Advokační skupiny pro osoby s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou
Diagnostika zánětlivého onemocnění střev (IBD) přináší řadu otázek a problémů. A mnozí pacienti se oslovují pro podporu porozumění jejich onemocnění a spojení s jinými pacienty. Pro ty, kteří žijí s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou, existuje několik charitativních organizací a neziskových organizací, které nabízejí řadu služeb, které pomáhají při navigaci života s IBD.
Takové skupiny nabízejí vše od osobní podpory, telefonních linek, pomoci s lékařskými náklady a otázkami zdravotního postižení. Spojení s místní podporní organizací pro IBD a získání informací a asistence, které jsou nabízeny, je důležitou součástí cesty pacienta a může pomoci zmírnit některé problémy IBD. Níže najdete skupiny podporující pacienty, které se nacházejí ve Spojených státech, Kanadě a Evropě, které vynaložily své prostředky na pomoc pacientům.
Nadace Crohn & Colitis
Nadace Crohn's & Colitis (také známá jako nadace) je největší nezisková skupina, která se věnuje poskytování služeb osobám s IBD ve Spojených státech. Původně založená v roce 1967 jako Národní nadace pro ileitis a kolitis, nadace je podporována dary od obou příznivců a průmyslu. Nadace Crohn's & Colitis má rozsáhlou síť, včetně Take Steps a spin4 Crohn's & colitis.
Lidé s IBD mohou využít nejen místních skupin podpory, ale také:
- Letní tábor pro děti s IBD
- Centrum pomoci IBD, kde se pacienti a pečovatelé mohou spojit se specialistou IBD prostřednictvím e-mailu nebo telefonu
- Crohn's & Colitis Community, online podpora, kde se pacienti a pečovatelé mohou prakticky připojit
- Současné výzkumné iniciativy podporované nadací a jejich partnery
- Advokátní iniciativy, které podporují zájmy pacientů a zdravotnických pracovníků ve vládních institucích a zajišťují financování výzkumu
- Národní rada vedoucích kolegií (NCCL), skupina zaměřená na mládež, která se snaží zvýšit vzdělání a podporu pro osoby s IBD prostřednictvím různých iniciativ na podporu a fundraising
- Členství v Nadaci Crohn & Colitis pro lidi s IBD nebo pro každého, kdo má zájem pomoci těm, kteří mají IBD (za malý dar)
Crohn's a Colitis Canada
Crohnova a kolitida Kanada byla založena v roce 1974 skupinou 20 pacientů a ošetřovatelů, kterých se IBD dotkla. Nadace nabízí širokou škálu podpůrných služeb pro osoby s IBD, kteří žijí v Kanadě, což je vlastně jedna z nejvíce postižených zemí.
Od pokorných začátků v místnosti pro rekreace plné lidí, kteří se obávali, že neexistují žádné vzdělávací zdroje nebo výzkumné iniciativy podporující ty, kteří mají IBD nebo lék, se rozrostla na celostátní zdroj s 45 místními kapitolami. K dnešnímu dni získala 100 milionů dolarů.
Crohn's a Colitis Canada podporuje několik výzkumných iniciativ, které zahrnují nejen vývoj nových léčebných postupů, ale také to, co je zaměřeno na zlepšení kvality života pro osoby s IBD. Jedním z cílů výzkumu je Projekt GEM, který se snaží pochopit příčiny IBD tím, že studuje ty, u kterých hrozí riziko vzniku této nemoci.
Lidé s IBD se mohou zapojit do Crohn's a Colitis Canada prostřednictvím mnoha programů, mezi něž patří:
- Gutsy Walk, fundraisingová procházka, která také pomáhá pacientům dostat se do klidu
- Camp Got2Go (dvě místa v Kanadě)
- Stipendijní program IBD, který nabízí 10 individuálních jednorázových stipendijních odměn až do výše 5 000 USD pro studenty s IBD, kteří absolvují postsekundární vzdělávání
- Gutsy Learning Series, která nabízí několik videí, které mohou lidé s IBD využít, aby se dozvěděli více o své nemoci
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK je charitativní organizace založená ve Spojeném království, která nabízí podporu a informace pro osoby, které žijí s IBD. Navíc podporuje a financuje výzkum, jehož cílem je "zlepšit životy lidí všech věkových skupin s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou".
Společnost Crohn's & Colitis UK, která byla založena v roce 1979, má programy, jako například V britské a rodinné síti, které poskytují zábavné akce a průvodce pro rodiče dětí s IBD, kteří mají zvláštní obavy, jako je navigace do školního systému s chronickým onemocněním.
