když najdeme další pacienty z MBC - buď prostřednictvím konferencí, spojení od našich lékařů nebo jinými způsoby - dýcháme si úlevu, že jsme konečně našli někoho, kdo rozumí tomu, čím procházíme, a co mluvíme o. Být schopen zažít tento pocit porozumění pravidelně je neuvěřitelný - a velmi důležitý. To je důvod, proč jsou skupiny podpory MBC tak nutné. Kde jinde ve vašem rodném městě, mimo onkologické centrum, najdete lidi, kteří dokonce vědí, jaké metastázy jsou?
Peer support skupiny mají jedinečné výhody. Nabízí možnost:
- Vytvořte kruh místních přátel, kteří rozumí MBC a kteří mohou poskytnout neocenitelné rady a pomoc.
- Vyjděte, uvolněte a diskutujte o problémech MBC s těmi, kteří nejenom rozumějí, ale skutečně se těší na téma.
- Převeďte negativní na pozitivní pomocí diagnózy, abyste změnili životy ostatních s MBC.
- Mluvte o léčbě MBC, vedlejších účincích a dalších lékařských otázkách, aniž byste museli opakovaně definovat a vysvětlovat.
- Nenávistné veřejné výroky, poslušnost MBC šibenice a rozesmát se nad věcmi, které by šokovaly muže na ulici a okamžitě to pochopily. "
Vedoucími skupinami jsou všichni dobrovolníci, z nichž každý přijímá odpovědnost za pořádání pravidelných setkání členů a poskytuje jim příležitost se setkat v prostředí, které je příjemné a příjemné.
Navštivte METAvivor, chcete-li se připojit ke skupině, prohlédněte si seznam stávajících skupinových skupin a jejich vedoucí skupiny nebo požádejte o výcvik vedoucího skupiny.
Zdroj:
"CJ" Corneliussen-James, prezident a ředitel advokacie, METAvivor, metavivor.org