Výzvy, řešení a pracovní prostředí
Léto je náročné pro většinu rodin s malými dětmi. Pro rodiny s autistickými dětmi se výzvy dramaticky zvyšují. Naštěstí rodiny mají širokou škálu možností pro letní programy, stejně jako dlouhý seznam tipů a nástrojů pro léto, které je zábavnější a méně stresující.
Co je tak náročné na léto?
Mnoho rodičů čelí létě kombinací vzrušení a strachu.
Na jedné straně léto znamená více času s dětmi; na druhou stranu léto znamená více nestrukturovaných příležitostí pro děti, aby se nudily nebo, horší, dostaly se do potíží.
Pro pracující rodiče může léto znamenat stresující spěch, když najdete program letního tábora, který je zábavný, cenově dostupný a spolehlivý. Rodiče s autistickými dětmi čelí velmi odlišným a impozantnějším výzvám.
Ztráta struktury a rutiny
Pro děti s autismem, strukturou a rutinou jsou synonymem pohodlí a bezpečnosti. Poskytněte ji a život je předvídatelný a zvládnutelný. Stáhněte jej (jak se každoročně děje v červnu) a svět se otočí vzhůru nohama. Když mají děti s autismem pocit stresu a úzkosti, obvykle projevují své pocity prostřednictvím chování, které může být obtížné nebo dokonce nemožné zvládnout.
Ztráta terapií a podpor
Většina dětí s autismem má programy v rámci školy nebo terapie, které platí školní čtvrť.
Mohou zahrnovat intenzivní nebo modifikovanou aplikovanou behaviorální analýzu (ABA), logopedickou terapii, pracovní terapii a / nebo terapii sociálních dovedností. Děti mohou také mít 1: 1 pomocníky ve škole, kteří jsou schopni zvládat obtížné chování. Na konci školního roku mohou tyto podpory a terapie zmizet (i když některé rodiny mohou po celý kalendářní rok pokračovat v přístupu k některým terapiím).
Potíže s nalezením vhodných programů
Školní obvody jsou podle zákona povinny poskytovat v létě rozšířené školní rok (ESY) programy pro studenty, kteří by mohli bez nich. Tyto programy jsou však zřídka na plný úvazek a je nepravděpodobné, že zahrnují všechny prvky programu školního roku. Mezitím typické letní tábory pravděpodobně neříkají "ano", aby zahrnovaly dítě s více než velmi mírnou verzí poruchy autistického spektra. V některých oblastech jsou stále častěji k dispozici tábory a programy se speciálními potřebami, které však nejsou k dispozici všude a nemusí být vhodné pro potřeby vašeho dítěte.
Vysoké náklady spojené s vhodnými programy
Dokonce i když najdete pro letní tábor nebo program pro vaše dítě, jsou šance, že náklady budou mnohem vyšší, než by to bylo pro typické dítě. To proto, že autistické děti často potřebují mnohem vyšší poradce: poměr tábora a může také vyžadovat zvláštní péči. Další alternativou, posláním dítěte do typického programu s poradcem, vás může stát téměř stejně jako tábor se zvláštními potřebami.
Stres související s péčí o děti
V některých rodinách je rodič nebo jiný pečovatel schopen zůstat doma s dětmi v létě. U autistického dítěte to může být velmi stresující zážitek.
Nejen že je často obtížné pečovat o autistické dítě a udržet ho nebo ona zaměstnána, ale mít autistické dítě v rodině může dělat celé rodinné výlety obtížnější.
Výzva pro dovolenou
Letní prázdniny mají být časem pro odpočinek, i když mnoho rodičů považuje dovolenou za stresující. Rodiče autistických dětí mohou být ohromeni výzvami opuštění domova s autistickým dítětem, navigací do restaurací a hotelů a současně najít příležitosti pro zábavu se sourozenci. Přidejte k tomu stres pocitu posuzovaného rozšířenou rodinou nebo jinými rekreanty a možná budete potřebovat dovolenou z dovolené!
Jak překonat letní výzvy
Naštěstí víte přesně, kdy přijde léto a jak dlouho to trvá. To znamená, že můžete předem plánovat úspěch a všechny kachny v řadě, když přijde poslední den školy. To také znamená, že si můžete připravit své dítě a jeho podpůrný personál s dostatečným časem, aby se ušetřil. Zde je několik tipů, jak zkusit zkušenost méně stresující a úspěšnější s každým následujícím rokem.
1. Začněte brzy. Začněte zkoumat možnosti v září. Začněte konverzace a plány před Vánocemi. Nechte své kachny postavit do konce února. Začněte připravovat své dítě a další do dubna. V červnu sklouzněte do léta s méně stresem.
2. Pochopte a požádejte o ESY. Prodloužené programování školního roku je téměř jistě k dispozici vašemu dítěti, ale rodiče nejsou vždy dobře informováni o procesu, kterým děti vyhodnocují ESY. Navíc, zatímco některé okresy nabízejí celodenní ESY, jiné nabízejí jen pár hodin, zatímco jiné jsou ochotné poskytnout podporu dětem v mimoškolních podmínkách, jako je letní tábor. V průběhu letních měsíců by měli všichni poskytnout alespoň nějakou terapii (často řeč, ABA a / nebo pracovní terapii).
