Jsme neviditelní. My my, nejdůležitější aktéři ve světě zdravotnictví a zdravotní péče, jsme velmi často neviditelní, lidé, kteří by měli být v přední a středové a nejvyšší úrovni mysli v každém okamžiku nějakého úkolu nebo myšlenky zapojené do zdravotní péče.
Účastnil jsem se konference Partners Connected Healthcare Conference v Bostonu. Mluvčí byli naprosto fascinující a znalí.
Celkovým tématem konference je řešit způsoby, jak rozšířit efektivitu a účinnost lékařské praxe. Firmy mají stánky a stoly nastavené tak, aby účastníkům ukázaly, co dělají jejich firmy. Jsou většinou zaměřené na rozhovory s odborníky, nikoliv s pacienty, protože se na této konferenci účastní především zdravotníci a zdravotníci.
Komunity online byly tématem jedné návštěvy, kterou jsem navštívil. Ze skupin pacientů, jako je ACOR a PatientsLikeMe, do skupin pro lékařské profesionály, jako je Sermo, jsou online komunity nástroji pro sdílení informací s ostatními, kteří mají podobné zájmy. Staly se vysoce účinným způsobem, jak se dozvědět více o diagnóze a léčbě. Toto zasedání bylo panelem, což znamená, že byli čtyři řečníci, kteří mají na tomto tématu spoustu znalostí vedených moderátorem.
V polovině zasedání se moderátor obrátil ke stovkám posluchačů a zeptal se: "Kolik z vás jste poskytovatelé?" Pak "kolik plátců?" Pak "Průmysl?"
Pak se otočil zpátky k panelu reproduktorů a pokračoval dál.
Ahoj? A co ostatní? Jsme pacienti neviditelní?
Ano, udělal jsem potrubí. Zvedl jsem ruku a zavolal: "A kolik z nás jsou pacienti?" který způsobil pár okamžiků bubliny - a komentář člena panelu, který řekl: "My jsme všichni pacienti."
Pacienti jsou neviditelní v diskusi o zdravotní péči
Skutečným problémem nebylo, že by se jednalo o jedno zasedání na konferenci. Skutečným problémem je, že se to stane všude. Sloužím pravidelně s lékařskými odborníky a vedoucími průmyslovými odvětvími a jsou vždy překvapeni, že jsme překvapeni, že my pacientky jsou tak marginalizované. A samozřejmě, jak víte, nevěřím, že odborníci jsou pacienti v nejčistším slova smyslu. Vědí příliš mnoho.
Z nějakého důvodu je v této zemi poskytována lékařská péče pacientům a pacientům, ale příliš zřídka u pacientů.
Pacienti jsou neviditelní v politické diskusi
Nejviditelnějším a potenciálně nebezpečným místem, které vidíme, je ve Washingtonu DC, kde se rozhoduje o zdravotní politice. Ti, kdo se rozhodují pro nás, rozhodují o penězích , a ne o rozhodnutích lidí. Dále pacienti jsou jen zřídka dokonce pozváni do rozhovoru.
Budu pokračovat v harfu. Budu pokračovat v letu v této marginalizující masti. Jsme pacienti a zasloužíme si hlas - v naší péči, v péči našeho blízkého a v širším obrazu rozhodnutí o tom, jak probíhá zdravotní péče.
Zvedněte se a buďte viditelní
Doufám, že se postavíte a započítáte se.
V kanceláři svého lékaře, vašim plátcům, pomocí nástrojů, které vám pomohou zlepšit vaši péči, v rozhovorech o reformě.
Mým cílem - naším cílem - by mělo být, že jednoho dne nebudeme vůbec neviditelné. Ve skutečnosti budeme důvodem, proč existuje systém zdravotní péče. To prostě není dnes pravda.
Mám ten sen.