5 skvělých komunit online pro pacienty s lékařskými podmínkami

Zdravotní péče se neustále vyvíjí a přizpůsobuje se současným trendům. Nové formy digitální komunikace měly velký vliv na způsob, jakým rozumíme mnoha podmínkám. Volně dostupné webové platformy zahájily typ sociální revoluce, která mění způsob, jakým se pacienti vzájemně vzájemně ovlivňují a vzájemně spolupracují. Podle článku Dr. Katherine Chretien a Dr. Terry Kind se sociální média stávají platným lékařským nástrojem.

Komunity online pro pacienty s lékařskými podmínkami

Peer-to-peer zdravotní péče přitahuje rostoucí počet uživatelů internetu, kteří hledají informace a podporu. Mnoho lidí uvádí, že dostávají více emoční podpory od kolegů, přátel a rodinných příslušníků ve srovnání se zdravotníky. Celonárodní telefonický průzkum společnosti Pew Research Center ukázal, že 18 procent internetových uživatelů hledá online pro lidi s podobnými zdravotními problémy. Pacienti s chronickými nemocemi mají zvláště zájem o spojení s ostatními prostřednictvím internetu. Dvacet tři procent z nich oznámilo zájem o online komunity lidí se stejným stavem jako jejich.

Výzkumníci začínají zkoumat fenomén online angažovanosti pacientů. Najdou mnoho výhod této síťové aktivity. Nedávná studie vedená profesorem Eivorem Obornem z Business School v Warwicku prokázala, že pacienti mohou být lépe podporováni a řízeni mimo hlavní zdravotní systém. Spojení, které vytvářejí v různých on-line komunitách, mohou pomoci při jejich léčbě.

Pacienti se nyní mohou spojit s množstvím sociálních sítí zaměřených na konkrétní nemoci nebo choroby, nabízející informace o výzkumu a nových lékařských trendech, stejně jako rady a osobní příběhy od kolegů.

CureDiva

CureDiva byla založena skupinou žen, které byly diagnostikovány s rakovinou prsu. Místo je kombinací online komunity a stylové nákupní sítě. Navržené tak, aby vyhovovaly různým potřebám pacientů s rakovinou prsu - od těch, které jsou diagnostikovány pouze těm, kteří jsou dlouhodobě přeživší - tato platforma poskytuje vzájemnou podporu a praktická řešení. Místo se zaměřuje jak na lékařské, tak na nelékařské otázky a zdůrazňuje faktor femininity, který by mnoho žen mohlo být znepokojeno ztrátou během léčby. Produktový repertoár společnosti CureDiva se pohybuje od základních prvků, jako jsou nemocniční šaty a podprsenky po pleťové vody a knihy. Místo také nabízí širokou škálu informací o různých fázích a typech léčby a jeho blog je plný osobních příběhů a důkladných diskusí.

Connected Living

Connected Living se specializuje na vytváření sítí pro seniory. Jeho inovativní program poskytuje starším lidem mobilní technologii a učí je, jak je používat. To jim umožňuje spojit se s přáteli a členy rodiny a také podporuje mezigenerační dialog. Software Connected Living je používán mnoha rezidenčními domy, aby pomohl místům spolupracovat se svými klienty a poskytnout jim vizuální podněty a stimulaci, které mohou podpořit jejich blahobyt. Diskusní skupiny Connected Living obsahují témata jako hudba, videa a trivia, které mohou vyvolat konverzace a budovat lepší vztahy mezi lidmi všech věkových kategorií.

Koko

Koko začal jako projekt sociální sítě Panoply. Panoply byla navržena k boji proti depresi a vyvinula se jako součást doktorského titulu MIT. projektu Robert Morris, který má také vysokoškolské vzdělání v oboru psychologie. Morris usiloval o to, aby služby duševního zdraví byly k dispozici všem a vytvořily Panoply - experimentální sociální platformu pro lidi, kteří se cítili depresi. Cílem projektu bylo podpořit kognitivní behaviorální terapii podporujícím a empatickým způsobem. Uživatelé byli povzbuzováni, aby vzájemně pomáhali reinterpretovat realitu pozitivnějším způsobem a upravovat své myšlenky. Myšlenky Panoply byly poté použity společností Morris k vývoji aplikace iPhone nazvané Koko. Tato aplikace využívá kolektivní inteligenci k propagaci dobrých životních podmínek. Aplikace již prošla randomizovanými kontrolovanými pokusy a snaží se překonat jiné softwarové programy určené pro depresi. V srpnu roku 2016 zahájil Koko novou zkušenost s chatováním s názvem KokoBot. Když uživatelé sdílejí své stresující zážitky, chatovací místnosti si pro ně vybírají odpovídající peer, aby mohli získat okamžitou pomoc.

Celý obsah je moderován softwarem, aby uživatelé byli vystaveni zásadám kognitivní terapie. Na Kik je nyní k dispozici KokoBot. Telegram a Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix produkuje Eileen Laird. Tato webová stránka přitahuje pacienty, kteří se rozhodli řídit své autoimunitní podmínky pomocí holistického přístupu, který zahrnuje dietu a změny životního stylu autoimunní paleo (AIP). Eileen, která je sama diagnostikována s revmatoidní artritidou, sdílí své zkušenosti a propojuje komunitu s dalšími podobnými stránkami a blogy. Ona sdílí příběhy, AIP recepty a odpovědi na otázky, stejně jako pravidelně produkuje podcasty, které pokrývají různá témata týkající se autoimunních onemocnění. Hlavní silou stránky je Eileenův realistický přístup a bohaté důkazové informace shromážděné na jednom místě.

HealthUnlocked

HealthUnlocked nezahrnuje jednu podmínku. Nabízí lidem na celém světě příležitost srovnávat a kontrastovat s diagnózou a léčbou. Spojuje lidi s podobnými příznaky, kteří mohou klást otázky, stejně jako diskutovat o výsledcích testů a vzájemně se učí. Webová stránka obsahuje více než 500 různých komunit, které se mohou uživatelé po vytvoření profilu připojit. Tyto komunity jsou často provozovány ve spolupráci se zdravotnickými organizacemi a charitativními organizacemi, například sdružením pro roztroušenou sklerózu v Americe a přátelé CHOPN. V březnu letošního roku zahájil tento web svůj první iPhone app, který je zdarma. V současné době je však k dispozici pouze ve Spojeném království.

Slovo z

Stejně jako u všech otevřených úložišť informací mohou mít tyto stránky informace, které jsou v rozporu s tím, co by bylo považováno za převládající lékařskou moudrost. Návštěvníci stránek a přispěvatelé si musí uvědomit, že pravděpodobně získají přístup k mnoha kvalifikovaným informacím, ale i spoustě nekvalifikovaných informací. Nicméně tyto typy sociálních platforem, které umožňují lidem procházet podobnými okolnostmi, mají své místo a prokázaly se, že jsou cenné pro komunitu, kterou slouží.

> Zdroje

> Chretien K, Kind T. Sociální média a klinická péče: etické, profesní a sociální důsledky. Circulation , 2013; 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer zdravotní péče.Pew Internet & American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Vydáno 28. února 2011.

> Oborn E, Barrett SK. Digitální zdraví a zapojení občanů: změna tváře poskytování zdravotních služeb. Výzkum v oblasti řízení zdravotních služeb , 2016; 29 (1-2): 16-20.