Zeptejte se na otázky a kontaktujte ostatní rodiče, abyste zjistili, které služby jim umožňují přístup. Okresy vám nemusí říkat, jak přistupovat k službám, takže je na vás, abyste poznali vaše práva a možnosti. Wrightlaw.com, přední webová stránka poskytující poradenství rodičům se zvláštními potřebami, říká:
"Máte-li otázky ohledně právního problému, musíte udělat svůj vlastní právní průzkum. To platí zejména pro prodloužený školní rok, protože soudy v různých státech a federálních okruzích vydaly rozhodnutí, která vytvářejí odlišné standardy a normy pro ESY se změnily rychle. "
3. Vytvořte letní rutinu. Máte-li dítě s autismem, možná budete muset opustit letní spontánnost - alespoň na několik let, dokud vaše dítě nebude moci jít s tokem. Spíše než dělat plány každý den, víte, co budete dělat každý den a každý týden. Označte plány v kalendáři (nebo použijte vizuální denní diagram) a přejděte na zítřejší plány s vaším dítětem. Pokud děláte něco neobvyklého, použijte obrázky a společenské příběhy, které pomohou vašemu dítěti připravit se. Pokud je vaše aktivita závislá na počasí, máte na paměti jinou alternativu a sdílejte ji s dítětem předem (pokud je slunce, půjdeme do bazénu, pokud je deštivé, půjdeme do knihovny).
4. Najděte, vytvořte nebo plaťte za podporu. Rodiče s autistickými a typicky rozvíjejícími se dětmi mají v létě jedinečnou výzvu: jak poskytnout vašemu typickému dítěti obyčejnou letní zábavu a současně podporovat autistického sourozence? Zjevná odpověď je "rozdělit a dobýt", což znamená rozdělit děti a mít jednoho rodiče vzít každé dítě. Někdy to však prostě není možné. Další možností je najít přítele nebo příbuzného, který má zájem trávit čas s vaším typicky se rozvíjejícím dítětem (může být úžasné pro typicky se rozvíjející dítě, aby si například udělalo zvláštní čas s babičkou). Máte-li peníze nebo financování, můžete také najmout studenta nebo dokonce učitele, aby trávili čas s vaším autistickým dítětem, zatímco si užíváte tolik potřebného odpočinku.
5. Zvažte možnosti tábora. Tábory se speciálními potřebami mohou být velmi drahé, ale v některých případech jsou k dispozici stipendia. Některé organizace, jako například Y, JCC a Rotary, navíc přijmou na omezenou dobu za rozumného poplatku kajuty se speciálními potřebami. Pokud je vaše dítě ochotné a kemp je k dispozici , řekněme ano! Mějte na paměti, že tyto tábory nemusí inzerovat; můžete proto udělat nějaký výzkum, abyste objevili příležitosti pro vaše dítě.
6. Plánujte dovolenou pečlivě . Je lákavé prostě "jít na dovolenou", které mají v úmyslu objevovat a prozkoumat nové destinace, jak jdete. Pokud však máte autistické dítě, spontánní dovolená je recept na katastrofu. Jistě, můžete mít prostoje (ve skutečnosti budete určitě potřebovat), ale i na dovolené na pláži, většina dětí s autismem potřebuje jasný plán a plán. To platí dvojnásobně pro prázdniny, které zahrnují rozšířenou rodinu, která již není velmi dobře obeznámena s vaším autistickým dítětem. Věděli přesně, co se stane každý den, a mají v úmyslu alternativní plány v případě autistického kolapsu nebo nečekaného úpadku.
7. Staňte se terapeutem vašeho dítěte po dobu několika měsíců. Zatímco většina rodičů nemá touhu stát se terapeutem na plný úvazek, existují formy terapie, které mohou rodiče užívat a zároveň si užívají kvalitního času se svými dětmi. Přečtěte si a sledujte videa na terapii hry, Floortime nebo Hanenovou řečovou metodu (abychom jmenovali několik možností) a naučte se, jak změnit běžné společné časy na terapeutické období. Dokonce i když vaše dítě nemá formální terapii přes léto (a on by měl, přes ESY!), Bude se hodně naučit z jeho času s vámi.
8. Vytvořte "čas" na vaše léto. Vynaložené množství času s autistickým dítětem může být obohacující, ale může to být také frustrující a vyčerpávající. Chcete-li být vaším dítětem nejlepším advokátem, terapeutem, pečovatelem a rodičem, potřebujete čas, abyste ustoupili a dobili. To může znamenat uspořádání vašeho času, abyste mohli využívat hodiny ESY, nebo, pokud to není volba, utrácet trochu dalších peněz pro opatrovníka, který "dostane" vaše dítě. Ať tak či onak, nedovolte, abyste se stal tak ohromen, že nemůžete být plně přítomni pro vaše dítě.
Slovo z
Nejdůležitějším prvkem úspěšného léta s autistickým dítětem je příprava. Plánujte své dítě, připravte dítě na nové situace a předem vědět, jak zvládnete komplikované situace. Jakmile jste si řadu svých kachen v řadě, je pravděpodobné, že to uděláte v pohodě.