Další výhody, které Crohn & Colitis UK nabízí zahrnují:
- Grantová schéma, v níž se pacienti a pečovatelé mohou spojit s vrstevníkem a poskytnout vzdělávací poukazy a prostředky pro každodenní potřeby
- Přínosy pro osoby se zdravotním postižením, které mohou mít lidé s IBD ve Velké Británii, se mohou kvalifikovat a lépe se orientovat v pomoci Crohn's & Colitis UK
- Program pro vzdělávání pacientů, který nabízí pacientům osobní informace o jejich nemoci
- Projít to! události po celé Spojeném království, které nabízejí šanci pacientům financovat Crohnovo a kolitičtě UK a setkávat se s dalšími pacienty a pečovateli
Crohnova a kolitida Austrálie
Crohn's & Colitis Australia (CCA) je nezisková organizace, která se věnuje "dělat život lépe" pro lidi žijící s IBD v Austrálii. CCA byla založena před více než 30 lety a byla dříve známá jako australská asociace Crohn's a Colitis.
CCA se účastní výzkumných studií a nabízí postgraduální výzkumné stipendia, ale jejich primárním cílem je podpora pacientů s IBD. Zdroje financování jejich programů zahrnují dary a komunitní fundraising.
Lidé, na něž se IBD dotýká, se mohou stát členy a dostanou se mezi Insight , časopis CCA, kartu "Can not Wait" a přístup k části webových stránek pouze pro členy. Některé programy a služby, které Crohn & Colitis Australia nabízí, zahrnují:
- Skupiny podpory osob v celé Austrálii, které jsou otevřeny lidem, jejichž životy zasahuje IBD
- Pop-Up strany pro fundraising na podporu komunity IBD
- Linka IBD (1-800-138-029), která poskytuje telefonickou podporu a doporučení
- Změna životů Výzva, ve které mohou účastníci běžet, plavat nebo jezdit na kole za účelem získání finančních prostředků, které podporují programy CCA
Připojení k léčení Crohnova a kolitidy
Připojení k léčbě Crohnovy choroby a kolitidy (C až C) je nezisková organizace založená na úrovni grassroots, vytvořená pro podporu pacientů s IBD. Založena Stacy Dylan, matka dítěte s Crohnovou chorobou a Dana Zatulove, matka dítěte s ulcerózní kolitidou, skupina se zavázala financovat výzkum zaměřený na porozumění příčin IBD i prevenci vysoké riziko vzniku IBD.
C až C přináší finanční prostředky prostřednictvím dárců, každoroční gala, Rock the Night na léčení Crohnovy a kolitidy, Chip in pro golfové turnaje Crohnů a dětské klavírní recitály. Spolupracují také s lékařským centrem Cedars-Sinai v Los Angeles a nabízejí personální podporu skupinám postiženým IBD, včetně pacientů, opatrovatelů, dětí a rodin.
Dívky s vnitřností
Girls with Guts (GWG) je nezisková organizace založená Jackie Zimmermanovou poté, co pozitivní reakce na neformální víkend o osobním spojení s jinými ženami s IBD prokázala potřebu podpory žen. Girls With Guts Retreats jsou každoroční víkendové setkání, které pomáhají ženám s IBD vytvářet silnější přátelství a naučit se lépe žít se svou nemocí.
GWG zvyšuje finanční prostředky prostřednictvím přímých darů a událostí, jako je globální 5k. Poskytují také komunitě IBD soukromou Facebook skupinu pro ženy postižené IBD, informační videa a hlemýžďový mailový program.
ImproveCareNow
ImproveCareNow je nezisková skupina, která vytvořila síť pacientů, rodin, opatrovatelů a zdravotnických pracovníků, aby zlepšila péči, kterou dostávají děti žijící s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Podporují výzkum, který je navržen a proveden tak, aby zahrnoval pacienty a rodiny postižené IBD.
Výhody, které nabízí pacientům v oblasti IBD prostřednictvím nástroje ImproveCareNow, zahrnují nástroje pro život s IBD, jako jsou příručky pro vlastní management, lékařské návštěvníky a ImproveCareNow Exchange, bezpečnou virtuální oblast, kde mohou účastníci sdílet informace. Každoročně se na jaře a na podzim konají i konference pro zlepšení komunity. Organizace získává prostředky prostřednictvím přímých darů a spolupráce s průmyslovými a komunitními partnery.
Slovo z
Navigace v diagnóze IBD je obtížné vyhlídky, proto by pacienti neměli jít sám. Lékaři a další pečovatelé mohou být cennými zdroji, ale lidé, kteří žijí s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou, budou potřebovat větší podporu při jejich onemocnění.
To je důvod, proč se několik skupin zaměřených na pacienty zaměřilo především na oblasti, kde je IBD rozšířenější, jako jsou Spojené státy, Kanada a Evropa. Lidé s IBD by měli využívat nabídky, které poskytují tyto podpůrné skupiny IBD, aby mohli žít co nejlépe.